Come abbiamo seguito negli articoli di blog e newsletter, ci sono stati molti studi contrastanti e una grande quantità di controversie sullo studio iniziale sul virus XMRV e sulla sindrome da stanchezza cronica. Diversi studi non hanno trovato il virus e sollevato domande sullo studio iniziale. Nel frattempo, era allo stesso tempo affascinante e talvolta un po 'disgustoso vedere la politica coinvolta nella polemica.
Con un nuovo entusiasmante studio pubblicato questa settimana, ora sono a mio agio che la questione se XMRV (e virus correlati) sia presente nei pazienti con CFS è stata ampiamente risolta.
È stato finalmente pubblicato uno studio ben fatto su FDA e NIH. Sebbene la politica e le polemiche intorno all'argomento abbiano inizialmente causato la pubblicazione della pubblicazione dello studio, e sottoposta a una revisione scientifica e ad un controllo ancora più dettagliati, valeva la pena aspettare.
Lo studio ha dimostrato che l'evidenza del virus XMRV (e dei virus correlati denominati "MLV") era presente nell'86,5% dei pazienti CFS rispetto a meno del 7% dei controlli sani. Questa è una differenza drammatica e corrobora lo studio WPI. Sono stato anche molto contento di vedere che il Dr. Anthony Komaroff era uno degli autori dello studio.
Perché ritengo che la presenza di XMRV sia confermata se ci sono studi in conflitto?
Questo studio positivo distingue le persone con CFS da controlli sani, è stato ben fatto e è stato condotto indipendentemente da qualsiasi interesse finanziario. Che abbia riprodotto i risultati visti in precedenza in un altro studio ben fatto è molto convincente. Detto questo, altri studi che non hanno trovato XMRV in nessuno suggeriscono che i ricercatori potrebbero aver bisogno di nuovi occhiali.
Quindi cosa significa tutto questo?
Questo significa che XMRV sta causando CFS?
Non necessariamente. Poiché così tante infezioni sono state documentate nella CFS, potrebbe semplicemente essere il riflesso di una disfunzione immunitaria, e non la causa.
Potrebbe essere utile un trattamento?
Non esiste ancora un trattamento comprovato per questo virus, ma ci sono molti candidati promettenti. Questi trattamenti sono sia rischiosi che costosi, e fino ad ora non drammaticamente utili, quindi non consiglio di essere la cavia per provarli.
Anche così, potrebbe essere un altro problema che ti aiuta a trascinarti giù. Abbiamo scoperto che il trattamento con il "Protocollo SHINE" aiuta molte persone a migliorare (vedi il nostro studio che mostra un miglioramento medio del 90%). Questo suggerisce che il semplice supporto della funzione immunitaria con SHINE può essere spesso sufficiente. Nondimeno, non abbiamo ancora una cura per tutti. Quindi questo offre una speranza importante.
Dovrei essere testato?
Dipende. Se il costo (circa $ 650 l'ultima volta che ho controllato) non è proibitivo e hai famiglia o medici che ti trattano come se fossi pazzo, potrebbe valerne la pena. Inoltre, se si è in contenzioso con una compagnia di assicurazioni può essere d'aiuto. Fai l'intero pannello per evitare un test falso negativo. Non influenzerà il trattamento in questo momento, quindi non è fondamentale farlo. Per ulteriori informazioni sui pro e contro dei test, leggi alcune delle esperienze di test e trattamento XMRV condivise dai membri del nostro forum di discussione di EndFatigue.
In che modo questo aiuta ora?
Questa è una conferma più potente che la malattia è una malattia reale e fisica. Questo è stato ovvio per molto tempo, ma le compagnie di assicurazione e i medici potrebbero essere ancora degli idioti e ignorare la scienza. L'attenzione dei media a questo nuovo studio, ed essendo uno studio NIH / FDA / Harvard, renderà più difficile per gli stupidi credere ancora che questo sia tutto nella vostra mente. Per prospettiva, i medici chiamavano "paralisi isterica" la sclerosi multipla e dicevano alle donne con lupus e artrite reumatoide che erano solo isterici – fino a quando nuovi test che confermavano le malattie diventavano disponibili e cambiavano tutto.
Questo è ciò che sta accadendo ora per CFS e fibromialgia.
Tutto sommato, una bella giornata!
Per maggiori informazioni
Il nuovo studio: "Rilevazione di sequenze di geni virali legati al virus MLV nel sangue di pazienti con sindrome da stanchezza cronica e donatori di sangue sani"
Bel articolo di Mindy Kitei: "Lo studio XMRV della FDA / NIH / Harvard: la stessa cosa, solo diversi"
Comunicato stampa della FDA: "Studio: Presenza di sequenze geniche correlate al virus della leucemia murina riscontrate nei pazienti CFS"
