Gli oneri supplementari affrontati da giovani con malattie croniche

Da anni di scrittura sul dolore e la malattia cronici, ho imparato che i giovani portano molti pesi in più, soprattutto quando la loro disabilità è invisibile (come accade più spesso che no). Questo pezzo si concentra sui giovani, anche se alcuni dei suoi punti si applicano a persone di ogni età, a seconda delle circostanze.

1. I giovani vengono trattati come se i loro problemi di salute non potessero essere cronici.

Ho sentito quasi ogni giorno giovani che hanno letto i miei libri o articoli e mi scrivono delle loro sfide quotidiane. Per molti di loro, in cima alla lista di queste sfide c'è il fatto che le altre persone semplicemente non credono che un giovane possa soffrire di una condizione cronica.

Quando i giovani vengono trattati come se la loro condizione non possa essere cronica, non solo si sentono trascurati, ma possono iniziare a mettere in discussione le proprie percezioni e il proprio giudizio: "Il mio corpo è davvero malato e sofferente? Tutti dicono che non può essere il caso, quindi forse è tutto nella mia testa. "Questo interrogatorio può portare ad auto-recriminazione e può seriamente erodere l'autostima di un giovane e il senso di autostima.

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Questa ignoranza sui giovani con malattie croniche ha altre conseguenze. Diversi giovani mi hanno detto di essere stati sfidati apertamente quando parcheggiano in un posto disabile, anche se hanno il cartellone o l'adesivo richiesti. Una giovane donna con sclerosi multipla mi ha detto che qualcuno le ha sputato addosso quando non ha lasciato il posto a una persona anziana in metropolitana.

Mi sento frustrato e triste quando i giovani mi dicono che sono stati sfidati dagli altri in questo modo. Nessuno è troppo giovane per soffrire di una disabilità invisibile e tutti dovrebbero concedere ad altri il beneficio del dubbio.

2. Ai giovani viene ripetutamente detto: "Sei troppo giovane per soffrire".

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Innumerevoli giovani mi hanno scritto, dicendo che questo è uno dei commenti più frustranti e dolorosi che devono ascoltare. Non importa quale sia la loro diagnosi, viene continuamente detto che non possono essere nel dolore cronico alla loro età. Immagina quanto sia difficile rispondere abilmente a un commento del genere.

Uno studio del 2013 del National Research Council e dell'Istituto di Medicina (NAC / IOM) ha mostrato, non solo che gli americani stanno peggiorando, ma che i giovani americani stanno diventando più malati. Dobbiamo aumentare la consapevolezza sul fatto che il dolore cronico e le malattie croniche possono colpire chiunque a qualsiasi età.

Ho alcuni commenti su questi primi due pesi: commenti che vorrei rivolgere direttamente ai giovani.

Innanzitutto, per quanto riguarda gli estranei che sono maleducati, a mio avviso, la migliore risposta è quella di prendersi subito cura di te stesso non permettendo alla loro insensibilità di farti interrogare. Il problema sta nella loro ignoranza sulla malattia cronica; non mente con te Cerca di separare la risposta della persona a te dalla tua risposta a te stesso. In altre parole, sai di essere malato , e questo dovrebbe essere abbastanza buono per te. Ci vuole pratica, ma ne vale la pena.

Per quanto riguarda la famiglia e gli amici che dicono che la tua condizione non può essere cronica o che sei troppo giovane per soffrire, ovviamente, dovresti cercare di educarli. Ma, alla fine, non tutti possono essere ricettivi. Molti dei miei amici se ne andarono quando mi ammalai cronicamente. Ho imparato a fare tesoro dei pochi che sono rimasti con me e dei pochi che sono appena entrati nella mia vita perché so che non mettono in discussione la natura cronica dei miei sintomi. Ho lavorato per lasciare andare gli altri. Mi sento meglio quando riesco a stare bene con le persone che a volte mi deludono e ad essere disposto ad accontentarmi di coloro che accettano me come sono.

3. I giovani temono che non troveranno mai un partner romantico.

Vivere giorno per giorno con una condizione medica imprevedibile rende difficile sostenere amicizie regolari, non importa quanti anni hai. È ancora più difficile trovare romanticismo. Questa è una preoccupazione continua per i giovani che sono malati cronici. Molte relazioni non superano la prima data. Una giovane donna con Lupus mi ha recentemente scritto una data per la cena che aveva avuto. La serata stava andando bene, ma quando il ragazzo ha scoperto che non sarebbe stata in grado di andare a un concerto durante il fine settimana perché aveva programmato la chemioterapia, ha perso interesse per lei.

Quando mi sono ammalato, ho avuto la fortuna di avere un partner impegnato che ha preso sul serio quel voto "in malattia e in salute". È un pensiero che fa riflettere riflettere su quanto sarebbe improbabile che io trovassi il romanticismo se fossi giovane. Detto questo, può accadere se una persona comprensiva e paziente entra nella vita di un giovane che è malato cronico. Aiuta a pensare a modi creativi per incontrare le persone. Una donna mi ha detto che ha incontrato il suo fidanzato online attraverso un sito di incontri (assicurati che sia legittimo). Disse che i due erano diventati così vicini tramite le e-mail indietro e indietro che, quando finalmente si incontrarono di persona, non importava a lui che fosse disabile.

4. I giovani spesso non possono completare la propria istruzione.

Il college è di solito un biglietto per prospettive di lavoro più brillanti. Ma quando colpisce una malattia cronica, i giovani sono spesso costretti a lasciare la scuola.

