È il mese della consapevolezza dell'autismo
Di Kimberly Stephens
I giorni in cui "autismo" significava poco più di quanto l' uomo di pioggia non ci sia più. Temple Grandin è un nome familiare. Il pezzo del puzzle di Autism Speaks è onnipresente. L'anno scorso, Sesame Street ha presentato un Muppet autistico.
Ma l'autismo è ancora più complesso di quanto la maggior parte delle persone capisca. La popolazione autistica è selvaggiamente diversa. Le basi genetiche e biologiche dell'autismo sono infame eterogenee. Quindi, mentre lo accendiamo in blu per Autism Awareness Month, quali aspetti dell'autismo hanno più bisogno di maggiore attenzione?
Ho sondato persone in questa comunità e ho chiesto loro che cosa avessero ricevuto più attenzione o che fossero meglio capiti. Ho condensato e modificato le loro risposte. Gli argomenti trattati qui non sono completi; questo è certamente solo un inizio. Quali aspetti dell'autismo desideri che le persone siano più consapevoli?
L'IMPORTANZA DEI RAPPORTI-ROMANCE, LE SIBLIE E IL DESIDERIO DI COLLEGAMENTO
Alex Plank
Fondatore di WrongPlanet.net e Autism Talk TV, con diagnosi di Asperger
Ho scoperto che le persone hanno molti problemi con le relazioni romantiche. Sul mio sito [WrongPlanet.net] c'è un forum per amore e appuntamenti. Ho letto costantemente post su ragazzi che non sono mai stati in grado di uscire, non sanno come flirtare. Molti non hanno mai nemmeno avuto un bacio. Questi sono ragazzi a volte anche tra i 30 ei 40 anni, il che per me è piuttosto tragico considerando che tutti vogliono avere una connessione umana e questa è una parte piuttosto importante della vita di molte persone.
Ron Suskind
Autore di Life, Animated , un libro di memorie sul suo figlio autistico
I fratelli vivono l'intero viaggio della vita insieme, dall'inizio alla fine. I miei figli Walter e Owen sono davvero cresciuti all'unisono. La relazione era formativa per ognuno di loro, veramente formativa. Si pensa spesso come, qui c'è la persona con l'autismo, che è distinta, e la persona neurotipica, che è proprio come tutti gli altri. Ma non lo sono. Sono cambiati dall'esperienza e penso che certamente non in modo negativo. Quel legame, che è indelebile, finisce per essere così determinante. C'è una comprensione di quanto potente possa essere la parola fratello o sorella, anche con tutto ciò che il mondo ci getta e quando la mano in cui è stata trattata una di queste persone sembra sfidarla – lo fa e lo approfondisce. È abbastanza bello
Daniel Wendler
Autore di Migliora le tue abilità sociali , diagnosticato con Asperger
Molte persone pensano che perché le persone autistiche possono mancare di abilità sociali o essere sopraffatte in situazioni sociali, che non si preoccupano di connettersi con gli altri. Ma penso che il desiderio di intimità sia un bisogno umano, non un bisogno neurotipico. Una persona autistica potrebbe aver bisogno di connettersi con gli altri in modo diverso rispetto a una persona nevrotica. Ma se più persone sapessero che le persone autistiche possono sentirsi sole, penso che potrebbero impegnarsi a trovare un modo per connettersi.
IMPEGNO, NON SIMPATIA
Yetta Myrick
Fondatore di DC Autism Parents, madre di un figlio autistico
Nessun genitore ha chiesto al proprio bambino di avere l'autismo. Nessun bambino che conosci vuole affrontare queste sfide giorno per giorno. Ma i nostri bambini avranno delle sfide, quindi dobbiamo assicurarci che abbiano le migliori possibilità possibili. Alcune persone potrebbero sentirsi come l'autismo è la fine del mondo, e questo è il loro diritto. Ma per lo stesso motivo, sto guardando tutte le cose che mio figlio può fare. Sto imparando da lui ogni giorno. C'è un buono e cattivo a tutto. Questi bambini, indipendentemente da dove si trovano, sono tutti un dono. Se le persone vogliono davvero aiutare e apportare modifiche, devi imparare a trattarle come esseri umani. Sentirsi dispiaciuti per la gente non aiuterà nulla.
