Era il luglio 2003 quando partii per un viaggio a Cape Girardeau, nel Missouri, per visitare Edwin J. Masters, il medico coinvolto nel combattimento corpo a corpo con i Centers for Disease Control and Prevention sull'esistenza della malattia di Lyme nel Stati Uniti meridionali. Lavorando con alcuni intrepidi colleghi, il dottor Masters è riuscito a generare potenti prove per Southern Lyme, anche se le sue prove sono state continuamente minate.
Per due giorni di seguito mi sono seduto con il dottor Masters nel suo seminterrato sovradimensionato, rivedendo un documento dopo l'altro che mostrava come i dati erano stati espressi per gettare dubbi sulla malattia. La storia di Ed Masters mette in luce non solo la malattia di Lyme, ma anche i pericoli che affrontiamo quando la medicina è politicizzata e gli studi sono distorti. La sua grande persistenza portò infine al riconoscimento della malattia di Masters, il Lyme del sud.
L'eroico Dr. Masters è morto il 21 giugno 2009. In suo onore, trascorrerò diversi giorni a raccontare la sua storia tentacolare, avvincente e più importante.
PARTE I // PARTE II
PARTE III
Per due settimane, nel luglio 1991, i ricercatori del CDC hanno occupato uno spazio nell'ufficio di Masters, intervistando i suoi pazienti di Lyme e rivedendo i loro grafici. Sulla base delle loro interviste, gli scienziati del CDC si sono recati nelle aree in cui i pazienti hanno affermato di essere stati morsi e hanno raccolto le zecche. I maestri hanno fornito al CDC campioni di sangue e biopsia prelevati dai pazienti durante la loro malattia. Alla fine, il CDC portò le zecche, i campioni e i dati a Fort Collins per condurre la loro analisi e scrivere il loro rapporto.
Fu quasi due anni dopo, nel maggio del 1993, che il CDC inviò una bozza finale ai Maestri per l'input, ed era allarmato. La prima cosa che si è distinta è stata l'affermazione del CDC secondo cui, secondo "dati non pubblicati", le eruzioni del Missouri differivano dalle vere eruzioni di Lyme sulla base di "colorazione, grado di omogeneità, nitidezza dei bordi e forma". Il CDC sosteneva anche che Le lesioni EM nel Missouri erano in media più piccole di quelle osservate nei pazienti affetti da malattia di Lyme nel Wisconsin, sulla base di uno studio di 12 pazienti ancora in corso di stampa.
Masters era sbalordito. Dopotutto, aveva mostrato le sue foto avventate in tutto il mondo, ei dermatologi più esperti del pianeta, dalla Svezia e dalla Germania a Long Island, avevano detto di avere una "suoneria". Per quanto riguarda la dimensione della lesione, perché, si chiedeva, aveva il CDC rimandò a questo piccolo studio del Wisconsin sul lavoro del dermatologo Bernard Berger, un esperto di malattie di Lyme riconosciuto a livello internazionale che aveva fatto gli studi seminali sull'eruzione cutanea? Il rapporto ampiamente citato su 196 pazienti di Berger ha dimostrato che le dimensioni medie dell'eruzione dei casi di Lyme confermati e dei casi di Lyme del Missouri erano esattamente gli stessi.
Qualche confusione potrebbe essere ricondotta a un errore incurante? Confrontando le sue cartelle cliniche con quelle dei CDC, i Maestri hanno trovato errori inspiegabili. Un paziente con un'eruzione cutanea sulla schiena è stato riportato con una lesione di appena un quarto di pollice di diametro. Due pazienti con evidenti eruzioni da occhio di bue sono stati elencati come "privi di compensazione centrale". E un paziente il cui grafico conteneva una fotografia di un'eruzione cutanea sull'addome era stato segnalato come non avente alcuna eruzione cutanea.
"Ho chiamato Fort Collins e un gruppo di loro stava parlando al telefono. Sono diventato balistico ", ricorda Masters. "Ho detto, mi stai dicendo che le mie eruzioni cutanee sono visibilmente distinte dal vero Lyme, il che significa che puoi dire guardando, che queste non sono vere eruzioni cutanee? Allora perché stiamo facendo il fottuto studio? Ehi, se riesci a capirlo guardando, ti chiedo di tenere una conferenza stampa per insegnarci a noi stupidi burloni qui fuori, nei boonies, come farlo. Sono un autore su questo argomento e tu dici di avere dati non pubblicati? Non l'ho mai visto, non ne ho mai nemmeno sentito parlare, e se questo dato esiste è una delle chiavi più importanti per questo puzzle. Voglio vedere i dati ora. "
Il team di CDC era praticamente silenzioso. Poi, tre giorni dopo, Masters ha ricevuto una nuova versione dell'articolo, con il materiale che aveva contestato rimosso. Ma come Masters e il suo collega, Denny Donnell, hanno letto quelle che sarebbero state molte altre bozze del manoscritto del CDC, sapevano che non avrebbero mai potuto firmare. Come ha visto Masters, il CDC aveva "distorto ogni cosa, e aveva letteralmente buttato via i dati, per rendere quello che abbiamo trovato nel Missouri come una malattia avventata e diversa dalla malattia di Lyme come potrebbe essere".
