La mia disabilità non è colpa mia

Questo è un disegno della mia schiena, basato su una fotografia. Vedi come la mia colonna vertebrale vira lateralmente come un metronomo o una radice in un vaso? Questa non è solo una posa divertente come quando i bambini cantano "I'm a Little Teapot". Non riesco a stare dritto, ma ho scoperto solo il mese scorso.

Chiedete come qualcuno potrebbe involontariamente diventare così piegato (ok, non piegato totalmente a metà, ma ancora), come qualcuno non potesse sapere che era inclinata lateralmente come se fosse magnetizzata, come qualcuno potesse essere così auto-inconsapevole.

È perché per anni non ho mai guardato in specchi a figura intera o fotografato me stesso. Perché ho la dismorfia corporea, perché mamma ha detto che i corpi possono rompere, puzzare, perdere, espandersi, distendersi, diventare ciechi e fare altre dieci milioni di cose per umiliarti o ucciderti completamente.

Sono nato senza anca. La displasia dell'anca congenita è il nome di questa condizione, uno di quei 10 milioni di modi in cui i nostri corpi ci rovinano. Ho indossato una tuta d'acciaio per i miei primi cinque anni sulla terra. Mi ha costretto il mio osso morbido a formare prese poco profonde, yay.

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Questo mi lasciò con un'andatura ondeggiante che mi fece chiamare compagne di classe come Ortho-Pede e Penguin ma era almeno un'andatura. Mi è stato vietato andare in bici. Ogni volta che passava davanti alla scuola locale per bambini storpi, mamma disse: Grazie a Dio non ci vai .

All'età di 50 anni ho sviluppato una zoppia. Ho iniziato a inciampare sui cordoli – sdraiato lì sconvolto, con le ginocchia che sanguinavano in foglie cadute. Come i fuorilegge di Wild West appena fucilati, ho barcollato davanti ai negozi di caffè, scusandomi. Gli stranieri sui treni nascondevano i loro occhi o mi offrivano i loro posti.

Immagina di aver paura di camminare. Questa cosa che pensavi era automatica, autonoma: ora credi di perderla, non sapendo perché. Supponendo che si tratti di una punizione cosmica, che pensi di meritare. Immagina di invidiare persino i ladri le cui gambe obbediscono a loro.

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Immagina di rifiutare gli inviti, di cancellare le vacanze, di non volere né gli amici né gli stranieri vederti seduto normalmente solo per spaventarli alzandosi e poi barcollando come un orso costretto sulle zampe posteriori, avanzando con gli occhi sbarrati, i gomiti pestano l'aria.

Immagina di non andare dai dottori perché li immagini dicendo che mi dispiace, sei condannato . O baby Whiny. Almeno hai le gambe! O almeno hai camminato per un po ' . O Questo è solo l'ultimo della lunga serie di sintomi psicogeni, falsi. Smettila di sprecare il mio tempo .

Immaginate improvvisamente di aver avuto un difetto alla nascita, che pensavate fosse fissato dall'età di 6 anni. Immaginate di cercare su Google displasia congenita dell'anca per scoprire che, in alcuni che credono di essere guariti, lascia un'eredità: gambe di lunghezza irregolare. Ho misurato il mio.

Una differenza di mezzo pollice. Cammina su gambe così per cinquant'anni e, come una rampa, il bacino si inclina, tirando tutto verso la gamba corta. Le costole su quel lato si inclinano verso l'anca e restano, facendoti sembrare sempre pronto a sussurrare Pssst! La spina dorsale, confusa, si contorce.

Online, ho guardato filmati di estranei che avevano la mia stessa identica passeggiata. Quel passo che guizza per attraversare il fiume. Influisce quel marinaio ubriaco. Le braccia disperate, la gamba corta che ruotava come uno sgabello a ogni passo: sembrava una stretta di mano segreta. E le loro spalle .

Come le partite rotte. La mia era così? Chi potrebbe dire? Non lei che non si vede mai. Non lei che indossa sempre abiti enormi perché la dismorfia del corpo. Lumbering down the hall, mi costrinsi per la prima volta in per sempre ad affrontare il vetro. Annnnnd sì.

Rispetto ad altre anomalie, mi rendo conto che le mie sono noccioline. Ho conosciuto persone con sindrome bloccata e paralisi post-ictus. Ma ancora. L'orrore di quel momento. Sembro ancora più strano dal fronte. Sono l'uomo storto che ha camminato su un miglio storto.

Naturalmente all'inizio mi sono incolpato di me stesso. Per sembrare così, per averlo lasciato accadere, per essere così pazzo da non sapere per così tanto tempo. Poi improvvisamente, shazam: mi dispiaceva per quella partita spezzata nello specchio, come potrei fare per uno storpio da favola o uno straniero di passaggio. Che miracolo.

Ho passato la vita sforzandomi di fuggire, rinnegare e penalizzare questo corpo. Prima che lo vedessi deformato visibilmente, non avrei mai pensato: sii gentile, è nato ferito. Sono un'anomalia strutturale . Invece, desideravo spaccarlo con una mazza da baseball, sentirlo spezzare, per non somigliare a questo o quello.

Ho visto un dottore. Avrò plantari e terapia fisica. Piegami come se fossi un Gumby . Potrebbe funzionare. Fino ad allora, rimango l'uomo storpio che ha camminato su un miglio storto. E quelle sofferenze che il mondo può vedere così diverse da quelle che non possono?

Siamo così ben progettati che un mezzo pollice mancante è molto importante. I nostri corpi compensano, ma a tale costo. Se le tue gambe sono simmetriche, considera te stesso ultra-fortunato mentre scivoli su tappeti e prati e marciapiedi in modo uniforme, senza pensarci, come se fosse spinto.

Le nostre sofferenze, dentro e fuori, non possono essere aiutate (se mai possono comunque) fino a quando non le chiamiamo solo una volta, ma ancora e ancora, il modo in cui i bambini si presentano, Zoë Zoë Zoë . Questo è il modo in cui ci rendiamo conto di quante cose per le quali diamo la colpa a noi stessi non è colpa nostra.