Sarah Kane
Madre di quattro bambini autistici
Hai sempre la sensazione di non fare abbastanza. Dici a te stesso che sei la loro mamma, puoi farlo. Ma a un certo punto o nell'altro, è solo così tanto. Una persona non può farcela da sola. Hai bisogno di aiuto. Lo adoro e lo apprezzo quando le persone chiedono se possono aiutare. Non mi offendo per questo. A volte è una cosa enorme avere qualcuno come: "Posso aiutarti a spingere il tuo carrello mentre tieni in braccio il tuo bambino mentre cammini per il negozio? Posso tenere questo ragazzo? Posso aiutare in qualche modo? "È davvero fantastico per le persone non avere paura di noi o dei nostri figli anche quando la situazione sembra spaventosa.
Jamie Pacton
Blogger per la rivista Parents , madre di un figlio autistico
L'accettazione dell'autismo inizia ascoltando persone realmente autistiche. Leggi i loro blog e libri, seguili sui social media, inizia le conversazioni con loro – sono voci importanti in qualsiasi discussione sull'autismo, e ho imparato tanto su come genicare il mio stesso figlio autistico da loro. Dall'ascolto alle persone autistiche, comprendo meglio le sue sfide (dai crolli ai problemi sensoriali e di comunicazione), e ho una prospettiva molto più positiva su ciò che è possibile per il suo futuro.
Susan Senator
Autore di autismo L'età adulta: strategie e intuizioni per una vita soddisfacente , madre di un figlio adulto autistico
La cosa più importante è non licenziare persone che sono insolite o impegnative. L'intera ragione per cui ho iniziato a scrivere sull'autismo è venuta prima da mio figlio e volevo che le persone lo conoscessero e non lo congedassero. Poi è cresciuto fino a sentirsi in quel modo su tutte le persone nello spettro. Ora ho una vasta gamma di conoscenze su tutti i modi in cui possiamo evitare questo tipo di licenziamento e impegnarci davvero con persone che sono neurologicamente diverse.
ACCETTAZIONE
Jamie Pacton
Blogger per la rivista Parents , madre di un figlio autistico
Abbiamo bisogno di liberarci della retorica del "fardello" e della "cura" quando parliamo di autismo. I nostri bambini non sono pezzi di puzzle. Non sono in qualche modo meno. Sono diversi. L'autismo rappresenta una neurologia diversa interamente, non una rottura. Porta doni e sfide. Non possiamo semplicemente dire costantemente cose come i bambini autistici devono essere aggiustati o che sono stati "rubati" dall'autismo. Pensare in questo modo è abile, pericoloso e ignora i doni per le sfide.
Mary Bailey
Madre di un figlio autistico
Sarei considerato neurotipico Ma se sono sul ciglio della strada e la mia gomma si spegne, non cambierò la gomma. Considerami disabile in quel momento. Dovrò chiamare qualcuno. Avrò bisogno di aiuto. L'autistico richiede aiuto in diverse aree, ma non posso fare la vita da solo. Discorso e cose del genere – non sto dicendo che non sono necessità. Con l'accettazione, non devi necessariamente rinunciare e smettere di provare. Probabilmente dovrei imparare a cambiare una gomma. Ma riferendoci alle aree che abbiamo bisogno di aiuto lascia spazio a noi per mostrare la grazia ad altre persone.
Melissa Diamond
Fondatore di A Global Voice for Autism
Normale non è la risposta. Quando chiediamo alle famiglie di stabilire degli obiettivi per i loro figli, spesso uno dei loro primi obiettivi è che il loro bambino "sia normale". Le persone, specialmente nelle comunità e comunità con risorse limitate, devono essere esposte a più esempi di individui con autismo vivere vite piene e significative. Questo non significa solo individui classificati come "ad alto funzionamento" e che possono lavorare in modo indipendente, ma individui con autismo con una gamma di abilità e sfide.
