Selezione per la sordità nei bambini

La nuova tecnologia spesso porta a nuovi dilemmi etici, e questo è particolarmente vero quando la tecnologia influisce su questioni personali sensibili come la procreazione. In un nuovo articolo sulla rivista Bioethics, la filosofa Melissa Seymour Fahmy esamina la questione dei genitori sordi che utilizzano la diagnosi genetica preimpianto (PGD) per selezionare i bambini geneticamente sordi. Mentre la maggior parte delle persone udenti (e alcune persone sorde) considera questa pratica come disturbante se non addirittura aberrante, alcuni genitori sordi considerano la sordità parte integrante della loro vita, una cultura piuttosto che un peso, e vogliono che i loro figli condividano questo. Senza prendere posizione in questo dibattito, il professor Fahmy analizza perché i giudizi negativi di selezione per i bambini sordi sono così comuni e chiede se sono difendibili in termini di filosofia morale.

Innanzitutto, considera l'attribuzione di danno alla bambina stessa. Sicuramente, il critico potrebbe dire che il bambino viene danneggiato dal fatto di essere stato derubato, in base alla progettazione, dalla capacità di ascoltare i suoni del mondo che la circonda, compresa la musica, le altre persone e così via. Certo, giudicare che la perdita è un danno sta elemosinando la domanda (assumendo le nostre conclusioni), ma anche se la acconsentiamo, l'argomento fallisce comunque. Perché? Poiché l'embrione viene selezionato per la sordità, se ai genitori non fosse permesso selezionare quell'embrione, non verrebbe portato a termine – il bambino che avrebbe sofferto del danno non sarebbe mai esistito. In altre parole, non è una scelta tra quel bambino essere sordo o udito; piuttosto, è una scelta tra quel bambino nato sordo o non nato affatto. (Un altro bambino può essere portato a termine, ma poi stiamo parlando di qualcun altro, non del bambino potenzialmente sordo.)

Successivamente, Fahmy considera l'argomento dal "diritto ad un futuro aperto" di un bambino, un termine che viene dal filosofo morale e giuridico Joel Feinberg. Fondamentalmente, l'idea qui è che la scelta intenzionale di un bambino non udente coinvolge i genitori che limitano le opzioni di quel bambino nel suo futuro. Ma questo argomento soffre dello stesso problema dell'ultimo: se quel bambino non fosse nato sordo, non sarebbe nata affatto. Dal momento che non c'è modo di portare a termine quel bambino senza essere sordo, non viene privata di alcuna capacità o opzioni che avrebbe potuto avere altrimenti. (Fahmy quindi contrasta con la decisione di non adattarsi a un bambino sordo con impianti cocleari, cosa che aumenterebbe le sue opportunità, dal momento che potrebbe quindi scegliere di abbracciare la cultura dell'udito, la cultura dei non udenti o entrambi.)

Il problema di entrambi questi argomenti – danno al bambino e negazione del suo diritto a un futuro aperto – è che entrambi si concentrano su quel particolare bambino, che non sarebbe nato affatto se non fosse sordo e quindi non ha alternative a che possiamo confrontare la sordità. Il terzo argomento che Fahmy considera evita questa difficoltà sostenendo che la presunta sordità genetica è uno stato di cose indesiderabile, indipendentemente da chi ne sia particolarmente danneggiato o maltrattato. (Molti sostengono che la distruzione della natura e la profanazione dell'arte dovrebbero essere trattate allo stesso modo, come uno stato di cose indesiderabili, indipendentemente da qualsiasi danno a torto a qualsiasi persona in particolare.) Secondo questo argomento, semplicemente portando un bambino intenzionalmente sordo il mondo, invece di un udito, anche se sono due persone diverse, sarebbe considerato sbagliato. L'idea è di prevenire danni o comportamenti illeciti in generale, non a persone particolari, e in questo senso, entrambi gli argomenti considerati sopra possono essere riformulati in questi termini.

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Questa argomentazione ha più plausibilità, ma come sostiene Fahmy, ha anche alcune implicazioni potenzialmente inquietanti – cioè che, se agire per creare un bambino con minori capacità per un futuro aperto è sbagliato, allora non riuscire a impedire che un bambino possa nascere è anche sbagliato, anche se forse in misura minore (basato sull'idea che causare un danno è peggio che semplicemente consentirlo). Questo è un evento molto più comune, dal momento che un numero significativo di genitori ha (o condivide) alcune condizioni genetiche che comportano una diminuzione delle opzioni di vita e che, con una certa probabilità, passeranno ai loro figli. Se limiteremo le opzioni da selezionare per una condizione (come la sordità) che limita le capacità future, allora non dovremmo limitare le opzioni per le coppie che potrebbero, seppure naturali, procreare, portare un bambino nel mondo? E chi deciderà quali capacità sono abbastanza importanti da innescare questa azione? Come dice Fahmy:

Quante sofferenze anticipate e / o opportunità limitate sono sufficienti a suggerire un obbligo morale di evitare questo danno sostituendo un potenziale bambino con un altro o rinunciando completamente alla procreazione?