La maggior parte fuorviante, secondo lui, erano le date arbitrarie di fine e inizio che il CDC aveva imposto allo studio dopo che la raccolta di dati era completa. Nella maggior parte di questi studi, ogni paziente viene studiato per lo stesso tempo di tutti gli altri partecipanti. Le date di inizio sono basate sull'inizio della malattia per ogni singolo paziente e le date di fine sono determinate aggiungendo una quantità costante di tempo – lo stesso per ogni paziente – su quello. Ma nello studio del Missouri, il CDC ha deciso di interrompere tutti i pazienti nello stesso giorno, indipendentemente da quando la malattia fosse iniziata. Pertanto, alcuni pazienti sono stati seguiti per un paio di anni, altri per un paio di settimane. La parte inquietante è stata che le date di arresto hanno posto i pazienti con i segni più obiettivi di malattia, tra cui cardite (infiammazione del cuore) e artrite, al di fuori del periodo di studio e, quindi, oltre lo scopo del rapporto. Ad esempio: anche se i pazienti nello studio avevano sviluppato seri segni tardivi considerati classici per la malattia di Lyme, il documento del CDC si riferiva, senza riserve, all '"assenza di complicazioni neurologiche, cardiache e artritiche precoci documentate". (Un'analogia sarebbe la situazione in cui gli scienziati che studiano l'infezione da HIV interrompono il loro studio dopo due settimane e concludono che il virus non è una causa dell'AIDS).
I maestri si sono lamentati appassionatamente delle date limite per Phillip R. Lee, MD, Assistant Secretary for Health, che sperava potesse intervenire. Uno dei pazienti, scrisse a Lee, era un giovane in buona salute che aveva sviluppato una cardite 14 giorni dopo l'apparizione della sua eruzione cutanea, ma cinque giorni dopo la fine arbitraria del periodo di studio. Non c'era motivo di escluderlo, disse Masters, perché ci volle un altro anno prima che il manoscritto fosse pronto per essere presentato. Allo stesso modo, tre casi di artrite sono stati esclusi dal "periodo di studio" e dal rapporto. L'eruzione di un paziente si è verificata prima della data di inizio del CDC, "e che vergogna", ha detto Masters, "perché aveva anche un Western blot positivo e un gonfiore articolare documentato nel ginocchio." Altri due pazienti hanno sviluppato l'artrite dopo il punto di arresto. "Uno di questi pazienti affetti da artrite ha manifestato i sintomi 58 giorni dopo l'esordio dell'eruzione, a soli 34 giorni dalla fine arbitrariamente determinata dello studio. Tali omissioni erano "assurde", ha detto Masters, dato che l'insorgenza della cardite di Lyme si verifica, in media, 4,8 settimane dopo l'eruzione e l'artrite di Lyme potrebbe non svilupparsi per mesi.
C'era di più: il CDC aveva archiviato il lavoro di laboratorio, in un'ampia parte, che indicava una specie di borreliosi in gioco. Per esempio, il rapporto non ha messo molto in evidenza nel reperto, da parte degli scienziati del CDC, di "spirochete mobili" in quasi il cinque per cento delle zecche ninfali solitarie osservate dalla microscopia in campo oscuro. Né il CDC ha riferito che quando le spirochete dalle zecche venivano inoculate nei topi, successivamente coltivavano spirochete dalle orecchie degli animali. "Avendo visto queste spirochete da solo, non mi sento a mio agio con la posizione del CDC secondo cui il Missouri è il buco nella ciambella," scrisse Masters a Lee, "e che in qualche modo il Missouri è una zona magica, priva di Lyme e che questi osservarono il Missouri le spirochete non hanno nulla a che fare con le malattie umane ".
Infine, e questa è stata l'ultima goccia a Master, il CDC ha respinto dozzine di esami del sangue positivi eseguiti nel proprio laboratorio. Mentre era vero che il CDC utilizzava test più specifici man mano che gli anni passavano – le metodologie non erano disponibili al momento dello studio – I maestri non potevano capire come tanti risultati positivi ed equivoci su così tanti campioni non fossero considerati suggestivi di un altro organismo simile, anche se non Borrelia burgdorferi stessa. Invece, risultati positivi in cui nessuna malattia di Lyme era possibile – come nel Missouri – erano solo il tipo di incentivo che il CDC aveva avuto bisogno di stringere la valvola. Il CDC ha continuato a raffinare e riprovare perché, come hanno dimostrato i risultati del Missouri, la barra per la diagnosi era stata troppo bassa.
In breve, il CDC ha insistito sul fatto che la malattia nel Missouri, qualunque essa fosse, non avesse nulla a che fare con la malattia di Lyme, mentre Masters insisteva che le prove fossero state lasciate sul pavimento della sala da taglio. Quando venne l'insistenza di Masters, Duane Gubler, a capo della Divisione di Malattie trasmesse da vettori a Fort Collins, fu particolarmente chiaro: quando fai una biopsia su una eruzione di Lyme nel nord-est, coltivi Borrelia burgdorferi – non così con eruzioni dal Missouri. Se non poteva coltivare Borrelia burgdorferi dalle eruzioni cutanee, allora non stava causando la malattia. Se le eruzioni del Missouri non sono state causate da B. burdorferi , allora nessuna quantità di altre prove potrebbe convincere Gubler a chiamare l'epidemia della malattia di Lyme. Qualunque cosa sentisse dire che i Maestri erano stati lasciati fuori, poteva significare poco rispetto a quello.
LEGGI PARTE IV
Adattato da Cure Unknown, Inside the Lyme Epidemic. (St. Martins Press, 2008)