Mary J. Baker-Ericzén
Ricercatore associato e psicologo clinico, CASRC, Autism Discovery Institute; Ospedale pediatrico di Rady
Gli autistici non devono sempre essere quelli che cambiano. Forse noi, come comunità o ambiente, dobbiamo fare qualcosa di simile. Clinicamente lavoro molto con la gente, e quello che abbiamo come motto è il simbolo dell'equilibrio yin-yang. L'equilibrio è tra quanto cambiano e quanto cambia l'ambiente, compresi i genitori e i loro insegnanti.
MASSIMIZZARE I PUNTI DI FORZA
Chase Bailey
Ospite di Chase 'N Yur Face , diagnosticato con un disturbo dello spettro autistico
Non è del tutto cattivo. La cosa buona è che hai una mente creativa. Il tuo cervello è più creativo di qualsiasi altro tipo e ti piace chi sei e la tua famiglia ti ama.
Bob Koegel
Direttore del Centro Autismo Koegel, Università della California, Santa Barbara
Penso che le persone dovrebbero capire di più sulle persone con i punti di forza dell'autismo. Le persone con autismo tendono ad essere molto oneste. L'altra cosa che è importante è questa attenzione ai dettagli. Si concentrano davvero sulle cose e ottengono i piccoli dettagli. Il tipo di relazione a ciò sta seguendo le regole. A volte è molto importante seguire le regole da vicino. Sono umili. Non vanno in giro vantandosi e dicendo: "Io sono il più grande", anche se lo sono. Se tutti non si focalizzassero così tanto sul negativo e si concentrassero sui punti di forza, vedrebbero che questi ragazzi possono contribuire e alcuni di loro possono davvero contribuire. Alcune di queste abilità savant sono semplicemente straordinarie. Dobbiamo solo trovare un posto per questo.
Gwen Kansen
Scrittore, diagnosticato con Asperger
Ho avuto una borsa di studio per un programma pre-operistico. Posso cantare ovviamente, ma non potevo gestire il multitasking di essere sul palco e tenere il passo con le indicazioni del direttore d'orchestra e gli spunti degli altri cantanti e le luci calde sul palco. È fantastico avere questa abilità di splinter della musica, ma non essere in grado di fare tutte le altre cose significa che è un po 'difficile da usare. Vorrei che fosse diverso.
Mary Bailey
Madre di un figlio autistico
Un sacco di persone si concentrano sugli aspetti medici di una diagnosi di autismo. Nel fare ciò separa l'umanità della persona. Ma [mio figlio] Chase è esilarante. Ha un grande senso dell'umorismo e molti di questi bambini lo fanno. Questi bambini e adulti sono isterici. Hanno talento. Hanno molto da offrire. Questo è un altro motivo per cui continuiamo con i suoi spettacoli e il canale YouTube è quello di cambiare questa prospettiva e di avere persone che ti guardano e dicono, 'aspetta un minuto, questo è Chase. L'autismo sembra essere una parte di ciò che è, ma Chase è il primo. " L'autismo non è il primo e la persona è seconda.
Lynn Koegel
Direttore clinico del Centro di autismo Koegel, Università della California, Santa Barbara
La maggior parte delle persone che si occupano di educazione speciale, compresa la mia (ho un dottorato in psicologia ma un master in logopedia), doveva cercare deficit e cercare di catturare i ragazzi su quei deficit. Ma non abbiamo mai veramente pensato di vedere quali sono i loro punti di forza. Se riusciamo a prendere gli interessi dei bambini, che a volte sono un punto di forza, a volte un interesse perseverante, e davvero espandersi da lì, penso che avremmo il vento alle nostre spalle. Possiamo insegnare tante cose che non potremmo mai insegnare se non avessimo questi interessi come un aspetto motivazionale dell'intervento.
Lisa Gilotty
Capo del programma di ricerca sull'autismo presso l'Istituto nazionale di salute mentale
Se dovessi scegliere un'area che penso meriti più attenzione, sarebbe come massimizzare i punti di forza delle persone con autismo per consentire loro di avere successo a scuola, nel lavoro e nella vita. Troppi di loro stanno lottando perché le loro abilità sono sotto- o non utilizzate. In alcuni angoli, questo aspetto dell'autismo non è nemmeno riconosciuto e tanto meno affrontato. Sarebbe utile alla società nel suo complesso se ponessimo maggiore enfasi su questo, e potrebbe aiutare a garantire che le persone con autismo realizzassero il loro pieno potenziale.
