L'autismo è ora un argomento di notizie quotidiane, ma i fratelli di persone con autismo sono ancora raramente menzionati. Da quando ho scritto la mia storia su questo argomento – Come essere una sorella: una storia d'amore con un tocco di autismo – leggo tutto ciò che posso sull'argomento.
La scorsa settimana Julia Rothwax ha pubblicato un articolo sul film biografico The Grandin Temple che è stato presentato in anteprima su HBO il mese scorso sul suo blog The Daily Beast. Il suo post ha sottolineato l'assenza della sorella di Grandin nel film e l'ha usata come un'opportunità per discutere di come i fratelli di bambini con autismo – compresa la stessa Rothwax – sono spesso trascurati nella vita familiare in quanto l'autismo sradica l'energia dei genitori.
Rothwax ha scritto gentilmente e ancora candidamente su quanto sia stato difficile per lei crescere con suo fratello, che ha l'autismo. Ha offerto consigli ai genitori di bambini con autismo: "Ricorda che i tuoi figli non disabili sono tanto profondi quanto te. Questa è la loro vita e la loro infanzia … Siate consapevoli del fatto che vostro figlio ha bisogno di aiuto per affrontare tutti gli aspetti della situazione, compreso il modo di parlare con i coetanei … Per favore, non dimenticare di divertirti da solo con il tuo bambino non disabile, per il tuo bene , così come quelli di tuo figlio. "
Il consiglio di Rothwax è nulla che non ho sentito da molti esperti in questo argomento, tra cui Don Meyer, direttore del Sibling Support Project, e la dott.ssa Sandra Harris, autrice di Fratelli di bambini con autismo: una guida per le famiglie . Ho offerto consigli simili ai genitori di bambini con autismo quando gli è stato chiesto cosa potevano fare per aiutare i loro "altri" bambini.
Eppure il pezzo di Rothwax ha ricevuto alcune brutte sorprese. Un lettore la chiamava egocentrica ed egoista. Un altro si è scagliato contro persone che hanno scritto commenti positivi, e un altro ha suggerito a Rothwax di "stare zitto finché non ha imparato qualcosa sull'autismo".
Fortunatamente, più lettori hanno sostenuto questa discussione a sostegno della storia di Rothwax – altri fratelli come lei, genitori di bambini con autismo e persino una persona con autismo che si chiedeva come il suo disturbo avesse influito sulla vita dei suoi fratelli e sorelle.
Sospetto che le risposte negative avessero poco a che fare con l'argomento – l'autismo – e avessero più a che fare con la sede – Internet, dove le persone possono dire tutto ciò che vogliono in modo anonimo.
Questo episodio sottolinea la necessità di supportare i fratelli. Per anni non siamo stati in grado di dire la verità della nostra esperienza e dire, semplicemente, questo è stato difficile anche per me, questa è stata anche la mia infanzia, e ora, questa è la mia età adulta.
Rothwax stessa consiglia ai fratelli di sostenersi a vicenda: "Infine, un messaggio per i miei fratelli fratelli adulti: dobbiamo continuare a comunicare, organizzare e difendere. Abbiamo bisogno di sostenerci l'un l'altro, emotivamente e praticamente. Come i nostri genitori invecchiano e muoiono, dovremo affrontare la travolgente sfida di diventare i principali badanti per i nostri fratelli. Avremo bisogno di aiutarci l'un l'altro. "
Non potrei essere più d'accordo.
Abbiamo più risorse di quelle a cui eravamo abituati. Altri fratelli e sorelle stanno scrivendo le loro esperienze e organizzazioni come il Progetto di supporto alla Sibling, che è stato avviato per aiutare i bambini, stanno cominciando a guardare come possono aiutare i fratelli adulti con le sfide che devono affrontare.
Tengo un elenco continuo di tali risorse sul mio sito web. Aggiungerò il nome di Roxwath alla lista, con gratitudine.