Ieri, Ari Ne'eman ha pubblicato un post sbalorditivo sul suo blog che descrive quelli di noi che credono che più scelte sono migliori, praticamente tutto il tempo, ma in particolare quando si tratta di opzioni residenziali e vocazionali per i disabili intellettualmente e per lo sviluppo, come "marginali" "E" pro-istituzione ". Ha affermato che la ricerca" in modo schiacciante "sostiene la sua stessa pubblica opposizione a fattorie, comunità intenzionali e altri ambienti residenziali più grandi – una posizione precedentemente richiamata da altre organizzazioni, come l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) e l'Associazione dei Centri universitari per le disabilità (AUCD), che ha pubblicato congiuntamente un documento nel 2015 sostenendo che "cinque decenni di ricerca" dimostrano che "qualsiasi contesto residenziale supportato con fondi CMS deve essere inclusivo".
Quindi cosa ho fatto? Bene, ho finalmente letto tutti quegli studi citati da Ne'eman, AAIDD e AUCD. E spero davvero che i responsabili politici e le altre parti interessate prendano il tempo per esaminarli da vicino, così come altri documenti pertinenti che non hanno citato, non sempre un compito facile, in quanto possono costare fino a $ 50 per accedere, ciascuno . Ma è importante, perché i dati semplicemente non supportano queste posizioni estremiste.
Il primo problema con alcuni degli studi è la loro rilevanza per le politiche prese in considerazione dagli uffici di CMS e di disabilità statale. Il rapporto AAIDD e AUCD afferma: "Tre decenni di studi di deistituzionalizzazione hanno scoperto che le persone che passano dalle istituzioni a comunità più piccole sono più felici", citando Willowbrook e Pennhurst come esempi delle "grandi istituzioni segregate isolate della prima metà del mondo". 20 ° secolo."
Queste scoperte non sono affatto sorprendenti: tali istituzioni erano piene di detenuti lievemente compromessi che erano stati confinati principalmente per il lavoro gratuito che avevano fornito. Senza dubbio, il più prospera in ambienti meno restrittivi. Ma la più grande aringa rossa in questo intero dibattito è l'uso di Willowbrook o Pennhurst come una sorta di riferimento a cui vengono confrontate le impostazioni attuali. Perché nessuno sta sostenendo un ritorno a tali snakepits. Le fattorie, i campus e le comunità intenzionali che sono state ridenominate creativamente come "istituzioni" da ASAN e altri zeloti di inclusione non condividono in realtà nessuna delle caratteristiche che hanno reso così inumane le strutture originali, compresi i rapporti insostenibili tra personale residente (Willowbrook's 1:40); condizioni pericolosamente sovraffollate (Willowbrook ospitava 6000 bambini con I / DD in un edificio destinato a contenere 4000); completa mancanza di accesso alla grande comunità; e, forse il più straziante di tutti, una missione alla fine detentiva concepita esclusivamente per proteggere il pubblico dalla minaccia criminale e morale rappresentata dai "deboli". Rifiutare queste opzioni semplicemente a causa delle atrocità di Pennhurst è come rifiutarsi di vedere un dottore oggi perché non si credi nella terapia della sanguisuga.
Un secondo problema con gli studi è che le variabili chiave non sono definite in modo chiaro o coerente. Come Renata Ticha ed i suoi colleghi hanno sottolineato nel loro studio del 2013, "Diversi ricercatori (che lavorano insieme) hanno usato una diversa concettualizzazione dei contesti residenziali … Tali differenze nella concettualizzazione delle variabili sono un ostacolo nel confrontare i risultati tra gli studi." Ad esempio alcuni ricercatori (Ticha, Lakin et al., 2012; Lakin, Doljanac et al., 2008) hanno categorizzato impostazioni più ampie esclusivamente per dimensione, mentre altri hanno partecipato a tipi molto diversi di residenze, tra cui comunità intenzionali, case a schiera e governo– gestisci campus residenziali.