Mary J. Baker-Ericzén
Ricercatore associato e psicologo clinico, CASRC, Autism Discovery Institute; Ospedale pediatrico di Rady
Siamo ancora nell'infanzia dell'istruzione intorno a tutti i punti di forza dell'autismo. Alcuni dei miei clienti hanno adattato alcuni dei miei materiali o poster che chiamano l'autismo una disabilità dello sviluppo o un disturbo dello sviluppo neurologico. A loro piace cancellare le parole disordine e disabilità. Lo trovo fantastico perché può essere un modo di essere; può essere una parte di una persona. Non sempre deve averlo come problema. Uno dei miei ragazzi molto astuti ha deciso di fare una definizione diversa. Ha descritto l'autismo come un cambiamento genetico con molti aggiornamenti.
RICONOSCERE LO SPETTRO INTERO
Yetta Myrick
Fondatore di DC Autism Parents, madre di un figlio autistico
Ho un figlio che ha 12 anni nello spettro dell'autismo. Lui non è un bambino Asperger. Non è necessariamente severo. Ma lui ha la menomazione della lingua e ha alcuni ritardi. Mio figlio può andare a cavallo? Sì, sta facendo davvero bene in questo. Potrebbe essere un artista? Sì, e sto cercando di fornire tutto il supporto che posso per lui in modo che possa creare una carriera da questo. Sta per essere un grande chiacchierone? Probabilmente no. Sarà difficile per lui manovrare nella società? Sì, potrebbe essere un problema permanente.
Brad Kane
Padre di quattro bambini autistici
Avere autismo non significa che tutti agiscono allo stesso modo. Ognuno è diverso psicologicamente, neurologicamente. Anche tra i nostri quattro figli, vedo molte differenze nel modo in cui agiscono e in che modo i loro ritardi di sviluppo hanno influito su di loro. Devi interagire con loro in modi diversi. Per i bambini alla fine più mite dello spettro, puoi parlare con loro e ascolteranno ciò che dici ed è più un andare avanti e indietro. Per i bambini più gravi, dobbiamo interagire con loro indirettamente. Non possiamo semplicemente dire loro le cose, dobbiamo aggirare le cose e comunicare in un percorso più circolare.
Helen Tager-Flusberg
Direttore del Centro per l'eccellenza nella ricerca sull'autismo, Università di Boston
Quasi tutte le nostre ricerche di neuroimaging sono su maschi adulti e maschi adulti e sessualmente fluenti, cognitivamente fluenti, che non ci dicono nulla sull'altro 90% della popolazione. Esempi: che cosa sta accadendo in modo diverso nel cervello dei bambini con autismo mentre passano dal mostrare i tipici schemi evolutivi all'emergere di sintomi e comportamenti autistici nel secondo anno di vita? Cosa c'è di diverso nelle ragazze con autismo? Perché alcuni bambini non acquisiscono mai una lingua molto parlata anche quando hanno avuto accesso a interventi precoci di alta qualità? Le risposte a queste domande si trovano nella ricerca della struttura cerebrale e della funzione del cervello nei bambini seguiti nel tempo, ma abbiamo ancora così pochi strumenti che possono essere applicati a queste popolazioni.
Gwen Kansen
Scrittore, diagnosticato con Asperger
Per le cose sociali, iniziamo come tabula rasa. Non sappiamo nulla. Immagino che alcuni di noi nascano con alcune conoscenze intuitive. Alcuni di noi lo ricevono e altri no. Le cose sociali possono essere apprese. È difficile prendere ciò che hai imparato da una situazione e applicarlo a un'altra, ma a un certo punto svilupperai un database di situazioni che puoi applicare ad altre situazioni. Ciò che rende l'alto funzionamento così difficile è che a volte le persone pensano che stai andando bene, pensano che tu stia bene, e poi ad un certo punto fai qualcosa di totalmente inaspettato. Reagisci a qualcosa in un modo in cui le persone non capiscono assolutamente ed è per questo che la gente pensa che siamo freddi o inquietanti o strani e questo è ciò che spara alla gente.
