Punti dolenti: misurare lo stress familiare quando un bambino ha l’ADHD

I ricercatori hanno sviluppato un nuovo strumento per i medici per monitorare lo stress familiare.

Le famiglie segnalano uno stress significativo quando un bambino ha l’ADHD, anche dopo che il bambino è stato curato con successo. Fino ad ora, le famiglie hanno ricevuto in genere un piccolo aiuto anche se il loro benessere soffre. Ora i ricercatori hanno creato un nuovo strumento per aiutare i medici a supportare queste famiglie. La scala di valutazione di IMPACT 1.0 è stata co-creata da ricercatori e famiglie utilizzando metodi di pensiero progettuale.

ADHD nell’ufficio del pediatra

I bambini con disturbo da deficit di attenzione e iperattività possono lottare immensamente. I loro cervelli non funzionano come fanno gli altri bambini e possono lottare in più aree della loro vita. Per necessità, i pediatri (che ora si prendono cura di quasi la metà di questi bambini) si concentrano sulla cura del bambino.

I pediatri esaminano i rapporti di insegnanti e genitori, cercano di facilitare i supporti comportamentali e di apprendimento a scuola, consigliano i genitori sulla gestione del comportamento a casa, prescrivono e monitorano i farmaci complessi, il tutto in visite di 15 minuti. I pediatri devono dare la priorità a come i bambini stanno facendo a scuola perché questa è l’area in cui hanno il tempo e gli strumenti per affrontare. I bambini spesso migliorano significativamente con i farmaci stimolanti combinati con i supporti scolastici, ei loro genitori sono entusiasti del successo scolastico dei loro figli.

Tuttavia, anche se i bambini vanno meglio a scuola, le famiglie continuano a lottare. Le famiglie riportano “stress in corso correlato alle attività quotidiane e una minore qualità della vita rispetto a quelli che crescono bambini senza ADHD”. Questi “punti dolenti” mettono a rischio il benessere della famiglia nel tempo e possono portare a un esaurimento dei genitori. Ci sono le mattine disorganizzate e l’energia selvaggia al momento di coricarsi quando la medicina non è a bordo per aiutare. I genitori scoprono di essere preoccupati per il loro bambino adesso e di avere paura del futuro di quel bambino. Sono criticati da estranei durante gli episodi imbarazzanti nei luoghi pubblici quando il loro bambino fa qualcosa di impulsivo.

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Le famiglie segnalano uno stress significativo quando un bambino ha l’ADHD

Fonte: foto di Fancycrave su Unsplash

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Mancando di uno strumento pratico che si adatta a brevi visite d’ufficio, i pediatri non hanno avuto un modo efficace per affrontare questi problemi. Gli strumenti esistenti cercano disabilità radicali sia a casa che a scuola, ma non catturano le sfide quotidiane che si consumano sulle famiglie. Chiedere alle famiglie le aree di stress è come aprire una lattina di vermi. “I pediatri potrebbero chiedere in un modo più generale, come ‘Come vanno le cose?’ Nerissa Bauer, MD mi ha detto. È autrice principale dello studio e pediatra dello sviluppo, specialista in disturbi dello sviluppo pediatrico.

“Se il genitore non sta cercando di dire ‘ho delle vere preoccupazioni su x, yoz’, allora questa è un’occasione persa per sostenere la famiglia. Quindi, volevamo capire come creare una misura per la qualità della vita intorno all’assistenza ADHD che potrebbe essere utilizzata nella pratica dell’assistenza primaria. Uno che può essere utilizzato rapidamente, ma poi apre quella discussione attorno a quelle aree problematiche. In questo modo possiamo davvero affinare … il supporto addizionale [le famiglie] hanno bisogno. “Questi sono i dettagli che il team del Dr. Bauer ha identificato come” cruciale per il trattamento delle decisioni, l’adeguamento psicologico globale e la soddisfazione per le cure “.

