Ogni volta che scrivo di comportamenti estremamente aggressivi o autolesionisti – sia quelli che mio figlio Jonah ha esibito prima che fosse stabilizzato dal punto di vista medico nel 2010, sia quelli di altri ragazzi autistici so chi ha staccato le proprie retine o fracassato la testa contro muri o pavimenti per il punto di ferite traumatiche al cervello – diversi commentatori inevitabilmente ci incolpano, i genitori, semplicemente perché non capiscono cosa stanno cercando di comunicare i nostri figli. Ad esempio, "BP" ha scritto: "Sai qual è la chiave? TROVA UN MEZZO DI COMUNICAZIONE CHE FUNZIONA PER LORO … Solo perché non comunicano il tuo modo di fare non significa che non capiscono o nulla. Significa solo che NON li capisci e in realtà ti stai rifiutando di farlo. "Echiò" Lara "," RICEVI? Ogni violenza che accade è un risultato diretto di una persona autistica che viene fraintesa e non appropriatamente accomodata ". E" joqatana "affermava:" Riguarda noi che cerchiamo di comunicare con te e di essere puniti fin dall'infanzia perché ti rifiuti di imparare la NOSTRA lingua … Tuo figlio sta cercando di dirti qualcosa e NON SEI ASCOLTO. "
Se c'è qualcosa di più straziante di cercare di impedire a tuo figlio di picchiarti, graffiarti e prenderti a calci, o di trattenerlo fisicamente per schiaffeggiarlo in faccia o addirittura mordersi la lingua, è la sensazione che tu sia in qualche modo responsabile – che lì è un sistema di comunicazione o un programma di rinforzo o una scelta che potresti offrire che manterrebbe la tua famiglia al sicuro. La psichiatra infantile dell'Università del Michigan, la dottoressa Neera Ghaziuddin, ha visto molti genitori venire nel suo ufficio alle prese con questa colpa – anche, dice, quando non c'è niente che avrebbero potuto fare.
È vero che molti comportamenti autistici sono causati da fattori ambientali o operanti. Una valutazione comportamentale funzionale (FBA) rivelerà spesso che le persone si impegnano in una lieve aggressività e / o autolesionismo per sfuggire a una richiesta (come un compito scolastico), per accedere a un elemento altamente preferito o per attirare l'attenzione. Ma in una minoranza di casi, l'FBA determinerà che i comportamenti sono automatici, o intrinseci – in altre parole, non hanno trigger ambientali, si verificano in modo imprevedibile e in tutte le impostazioni. Questi comportamenti, spiega il dott. Ghaziuddin, sono biologicamente basati, spesso guidati da una malattia neurologica o psichiatrica co-morbosa come la catatonia agitata o un disturbo dell'umore. E, osserva, "Più il comportamento diventa grave, meno è probabile che possa essere spiegato solo da fattori operanti." Questi includono comportamenti violenti abbastanza intensi da causare lesioni significative o permanenti – come commozioni cerebrali, ematomi, ossa rotte e cicatrici.
Per i genitori e i fornitori è fondamentale capire che, come sottolinea il dott. Ghaziuddin, gli individui hanno "poco o nessun controllo" sui comportamenti intrinseci. Ciò significa che non sono atti comunicativi – eccetto che nella misura in cui segnalano una questione biologica soggiacente. Significa anche che un piano di comportamento da solo non fermerà l'aggressività o l'autolesionismo, poiché la modifica del comportamento funziona solo su atti deliberati e intenzionali. Questo non vuol dire che i piani comportamentali non svolgano un ruolo significativo, dal momento che anche i comportamenti intrinseci all'origine sono spesso inavvertitamente rinforzati (i bambini imparano, per esempio, che quando danno un pugno alle finestre che le loro madri vengono in esecuzione), causando casi in cui coesistono comportamenti intrinseci e operanti. Ma gli psicotropi sono generalmente tenuti a risolvere gravi aggressioni e autolesioni. I farmaci comunemente prescritti includono benzodiazepine, stabilizzatori dell'umore e antipsicotici. La buona notizia, dice il dott. Ghaziuddin, è che "la maggioranza inizierà a migliorare", ma avverte che "il miglioramento oscilla e può richiedere settimane o mesi".
Nessuno di questi ha lo scopo di suggerire che le famiglie e i fornitori non dovrebbero dedicarsi all'insegnamento di diversi sistemi di comunicazione, alleviare la frustrazione e favorire l'autonomia – ovviamente dovremmo, e lo siamo. Ma dobbiamo anche smettere di perseguire strategie che non sono in grado di affrontare ciò che in molti casi sono sintomi trattabili. Ogni giorno di aggressione incontrollata e / o autolesionismo non solo mette a repentaglio l'individuo autistico e i suoi assistenti, ma riduce anche profondamente la qualità della vita di intere famiglie.