Sarah Kane
Madre di quattro bambini autistici
Penso che molte persone abbiano difficoltà a capire quando i bambini con autismo sono non verbali. Nostra figlia Brooke non parla, lei urla. Abbiamo portato i bambini a vedere Zootopia , e ogni volta che qualcosa di eccitante è accaduto, Brooke era come "ahh". Dopo averlo fatto una manciata di volte, una signora ha detto: "Non puoi farla stare zitta?" Le persone non lo fanno è tutto ciò che può fare. Non penso che stiano cercando di essere cattivi, penso che semplicemente non capiscano.
Matthew Siegel
Direttore, Programma di disturbi dello sviluppo, Maine Behavioral Healthcare
L'area che riceve la minima attenzione è quella di coloro che sono gravemente colpiti dall'autismo, il 30-50% di individui che non sono o minimamente verbali hanno disabilità intellettiva e / o funzionamento adattivo molto basso. Con l'intensa attenzione al funzionamento superiore, che rappresenta quasi l'intero aumento segnalato nella prevalenza di autismo, abbiamo davvero lasciato indietro coloro che spesso sopportano i maggiori impatti. All'interno di questa popolazione, l'area più trascurata sono quelli che non sono verbali. Vi è un'assoluta mancanza di ricerca e trattamenti di alta qualità per affrontare questo deficit fondamentale, riflettendo politiche, finanziamenti e pregiudizi dei ricercatori.
L'AUTISMO È INTERNAZIONALE
Melissa Diamond
Fondatore e direttore esecutivo di A Global Voice for Autism
L'autismo non finisce ai confini degli Stati Uniti. Dalle raccomandazioni sui modi giusti per sostenere un individuo con autismo ai movimenti per passare dalla "consapevolezza" all'autismo alla "azione", spesso si fanno ipotesi che sono uniche per un contesto americano. Questo contesto presuppone un livello di risorse, stabilità e comprensione dell'autismo che semplicemente non è disponibile in molte parti del mondo. Molte delle famiglie che la nostra organizzazione [A Global Voice for Autism] deve determinare giorno dopo giorno se è sicuro che lascino la propria casa. Le spese di viaggio da e per il programma (circa $ 4 / settimana) sono un onere finanziario per le loro famiglie. Vivono in comunità dove l'autismo di un bambino è attribuito alle capacità genitoriali dei genitori e ai genitori viene insegnato a provare vergogna piuttosto che essere orgogliosi dei propri figli con autismo. Mi piacerebbe che ci fosse una maggiore comprensione del fatto che ci sia più di un modo per essere un buon genitore per un bambino con autismo e una migliore comprensione del fatto che il contesto è importante per determinare quali servizi sono più appropriati.
ADULTHOOD-OCCUPAZIONE, RISULTATI, E INVECCHIAMENTO
Susan Senator
Autore di autismo L'età adulta: strategie e intuizioni per una vita soddisfacente , madre di un figlio adulto autistico
La comunità degli adulti è in difficoltà, indipendentemente dal fatto che abbiano discorsi verbali, titoli universitari o abbia bisogno di supervisione 24/7. Non ci sono abbastanza servizi. Sento che la chiave è essere certi che i governi statali e il governo federale lo considerino una priorità. Dobbiamo avere mentori di lavoro. Dobbiamo avere datori di lavoro aperti e che accettano l'intera gamma di persone. Dobbiamo avere un'assistenza abitativa, se necessario, e un migliore trasporto pubblico.
Lauren Bishop-Fitzpatrick
Tirocinante post-dottorato, Waisman Center, University of Wisconsin-Madison
Mi piacerebbe che abbiamo capito di più su come il disturbo dello spettro autistico si dispiega nel corso della vita e come possiamo aiutare le persone con disturbo dello spettro autistico di tutte le abilità per costruire una buona vita. Abbiamo bisogno di sapere di più sui fattori che predicono i buoni risultati e la qualità della vita per gli adulti con disturbo dello spettro autistico in modo da poter sviluppare più e migliori interventi e servizi. Abbiamo anche bisogno di scoprire cosa succede alle persone con disturbo dello spettro autistico mentre invecchiano, in particolare in termini di salute, invecchiamento e mortalità.
