Ho scritto After the Diagnosis per offrire storie di pazienti che vivono in modo creativo con malattie croniche, così come intuizioni personali raccolte dai miei decenni di convivenza con il diabete. Ma è solo dalla pubblicazione del libro che ho davvero capito la differenza tra una malattia invisibile e una che mostra. Negli ultimi due anni ho sviluppato un tremito significativo nella mia mano, che risulta non essere un "tremore essenziale" ma il morbo di Parkinson.
A volte mi sento stigmatizzato da questo sintomo, come se le persone stessero supponendo che io sia troppo malato per gestire non solo la mia carriera ma anche le attività della vita quotidiana. Era questo tipo di stigma che ho cercato di evitare per tre decenni, mentre tenevo il mio diabete un segreto da quasi tutti quelli che conoscevo. In questi giorni, quando parlo del libro, comincio con il mio tremore: alzo la mano sopra il podio e dico: "Tutti possono vederlo?", A volte scuotendo l'altra mano solo per buona misura. Parlando, anche scherzando, ciò che è visibilmente sbagliato mi fa sentire più a mio agio, ma sembra anche rilassare le altre persone. Se sono d'accordo, lo sono anche loro.
Il fatto che la gente sappia che "ho qualcosa" è persino un'opportunità per aprire la discussione – per far circolare la domanda sullo stigma e incoraggiare le persone a essere più sincere sui sintomi che li affliggono. Posso anche dire che aver vissuto la mia strada e attraverso una diagnosi mi sta aiutando a impostare il mio corso mentre comincio a far fronte a un secondo. Parkinson è spaventoso perché è un'altra di quelle cose "per sempre" che non andranno mai via; anzi, peggiorerà, anche se quanto velocemente e fino a che punto rimanga incerto.
È nello spazio di incertezza che ho vissuto la mia vita con il diabete, e sono pronto a prendere di nuovo in carico lo "sconosciuto". Mi sono persino sentito paradossalmente rallegrato dalla diagnosi; ora che il tremore ha un nome, posso prendere la medicina giusta, fare gli esercizi giusti, mangiare e dormire bene, in realtà migliorare la mia vita e salute, mentre comincio a combattere con la malattia. Mi piace pensare, quando qualcosa è deludente o va male, non aggiustarlo, renderlo migliore di quanto sia mai stato. Una battuta d'arresto è un'opportunità per migliorare le cose. (Lo so, suona come, "se la vita ti butta un limone, fai limonata." Ma i truismi ottengono quel nome perché sono veri.) Il mio obiettivo con questa nuova diagnosi è di essere più sano di prima, e più volenteroso che mai provare nuove cose, andare in posti nuovi, cercare nuove direzioni. Accetterò l'incertezza in uno spazio aperto in cui vivere.