(Questo mi ricorda una scena molto emozionante nel film The Family Stone in cui una giovane donna chiede alla madre del suo ragazzo, che ha anche un figlio gay, se sarebbe stata più felice se fosse nato etero. L'omosessualità certamente non precludere le opzioni per un "futuro aperto" come fa la sordità, ma non è difficile – anzi, è fin troppo facile – vedere questo diventare un polverone di polemiche molto rapidamente.)

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Successivamente, Fahmy prende in considerazione due argomenti che si concentrano maggiormente sul carattere dei genitori selezionati piuttosto che sugli effetti sul bambino (o sul mondo in generale). Il primo argomento, basato sulla responsabilità genitoriale, sostiene che i buoni genitori si assumano la responsabilità di garantire ai propri figli l'opportunità di una vita piena. I genitori che scelgono la sordità, ovviamente, sono fieri della loro cultura sorda e ritengono che sia una buona vita per il loro bambino, e dire che altrimenti si tratta di argomentare come quelli discussi sopra; quindi la responsabilità genitoriale non va da nessuna parte. L'altro argomento è di responsabilità civica, sostenendo che portare intenzionalmente un bambino nel mondo che attingerà una quota sproporzionata di risorse pubbliche, come l'istruzione e l'alloggio, è ingiusto. Ma questo ignora i contributi fatti da persone diversamente abili alla società, oltre a invocare il problema di impedire che tali bambini nascano con mezzi coercitivi.

Infine, Fahmy cita due virtù parentali che sono messe in pericolo dalla selezione genetica: "apertura verso l'iniquo" e amore incondizionato dei genitori. Si sostiene che entrambe queste virtù sono minacciate quando i genitori esercitano un controllo eccessivo sulle caratteristiche di un bambino, che esprime una paura dell'ignoto o l'implicazione del rifiuto se il bambino non risulta "come previsto". Certamente di questi può accadere, ma non necessariamente in tutti i casi, e certamente non solo nei genitori che esaminano le caratteristiche genetiche. Anche se questi problemi sono più probabili nel caso di questi genitori, sembra ancora troppo debole un argomento per sostenere le restrizioni sull'autonomia procreativa.

L'argomento generale che Fahmy fa nel suo articolo è che, nonostante l'immediata repulsione di molte persone all'idea di scegliere quella che considerano una disabilità tragica, fare un caso etico per regolamentare o proibire lo screening genetico per la sordità (o condizioni simili) non è facile. Nella sua conclusione, lei ribadisce che se stiamo per imporre condizioni sullo screening genetico, potremmo anche fare lo stesso per la procreazione naturale, che sarà ancora più controversa. Inoltre, per tutta l'attenzione prestata allo screening preimpianto, gli argomenti esaminati indicano che le decisioni post-trapianto e dopo la nascita sono ancora più importanti a causa della loro capacità di influenzare le capacità di un bambino esistente, a differenza dello screening genetico.

L'argomento che mi attrae, e che molti degli argomenti presentati da Fahmy gettano uno sguardo, è che la selezione per la sordità impone la scelta dei genitori sul bambino in modo estremo e irreversibile. Simile all'argomento di Feinberg, scegliere di avere un bambino sordo esclude le future scelte di quella persona; non può mai sapere cosa vuol dire (naturalmente, senza un impianto cocleare) a causa delle scelte che i suoi genitori le hanno fatto prima di nascere. Ma piuttosto che concentrarmi sulla perdita del "futuro aperto" del bambino, mi concentro maggiormente sull'imposizione di scelte da parte dei suoi genitori. Posso apprezzare appieno il desiderio dei genitori non udenti di far crescere il loro bambino in quella stessa cultura, e non ho dubbi sul fatto che quei genitori traggano enorme piacere e solidarietà da quella cultura e sinceramente voglia condividerla con il loro bambino, nella stessa modo in cui molti genitori condividono la loro fede religiosa, le loro tradizioni familiari o l'amore per le arti o lo sport con i loro figli. Ma personalmente, non vedo l'imposizione di una scelta così irreversibile, che preclude tante altre scelte e opportunità, a un bambino che non avrà mai la possibilità di prendere quella decisione per se stessa.

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Riferimento:

Melissa Seymour Fahmy, "Sul supposto danno morale della selezione per la sordità". Bioetica 25 (3), marzo 2011, pp. 128-136.

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