Quando ho servito come decano degli studenti della facoltà di giurisprudenza della UC Davis, ho cercato di aiutare un giovane che era stato malato con quello che i medici inizialmente pensavano fosse un'infezione virale acuta. Quando, dopo sei mesi, non si era ancora ripreso, gli fu diagnosticata la Sindrome da Stanchezza Cronica. Era uno studente dedicato ed era determinato a ottenere la laurea in legge. Quando lui e io ci rendemmo conto che non poteva più tenere il passo nelle sue lezioni, lo misi in un programma di quattro anni, che prolungò i suoi studi di un anno in modo che potesse assumere un carico più leggero. Pensavamo che avrebbe funzionato.

Ma presto, ha perso la sua capacità di prendersi cura dei suoi bisogni quotidiani. Alcuni giorni non riusciva a alzarsi dal letto. Ciò significava che non solo doveva perdere le lezioni, ma non poteva andare al negozio per comprare cibo. È diventato sempre più chiaro che non poteva più vivere in modo indipendente. E così, dopo aver completato 3/4 delle unità verso la sua laurea in legge, non ha avuto altra scelta che ritirarsi da scuola e rientrare con i suoi genitori che vivevano in un altro stato.

Mi sentivo così male per lui. Non sapevo che otto anni dopo avrei ricevuto la stessa diagnosi e sarei stato costretto, in effetti, a ritirarmi dalla stessa scuola.

I giovani con malattie croniche devono spesso pensare fuori dagli schemi quando si tratta della loro educazione. Questo può essere molto difficile da fare quando una persona sta già lottando giorno per giorno senza sentirsi bene. Si spera che un preside di studenti o l'ufficio Servizi per la disabilità del campus possa aiutare con il brainstorming e con soluzioni creative, come passare a un programma esteso o prendere lezioni online.

5. I giovani devono sedersi e guardare gli altri della loro età partecipare ad attività che sono fuori dalla loro portata.

Qualche mese fa, ho letto un articolo su The Atlantic scritto dalla moglie di un uomo di 33 anni a cui era stata diagnosticata la malattia autoimmune, la spondilite anchilosante. (Il link è qui.) Nell'articolo, citò suo marito descrivendo quanto fosse difficile e polarizzante stare con persone che non erano malate:

È, come dire, ho ancora solo 33 anni. Probabilmente sono ancora considerato negli occhi di molte persone [essere] abbastanza giovane da non dover pensare a questo genere di cose. Mi sento come se i miei genitori stessero ancora festeggiando e bevendo birre [a 33]. Questa è l'età in cui mio padre era quando mi hanno avuto. Non penso che [lui] si stesse preoccupando di quali pillole [di espletamento cancellato] avrebbe preso o non prendere, capisci cosa intendo? Erano come "Siamo fuori dalla Budweiser".

Molti giovani mi raccontano dei loro stili di vita un tempo attivi come escursionisti, maratoneti, attivisti sociali o istruttori di yoga. Sono frustrati, ea volte sono molto arrabbiati. Sempre … sono tristi. Peggio ancora, tendono a incolpare se stessi per la loro incapacità di essere attivi. Glielo dico ripetutamente: "Non è colpa tua". Li incoraggio anche a concentrarsi su ciò che possono fare ea cercare gli altri (online o di persona) che hanno interessi simili. Ci vuole sforzo, ma ne vale la pena.

6. I giovani possono essere stigmatizzati da altri.

Quando ero alle elementari, tutto quello che volevo era di adattarsi o, almeno, non essere notato. C'era un ragazzo di nome Alan nella mia classe di prima media che soffriva di asma così grave che gli mancavano settimane di scuola alla volta. Quando si è fatto vivo, tutti sapevano "questo è il bambino che è sempre malato" e lo abbiamo trattato in modo diverso a causa di ciò. Non c'era certamente alcun adattamento, nessun anonimato per Alan. Era stigmatizzato.

Mi rendo conto ora di quanto terribilmente difficile sia stato per lui. Aveva a che fare sia con la sua malattia che con i suoi pari trattandolo in modo diverso. Spero che abbia avuto una bella vita, pieno di amore e comprensione da parenti e amici. Vorrei essere stato abbastanza compassionevole da essere stato uno di quegli amici.

7. I giovani sono gravati da preoccupazioni per il futuro.

Naturalmente, le persone di tutte le età e gli stati di salute di tanto in tanto si preoccupano del futuro. Ma i giovani che sono malati cronici hanno anni di preoccupazioni legate alla salute davanti a loro – preoccupazioni che potrebbero includere: Cosa accadrà alla mia salute negli anni a venire? La mia condizione peggiorerà gradualmente? Diventerò sempre più limitato nelle mie attività? Sarò in grado di sostenermi? Potrò vivere in modo indipendente o diventerò sempre più dipendente dalla mia famiglia?

Incoraggio i giovani a parlare con amici e familiari, persino con i medici, su questi problemi. Più informazioni possono raccogliere e più supporto hanno, più saranno attrezzate per pianificare il futuro.

***

La malattia cronica impone un onere supplementare ai giovani. Le sfide che ho discusso rendono ancora più difficile una vita già difficile. Il mio cuore si rivolge a questi giovani e alle loro famiglie, in particolare ai loro genitori che spesso diventano loro caregivers.

© 2014 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri;

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema degli oneri sui giovani viene ampliato in questo libro.

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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Questi due pezzi potrebbero anche essere d'aiuto: "Le sfide del vivere con il dolore o la malattia invisibili" e "10 strategie da provare quando sei malato di essere malato".