Alex Plank
Fondatore di WrongPlanet.net e Autism Talk TV, con diagnosi di Asperger
Molte persone hanno problemi con i lavori. Diventano sottoccupati o disoccupati, e questo è un grosso problema. Alcune di queste persone sono incredibilmente brillanti, ma stanno lavorando come cassiere a Wal-Mart quando potrebbero essere in una carriera ben pagata. Per qualche motivo, non sono in grado di fare bene in un'intervista o non sanno come collegarsi in modo corretto per ottenere un lavoro, e finiscono per non lavorare davvero fino in fondo alle loro capacità. Penso che siano più importanti le connessioni con i datori di lavoro per le persone nello spettro e dare più sostegno a chi cerca un lavoro.
Jamie Pacton
Blogger per la rivista Parents , madre di un figlio autistico
Dobbiamo prestare più attenzione alla vita dopo l'intervento precoce. I giovani adulti e gli adulti autistici ricevono molto meno sostegno dei bambini, e non va bene. I primi anni sono importanti, ma non possiamo semplicemente interrompere i servizi o il supporto quando qualcuno diventa una certa età. Dobbiamo pensare a come promuovere l'indipendenza, la comunicazione, il lavoro significativo e l'impegno della comunità in tutte le fasi della vita per gli individui autistici.
Mary J. Baker-Ericzén
Ricercatore associato e psicologo clinico, CASRC, Autism Discovery Institute; Ospedale pediatrico di Rady
Vorrei che le persone iniziassero a concentrarsi su come l'autismo cambia e cambia nel tempo. Abbiamo certamente fatto molta strada per convincere la comunità a comprendere ampiamente la portata dell'autismo. Ma è uno spettro reale e lì c'è una vera varietà. Ma penso che le persone siano ancora troppo focalizzate su un particolare periodo di sviluppo, che è l'infanzia, e non si stanno concentrando su ciò che l'autismo all'interno dello spettro assomiglia all'intervallo di sviluppo e alla durata della vita.
IL RUOLO DEI GENI E DELL'AMBIENTE
Heather Volk
Assistente professore, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health
Abbiamo investito molto tempo e sforzi nella genetica dell'ASD e non esiste una ricerca separata sui fattori ambientali, ma è raro che i ricercatori di queste due discipline si uniscano nell'autismo. Spero che nei prossimi anni cercheremo davvero di lavorare insieme per sviluppare programmi di ricerca che colleghino quei gruppi e guardiamo a come la suscettibilità genetica ai fattori ambientali gioca un ruolo nel rischio di ASD. Questo tipo di studi fornisce informazioni sui meccanismi dell'ASD e approfondimenti sugli obiettivi di prevenzione e intervento.
DONNE E AUTISMO
Kirsten Lindsmith
Scrittore, co-conduttore di Autism Talk TV, diagnosticato con un disturbo dello spettro autistico
Sento che il divario diagnostico tra ragazzi e ragazze è molto più grande del divario effettivo nella prevalenza. Credo che le ragazze (e in particolare le donne adulte) siano molto sottodiagnosticate a causa delle differenze di presentazione, dei pregiudizi nei professionisti e delle differenze nell'inculturazione tra ragazzi e ragazze. "Alto funzionamento", le ragazze più verbali che sono meglio in grado di passare per i neurotipici sono trascurate e sottovalutate. Le ragazze hanno maggiori probabilità di rimbalzare dalla diagnosi alla diagnosi, soprattutto quando raggiungono l'età adulta e il trauma emotivo della crescita autistica inizia a sommarsi. E così otteniamo questa strana situazione in cui i ricercatori presumono che semplicemente ci siano meno ragazze "ad alto funzionamento" perché non ottengono diagnosi.
STRESS FAMIGLIA
Sarah Kane
Madre di quattro bambini autistici
I bambini sono la nostra massima priorità. Dobbiamo stare sempre di guardia. I bambini sono veloci e non hanno consapevolezza della sicurezza. È snervante. Anche se vado a dormire, mi sento come se non dormissi. Probabilmente dormo con le orecchie e gli occhi spalancati. Sto sempre ascoltando. Voglio sedermi e parlare con la gente, conversare e godermi la loro compagnia, ma se abbassassimo la guardia per un secondo, si scatenasse l'inferno.
