Dicembre è stato un mese buio. Il 16, il ventiduenne Luke Renner è saltato da una nave da crociera perché voleva andare a nuotare. Il 26 dicembre, il ventottenne Robert Nicholson è stato trovato congelato, due settimane dopo aver vagato lontano dal suo programma giornaliero.
Io, come tanti genitori di bambini gravemente autistici, ho avuto quella che può essere definita una reazione ” là-ma-per-la-grazia-di-Dio” . Mio figlio Jonah, che ora ha 20 anni, soffre della stessa mancanza di consapevolezza della sicurezza di Renner e Nicholson: il suo arresto è stato interrotto solo quando abbiamo installato serrature a chiave su ogni finestra e serrature di codice su ogni porta esterna, richiedendoci di inserire un passcode solo per andarcene la casa. E, più fermamente, il 12 aprile 2014, Jonah ha provato a saltare da una nave da crociera. Dopo aver indicato l’oceano aperto e aver detto “nuotare” diverse volte (a cui abbiamo risposto, ovviamente, “NESSUN nuoto, guarda questa piscina? Quando la nave arriva in mare, la riempiranno e tu potrai nuotare lì” ) improvvisamente si lanciò verso la ringhiera. Suo padre lo afferrò con un placcaggio volante alle ginocchia appena in tempo.
Non troverai queste storie presenti in The Good Doctor o celebrate da organizzazioni per i diritti delle persone con disabilità. La maggior parte delle narrative sull’autismo scelgono i savants, i fanatici del computer e i bambini bizzarri – escludendo i Lukes, i Roberts, i Jonah. Fortunatamente, famiglie come la mia hanno un nuovo alleato critico nella nostra lotta per creare un’autentica consapevolezza, accettazione onesta, migliore politica nazionale e, in definitiva, le migliori vite possibili per la crescente popolazione di americani disabili dall’autismo: il Consiglio nazionale sull’autismo grave ( NCSA).
Sono così orgoglioso di essere uno dei membri fondatori di questa organizzazione, al fianco di eminenti sostenitori di tutto il paese: Jill Escher (Autism Society di San Francisco), Feda Almaliti, Alison Singer (Autism Science Foundation), Judith Ursitti (Autism Speaks) , Lisa Parles, Frank Campagna (alias “Autism Daddy”), Gloria Satriale e Matthew Siegel. Il nostro obiettivo è la popolazione senza precedenti di bambini e adulti disabili mentalmente e funzionalmente che richiederà una vita di servizi e supporto – una popolazione per la quale le attuali politiche sono tristemente inadeguate. Secondo i dati della California, la popolazione di autismo adulto disabile allo sviluppo sarà quasi quintuplicata in 20 anni, anche se il sistema di servizi di sviluppo dello stato è già descritto come “sull’orlo del collasso.” Le liste di attesa per i servizi per adulti in tutto il paese stanno crescendo. E, secondo uno studio di UC Davis, entro il 2025 ci troveremo potenzialmente ad affrontare un prezzo di $ 1 bilione per l’autismo entro il 2025. Nessuna quantità di pio desiderio può alterare il corso del maremoto che sfreccia verso di noi.
È tempo di affrontare questa crisi con la gravità che merita. Come ci prendiamo cura di questa popolazione in aumento, in particolare quando i genitori invecchiano e muoiono? Dove vivranno tutti questi adulti autistici? Come possiamo proteggerli da negligenza e abuso? Possiamo suddividere il cosiddetto “spettro” in sottoinsiemi in cui gli interventi mirati e le terapie possono finalmente dare grandi benefici? Come possiamo garantire che le nostre limitate risorse pubbliche siano spese nel modo più efficace ed efficiente? E come manteniamo una gamma completa di opzioni di durata della vita sul tavolo?
NCSA crede nel potere della verità. Senza la verità non potremo mai realizzare le trasformazioni di cui la nostra comunità ha disperatamente bisogno. Se rimaniamo emarginati e invisibili, semplicemente non possiamo essere obiettivi della necessaria riforma sociale.
Insieme, come ha detto Jill nel nostro comunicato stampa, “aggiungeremo una voce forte a coloro che non possono parlare da soli”.