Tali distinzioni, come risulta, sono fondamentali. Quando i ricercatori hanno analizzato questi modelli, hanno trovato differenze significative tra loro, nonostante la loro somiglianza nelle dimensioni. Non sorprende che i campus residenziali gestiti dal governo, vale a dire i centri di sviluppo o le strutture di assistenza intermedia (ICF), abbiano presentato il peggiore su molti indicatori, tra cui l'accesso alla comunità e il processo decisionale. Ma il ricercatore irlandese Roy McConkey ha riportato in uno studio del 2007 che gli adulti disabili intellettualmente e in via di sviluppo che vivevano in case a schiera supportate (definite come "gruppi appositamente costruiti di case o appartamenti su un sito con personale condiviso", in genere servono una media di 15 inquilini ) in realtà aveva "maggiori livelli di inclusione sociale misurati dal loro uso di servizi sociali e contatti sociali rispetto a quelli in case di piccoli gruppi", e ha concluso che "c'erano poche differenze" tra cluster e dispersi (cioè, singole case e appartamenti in la grande comunità) modelli di vita assistita. Allo stesso modo, una squadra australiana ha riportato nel 2000 che le comunità di villaggio per adulti con I / D (che "in genere consistono in un gruppo di unità abitative e altre risorse (ad esempio centri diurni, negozi, chiese) che sono fisicamente separati dalla comunità locale" ) offrono "un modello distinto di benefici" rispetto ai modelli dispersi, tra cui "la dimensione dei social network, il rischio ridotto di esposizione all'abuso verbale e alla criminalità [e] un maggior numero di giorni e ore settimanali di attività programmate". Inoltre, comunità di villaggi e abitazioni disperse hanno ottenuto risultati equivalenti su indicatori come la scelta e la soddisfazione, a differenza dei campus residenziali, che erano più istituzionali. Chiaramente, la dimensione da sola non determina i risultati.
Un'ultima difficoltà nel valutare la ricerca è l'enorme impatto che il grado di compromissione ha su questo intero dibattito. Gli studi riportano costantemente che i residenti dei campus residenziali hanno punteggi più bassi rispetto al QI e alle scale di funzionamento adattivo, e si impegnano in comportamenti più impegnativi, tra cui aggressività e fattori di auto-infortunio che probabilmente hanno determinato la loro collocazione in contesti più restrittivi. E mentre molti ricercatori cercano di controllare statisticamente queste differenze nel confrontare gli esiti tra contesti di diverse dimensioni, Robert Cummins e Anna Lau sottolineano che questo approccio è intrinsecamente imperfetto: "Considera uno studio che confronta i pensionati con i socialiti sulla portata dei loro social network . Intuitivamente sarebbe ragionevole aspettarsi che i social network dei socialites siano più grandi. Ma supponiamo che il ricercatore che ha eseguito questo studio abbia riconosciuto che i due gruppi differiscono in molti modi e desidera controllare queste fonti di varianza … In particolare, il ricercatore ha notato che le socialite sono più ricche, hanno un maggiore accesso ai trasporti, sono più istruite, più articolato e più sano. Quindi, supponiamo che quando queste misure fossero controllate, non ci fosse differenza tra i gruppi. In che modo un tale risultato deve essere interpretato? Il fatto è che non può. La procedura statistica ha sistematicamente distrutto la differenza di gruppo. "Ciò che deriva da tale manipolazione statistica è spesso una confusione incoercabile di correlazione e causalità, come la panoramica del 2015 pubblicata dall'Istituto sull'integrazione della Comunità (UCEDD) e dal Centro di ricerca e formazione sulla vita comunitaria "coloro che vivono nella propria casa [avevano] la più grande quantità di scelta rispetto a coloro che vivono in un'istituzione, residenza di comunità, casa di famiglia o affidamento", senza riconoscere che solo gli adulti con i livelli più lievi di disabilità intellettiva sono in grado di vivere nella propria casa, o considerando che il livello di menomazione potrebbe essere la ragione più potente alla base della scelta ridotta, non del tipo di setting (un'influenza che è stata riportata in molti studi, incluso in quello di Lakin e Doljanac , che ha scoperto che "Il livello delle disabilità intellettive era un forte predittore della scelta quotidiana").
Se le parti interessate leggeranno questi studi, vedranno da soli che il movimento per spingere tutti gli adulti con I / DD in abitazioni piccole e disperse si basa sull'ideologia, non sui dati. Almeno il ricercatore prolifico Eric Emerson è in anticipo sul motivo per cui si oppone alle impostazioni più grandi, anche se alcune persone potrebbero preferirle. Ha scritto nel 2004: "Il problema che ho con questa tendenza [della pianificazione centrata sulla persona] è che distoglie l'attenzione dalle considerazioni su questioni relative alla giustizia sociale e distributiva … Credo fermamente che l'obiettivo fondamentale della politica pubblica debba essere ridurre la disuguaglianza, la discriminazione e l'esclusione sociale. In questo quadro la misurazione del benessere soggettivo è di interesse periferico. "Mentre la preoccupazione di Emerson per la giustizia sociale è nobile, forse potrebbe riconsiderare il sacrificio del diritto dei nostri cittadini più vulnerabili a scegliere dove e con chi vivono – un diritto dubito che lo farebbe rinunciare a se stesso, alla sua visione di come sia una società inclusiva. Perché se il "benessere soggettivo" di mio figlio e dei suoi coetanei non è importante per Emerson, è di vitale importanza per loro, così come per i genitori come me, amici, fornitori, professionisti e praticamente qualsiasi estraneo per strada, chi , se richiesto, sarebbe quasi certamente d'accordo che la felicità è ciò che tutti noi vogliamo, per tutti i nostri figli. Difficilmente una posizione da liquidare come "marginale".
