Il 1 ° ottobre, l'Autism Society of Oregon (ASO) ha tenuto la sua prima conferenza focalizzata specificamente sugli adulti affetti da Autism Spectrum Disorder (ASD).
Duecentottanta persone si sono esibite per l'evento, chiamato "Credere nelle possibilità".
Il direttore esecutivo dell'ASO Genevieve Athens ha detto che 70 dei partecipanti erano adulti nello spettro.
"Pochissime conferenze come questa stanno accadendo in tutto il paese per gli adulti con Autism Spectrum Disorder (ASD)", ha detto. "Siamo stati felici di vedere così tante persone con ASD partecipare e sperare che provassero un senso di comunità, preoccupazione per i problemi che affrontano e impegno per contribuire a migliorare le loro vite attraverso il supporto diretto".
Lee Grossman, presidente e amministratore delegato della National Autism Society e padre di un giovane con ASD, ha tenuto il discorso di apertura, un discorso ispirato sullo stato di autismo e la fondamentale esigenza di cambiamento nazionale e trasformazionale nei servizi per adulti con disabilità.
"Se c'è mai stato un sistema che è rotto o che è completamente e completamente inutile, sono servizi per adulti con disabilità", ha detto.
Inoltre, ha detto che deve essere compreso che l'autismo colpisce le persone nello spettro, i loro fratelli, i loro genitori e i loro nonni.
"Dobbiamo iniziare a riferirci all'autismo come a tutta una condizione familiare, perché colpisce tutti".
Grossman ha fatto riferimento a dati familiari – 1 su 91 bambini sono affetti da autismo; 1,5 milioni di americani hanno ASD; Da 12,5 a 17 milioni di americani hanno un membro della famiglia con ASD; è la disabilità in più rapida crescita nel paese. Poi disse: "Smettiamo di parlare dei numeri. Sappiamo che sono enormi. Iniziamo ad aiutare le persone che ci sono. "
Grossman ha sottolineato che l'autismo è curabile, ognuno è impiegabile e che sappiamo cosa deve essere fatto per aiutare le persone adulte con ASD a raggiungere un'alta qualità della vita. Ha concluso il suo discorso dicendo che sperava che la prossima generazione accettasse semplicemente l'autismo come parte della condizione umana.
Era chiaro che tutti i presenti lo facevano.
Dopo il discorso di Grossman, che è stato accolto molto bene, una giovane donna ha marciato davanti alla sala da ballo e ha urlato a Grossman di non chiamarla uno tsunami, un'epidemia, un problema, e si è allontanata.
Le sessioni di approfondimento, che riguardavano argomenti importanti come l'occupazione, l'alloggio, le connessioni sociali, gli appuntamenti e le questioni sensoriali, erano punteggiate da grida e urla occasionali.
A una seduta di lavoro, dove qualcuno ascoltava mentre dondolava, picchiettava o metteva le dita nelle orecchie, il cane da compagnia di qualcuno esplose all'improvviso in un abbaiare furioso, e all'improvviso si fermò.
Nessuno di questi ha fasato nessuno. Le persone nello spettro e le persone nella loro vita semplicemente sanno che se hai l'ASD, potresti rispondere in modo diverso rispetto ad altri, e non deve essere un grosso problema.
Un gruppo pomeridiano di adulti nello spettro mi ha ricordato quanto possiamo imparare gli uni dagli altri.
Mary-Minn, una donna di 40 anni con i capelli tagliati, occhiali quadrati e gesti animati, ha raccontato una storia di lavoro difficile. Nella sua vita adulta aveva avuto più di 35 posti di lavoro ed era stata licenziata da "almeno 15 di loro". Ha detto che si sarebbe bloccata nei dettagli e si meravigliò di essere riuscita a lottare per cinque anni come cameriera. "Sono stato io contro i cuochi", ha detto. "Non potrei mai farli andare abbastanza piano." Ma Mary-Minn è stata in grado di sintetizzare le sue mancanze in una comprensione di ciò che era molto brava a fare un coaching individuale.
Jonathan, con i lunghi capelli del musicista che è, ha parlato della sua diagnosi da adolescente dopo un'infanzia di bullismo. A quel punto, aveva trovato conforto nella musica e abbandonato il liceo per diventare un musicista blues a tempo pieno. Ha detto che lavorare nel settore dell'intrattenimento lo ha costretto a superare le sue inibizioni sociali.
"Mi sforzo, tutto il tempo, di essere a disagio", ha detto. Parte del suo lavoro sta rispondendo ai membri del pubblico dopo lo spettacolo. Ha fatto una risata dalla sala da ballo quando ha detto, tutti, non importa quanto siano ubriachi, si aspetta che li guardi negli occhi.
Elesia, una bellissima giovane donna con un sorriso brillante, che ha ASD ed è anche profondamente sorda, ha detto che le persone spesso le dicono che non sembra una persona con autismo e sordità. Ha detto che suggerisce di alterare la loro percezione di ciò che l'autismo e la sordità dovrebbero assomigliare.
L'unica cosa certa di ASD è che tutti sono diversi. Come ha detto del suo gruppo di autoavvocacy, "alcuni di noi sono huggers, altri no, alcuni sono talkers, altri no." "Se hai incontrato una persona nello spettro," disse, "hai incontrato una persona nello spettro. "
Il partecipante del quarto panel, Jeremy, ha partecipato tramite DVD e ha inviato un messaggio che mi ha colpito particolarmente. Sebbene abbia poche abilità verbali, Jeremy usa un computer per comunicare e recentemente si è diplomato alla scuola superiore con un GPA 3.5. Ha parlato di non essere in grado di connettersi con le persone, privo di linguaggio, e l'insegnante che prima credeva di poterlo fare.
All'inizio di questa estate Atene ha chiesto se mia sorella sarebbe stata interessata a far parte di un pannello, e ho detto di no. Margaret non parla molto e non avrebbe potuto partecipare a una discussione. Ma avevo anche supposto che non avrebbe voluto affatto, pensando che non ne avrebbe ricavato molto. Se mai, questo evento mi ha ricordato di non saltare alle conclusioni. Mi ha fatto ricordare che mia sorella tranquilla è un'ascoltatrice estremamente buona, e anche se potrebbe non essere in grado di dirmi quello che aveva sentito, questo era davvero fuori luogo.
Data la risposta positiva dei partecipanti con cui ho parlato, si può sperare di vedere più conferenze per adulti con ASD in tutto il paese.