Lynn Koegel
Direttore clinico del Centro di autismo Koegel, Università della California, Santa Barbara
Un enorme problema che abbiamo come società è lo stress dei genitori. Quando i bambini sono più giovani, i genitori sottolineano maggiormente le capacità cognitive. Quindi, poiché l'intervento è costoso, tendono a sottolineare di più su come stanno andando a pagare per i servizi. Poi, quando i bambini diventano più grandi, i genitori sottolineano molto su cosa succederà a mio figlio quando non sarò più qui. È stressante anche per il matrimonio. Non puoi semplicemente portare il bambino della scuola superiore a fare da baby-sitter. Se porti fuori tuo figlio e loro hanno un capriccio in pubblico, così tanti genitori mi hanno detto che la gente sarebbe venuta da loro e dire "sei un genitore così cattivo". Una donna ha detto che ha urlato. Lo ha perso e ha detto, "non hai mai sentito parlare di autismo?"
Brad Kane
Padre di quattro bambini autistici
Hai emozioni contrastanti verso i bambini. Cerchi sempre di essere solidale con il fatto che non possono comunicare, ma allo stesso tempo è frustrante non sapere esattamente quello che vogliono. Alcuni dei capricci sono piuttosto fisici. Succede su base settimanale che mi prenderò a pugni o calci abbastanza forte in faccia. Non vuoi arrabbiarti con loro, ma allo stesso tempo se qualcuno ti colpisce in faccia ripetutamente, può essere una cosa difficile. È una situazione strana. L'amore per i tuoi figli è sempre lì. Ma allo stesso tempo, lo stress si accumula che sono un po 'diversi e non puoi aiutarli e controllarli in modo tradizionale.
Lauren Turner-Brown
Assistente alla regia, TEACCH Autism Program, University of North Carolina a Chapel Hill
Penso che l'identificazione e l'intervento precoci siano critici. I genitori trascorrono spesso anni tra il momento in cui si preoccupano che qualcosa non è giusto con il loro bambino e quando ricevono un intervento e un sostegno appropriati. Spesso i servizi non fanno abbastanza per supportare i genitori attraverso questo processo mentre passano da un fornitore all'altro. Ci concentriamo molto su TEACCH per sostenere esattamente i genitori e educare i genitori e stiamo studiando il modo migliore per concentrarci sia sulle abilità dei bambini che sul benessere dei genitori. Più genitori capiscono l'autismo e come colpisce il loro bambino, meglio è.
EMPATIA
Indipendente Patil
Ricercatrice in neuroscienza presso la SISSA
Un mito prevalente sull'autismo sopravvissuto per un tempo sorprendentemente lungo è che mancano di empatia, che mancano della capacità di rappresentare e condividere i sentimenti degli altri e quindi – così la discussione va – sono più propensi a causare danni agli altri. Recenti intuizioni dal campo delle neuroscienze sociali hanno iniziato a smascherare questo mito rivelando che la presunta mancanza di preoccupazione empatica nell'autismo è in realtà dovuta a un tratto della personalità chiamato alessitimia, che è associato a problemi di elaborazione emotiva, ridotta empatia e mancanza di prosociale comportamento.
MEDICINA DI FINANZIAMENTO, ABA, DI PRECISIONE
Mathew Pletcher
Interim Chief Scientist Officer, Autism Speaks
Sebbene sia ampiamente riconosciuto che i tipi e la gravità delle questioni mediche, i problemi di salute e le esigenze di supporto associate al disturbo dello spettro autistico variano notevolmente da persona a persona, questa comprensione non è stata tradotta efficacemente nel modo in cui trattiamo, diagnostichiamo e ricerciamo autismo. Troppo spesso le cure mediche ei servizi sono forniti in un paradigma "taglia unica" per quegli individui. La categoria diagnostica del disturbo dello spettro autistico probabilmente comprende ben oltre 100 forme di autismo geneticamente e clinicamente distinte, e finché non istituiremo un approccio di medicina di precisione all'autismo, la capacità di migliorare le cure mediche sarà limitata.