Pensiero di design

Una delle caratteristiche più interessanti di questo studio è l’uso di tecniche di design thinking, originariamente utilizzate nel business e nell’ingegneria, per co-creare la scala di rating IMPACT 1.0 con le famiglie. Gli autori dello studio hanno notato che questo “aumenta la sua validità e può portare a conversazioni pratiche e centrate sulla famiglia”.

“Era un modo molto interessante di fare le cose”, mi ha detto il dottor Bauer. “Sta diventando una strategia, per così dire, che le persone la stanno usando e introducendo in medicina per capire soluzioni valide, ma in un modo molto diverso di fare le cose. Adoro l’idea perché inviti le parti interessate e cerchi di capire i loro punti deboli e ciò di cui hanno bisogno prima di iniziare a ridisegnare o rivedere un processo nel sistema sanitario “.

Al momento delle indagini sugli studi, Nerissa Bauer era un professore associato presso la Indiana University School of Medicine e sosteneva che i progettisti di ricerca erano strumentali nel portare la metodologia del design thinking al lavoro. Il team ha arruolato i genitori come un comitato consultivo nella creazione della scala IMPACT 1.0, chiedendo loro se ciò che stavano facendo avesse senso. “Quali altri punti deboli dovevamo considerare?”

“Abbiamo davvero bisogno di essere coinvolti nelle famiglie. Abbiamo bisogno di ottenere il loro punto di vista … Ho visto molte molte famiglie nel corso degli anni che ho trattato l’ADHD e, naturalmente, conosco molte storie. Ma penso di essere stato davvero umiliato dal fatto che quando ho iniziato a lavorare a stretto contatto con i consulenti di famiglia e ad averli portati a questo livello … invece di inventare la soluzione, stavamo co-creando insieme le cose. Questa è la bellezza di questo … iniziare a vedere le cose in un modo molto diverso “, ha spiegato il Dr. Bauer.

La scala IMPACT 1.0

La scala IMPACT è stata progettata per l’uso da parte del clinico durante le visite di controllo di cure primarie in combinazione con Vanderbilt (la scala di classificazione ADHD standard), per ottenere quei punti chiave che rendono difficile alle famiglie.

Su una scala a 5 punti, Impact 1.0 calcola la frequenza con cui, nelle ultime 4 settimane, si sono verificati problemi. Osserva quattro domini principali: comportamento scorretto, fratelli, tempo e scuola. IMPACT 1.0 chiede informazioni sulle telefonate degli insegnanti o sui momenti in cui i genitori temono che gli insegnanti riflettano negativamente sul loro bambino. Si interroga su comportamenti scorretti durante eventi sociali, orari dei pasti o durante l’esecuzione di commissioni in pubblico.

La scala si rivolge anche al livello di funzionamento dei genitori chiedendo se i genitori sentono di non avere abbastanza tempo per prestare attenzione ai loro figli o sentono che non hanno il tempo di fare le cose in casa o di trovare un po ‘di tempo per rilassarsi . Infine, la scala esamina gli stressanti cruciali intorno ai fratelli chiedendo di lotte fisiche o verbali, la capacità dei fratelli di lavorare insieme per completare i compiti domestici. Si chiede anche se i fratelli non vogliono essere intorno al bambino con ADHD.

Questo strumento sembra essere molto promettente come un modo per connettersi in modo efficiente con le famiglie su elementi della loro vita che suonano sinceramente strazianti. Mentre Dr. Bauer dice che il team sta conducendo ulteriori studi per migliorare gli strumenti, IMPACT 1.0 è uno strumento validato pronto per l’uso nell’ufficio di assistenza primaria.

Riferimenti

Bauer, Nerissa S, MD, MPH. Ofner, Susan, MS., “Valutazione degli effetti del disturbo da deficit di attenzione e iperattività pediatrica su stress e benessere familiare: sviluppo della scala IMPACT 1.0” 15 marzo 2019 Sage Journals, Global Pediatric HealthVolume 6: 1 -12