Yetta Myrick
Fondatore di DC Autism Parents, madre di un figlio autistico
Un sacco di volte nella ricerca, le persone si concentrano sulla ricerca di una cura o di ciò che sta causando l'autismo. Penso che l'attenzione debba essere più sul trattamento. Ci sono tutte queste piccole tasche, tutti questi piccoli gruppi e sottogruppi che compongono la comunità di autismo. Penso che se le persone si unissero, potremmo capire come ottenere questi bambini, sia quelli "severi" o Asperger, sia l'accesso ai servizi.
Kirsten Lindsmith
Scrittore, co-conduttore di Autism Talk TV, diagnosticato con un disturbo dello spettro autistico
La terapia ABA è l'unica terapia autorizzata e finanziata a livello federale per l'autismo. Poiché la terapia comportamentale produce risultati esteriormente visibili, ci sono naturalmente dati per sostenerlo lavorando per aiutare a correggere i problemi comportamentali. Ma personalmente ritengo che abbiamo bisogno di più studi a lungo termine che esaminino giovani adulti e adulti che hanno seguito la formazione ABA da bambini, rintracciando i legami tra ABA e futuri problemi di salute mentale. Abbiamo anche bisogno di studi più ben finanziati per esplorare terapie alternative (tempo DIR, aumento del figlio e così via). Senza dati a supporto di questi tipi di interventi, i genitori devono pagare di tasca se vogliono una terapia che tratti i loro figli con rispetto. Di conseguenza, solo le famiglie benestanti sono in grado di permettersi interventi basati sulla relazione. Le famiglie a basso reddito sono costrette a sottoporre il loro bambino a modifiche del comportamento in stile Skinner approvate dal governo.
Lynn Koegel
Direttore clinico del Centro di autismo Koegel, Università della California, Santa Barbara
Quanto tempo possiamo intervenire? Abbiamo condotto uno studio dimostrando che potremmo fare un PRT modificato [Pivotal Response Treatment] di appena quattro mesi. Ma le persone sono miste sul campo se si può davvero dare una diagnosi ferma a quell'età. Ma ci sono diversi studi che dimostrano che è utile avere un intervento precoce (che significa meno di 18 mesi). A due anni e mezzo, i bambini sono molto indietro rispetto ai loro coetanei. Anche i bambini piccoli non sembrano aver bisogno di tante ore alla settimana, quindi i genitori sono molto coinvolti e possono fare molti degli interventi, mentre quando diventano più grandi, i genitori tendono ad avere più ore da terapeuta, quindi potrebbe essere conveniente per tutti se potessimo intervenire presto.
CONDIZIONI DI CO-OCCURRING
Gwen Kansen
Scrittore, diagnosticato con Asperger
Non tutti con autismo hanno problemi con il sonno, ma è davvero molto comune che non dormiamo abbastanza bene o continuiamo a svegliarci tutta la notte o dormiamo troppo o abbiamo l'insonnia. Non tutti hanno questo problema, ma se lo fai, causa problemi perché anche l'energia può essere un problema, che può essere correlato o meno al sonno. Quindi se non dormi abbastanza, diventi meno organizzato e più imbarazzante. Faccio sempre meglio quando dormo.
Mary J. Baker-Ericzén
Ricercatore associato e psicologo clinico, CASRC, Autism Discovery Institute; Ospedale pediatrico di Rady
Ci sono tassi estremamente alti di ansia e depressione co-occorrenti. È una parte molto importante di ciò che ha un impatto su di loro, ma c'è pochissima fornitura di servizi focalizzata su questo e non è mai stata presa in considerazione nei nostri modelli di intervento ABA tradizionali. Qui a San Diego, i nostri programmi di ricerca e clinici stanno sviluppando programmi di funzionamento esecutivo per affrontare davvero quell'area deficitaria in adolescenti e adulti. Guidare l'ansia è una particolare area di ansia che sta davvero colpendo gli adulti. In California, se non guidi, non puoi davvero andare in giro. C'è un trasporto pubblico terribile e tutti sono molto dipendenti dalle macchine. Quindi ora stiamo sviluppando un programma per ridurre l'ansia di guida per adolescenti e adulti nello spettro.