Non è mia abitudine ripubblicare i blog qui che ho pubblicato recentemente altrove. Tuttavia l'enormità di ciò che potrebbe accadere ai diritti civili delle persone con disabilità dello sviluppo in California se i tagli del budget proposti diventano una realtà, mi porta a riproporre qui la mia lettera di Huffington Post Open al Governatore Brown, che include un articolo scritto da mio figlio, Jeremy, che è gravemente colpito dall'autismo. Digita con un dito, e ci vuole molto tempo per scrivere i suoi articoli, ma è uno scrittore di personale sul giornale del suo college. Jeremy è determinato a parlare per se stesso e per quelli come lui che non possono.
Cordiali saluti, questo non è solo un problema della California, questo è un problema nazionale, dato che molti adolescenti con autismo stanno raggiungendo l'età adulta, e la società e i servizi per adulti non sono preparati. Quindi, se conosci il presidente Obama, forse puoi fargli leggere anche questo?
Caro Governatore Brown,
Mentre scrivo questo, sia l'Assemblea che le sottocommissioni per il bilancio del Senato sulla salute e sui servizi umani si stanno preparando per le audizioni sui tagli proposti ai servizi per lo sviluppo.
Quando ho votato per te nel 1978, stavo lavorando al Fairview State Hospital e stavo preparando giovani adulti con gravi disabilità dello sviluppo per la deistituzionalizzazione in modo che potessero vivere nella loro stessa comunità – un diritto civile che avevano seguito il passaggio del Lanterman Act.
Quando ho votato per te nel 2010, stavo preparando il mio ventiduenne che ha una grave disabilità dello sviluppo per la vita adulta. Jeremy, che è influenzato dall'autismo e utilizza la tecnologia assistiva per comunicare, è stato sollevato per credere di avere il diritto ad una vita pienamente inclusa e produttiva nella sua comunità di origine. Sfortunatamente, ha bisogno di supporto per farlo. Spera in futuro di poter guadagnare abbastanza denaro per pagare i propri supporti, ma in questo momento, ha bisogno di aiuto.
Jeremy si è laureato alla Torrey Pines High School lo scorso giugno con un diploma accademico completo e ha ispirato molte persone con il suo discorso di inizio. Ora sta attraversando un periodo molto difficile gestire l'incertezza dei "servizi per adulti" dall'invecchiamento dei servizi del distretto scolastico. Mio figlio è stato molto ben preparato dal suo distretto scolastico e dalla sua famiglia per il passaggio alla vita adulta, tuttavia, i sistemi in atto non sono preparati per persone come lui. Come autore ed esperto riconosciuto a livello nazionale sull'autismo e la transizione all'età adulta e agli adolescenti, mi chiedo se sia così difficile per mio figlio passare alla vita adulta, com'è per coloro che non sono così fortunati come noi? Qual è il punto di un atto di Lanterman – che è la legislazione sui diritti civili per coloro con disabilità dello sviluppo – se non ci sono soldi per mettere in atto e proteggere questi diritti civili? I tagli di bilancio emanati negli ultimi anni hanno già consumato alcuni di questi diritti.
Ma penso che dovresti sentire direttamente da Jeremy come tutti questi tagli influenzino le sue speranze e i suoi sogni per il futuro – ed è solo uno dei tanti. Jeremy ha scritto il seguente articolo, che è stato pubblicato dal giornale studentesco del MiraCosta College, il Chariot, il 31 gennaio 2011. Jeremy è uno scrittore di staff sul Chariot e sta scrivendo un libro che sarà pubblicato da Palgrave MacMillan nell'aprile 2012.
Nel suo discorso di inizio giugno, Jeremy ha scritto che "Quando Helen Keller è cresciuta, si è laureata, è diventata autrice e difensore di persone con disabilità. Spero di fare lo stesso. "Chiaramente, sta seguendo questa strada. Nonostante i tagli al budget, la libertà di parola è ancora un diritto di Jeremy.
Rispettosamente,
Chantal Sicile-Kira
La mamma di Jeremy; 2010 Co-presidente della task force regionale Autismo regionale delle contee del Senato della California Comitato ristretto sull'autismo e disturbi correlati; Membro della Task Force del passato su servizi di transizione e supporto alla Commissione legislativa sul nastro blu della California sull'autismo
Diffondere una luce sull'autismo: essere uno studente con disabilità
Di Jeremy Sicile-Kira
Mi chiamo Jeremy e sono uno studente di 22 anni al MiraCosta College. La mia prima esperienza a MiraCosta con il Programma e servizi per studenti disabili (DSPS) è stata con Connie Wilbur, coordinatrice / consulente DSPS quando mi sono iscritto alla mia prima lezione mentre ero ancora un dirigente della Torrey Pines High School. Connie ha chiesto come poteva aiutare. Le ho detto "Puoi aiutare fornendoti un bravo insegnante che capisce l'autismo ma che si aspetta un buon lavoro. Ho bisogno di tempo per elaborare e prendere appunti e un posto vicino alla porta nel caso in cui io diventi sensoriale sopraffare. Ho bisogno di più tempo per i test perché devo leggere i test a causa di problemi di elaborazione visiva e ho bisogno di più tempo per puntare o digitare con un dito. Ma non ho bisogno di meno aspettative sulla qualità del lavoro che devo portare a termine ". Bene, Connie è stata molto d'aiuto.
Essendo uno studente disabile, la strada per diventare un laureato è lunga e piena di blocchi stradali. Tuttavia i consulenti di DSPS e le leggi che includono l'American with Disabilities Act (ADA) ne fanno una possibilità per coloro che sono intelligenti e in grado di difendere le loro esigenze. Proprio come mia sorella che è una matricola alla UC Davis, voglio un'educazione. Devo ammettere che, sebbene la mia bella sorella abbia lavorato molto duramente per ottenere un posto in un'università prestigiosa, ho dovuto lavorare molto più duramente per avere l'opportunità di frequentare anche un college comunitario. Anche ora la mia famiglia fatica a fornire una persona di supporto alla comunicazione individuale per portarmi a lezione. Nell'ambito dell'Iniziativa per la disabilità delle persone con disabilità (IDEA), mi è stato fornito un aiutante paraprofessionale che è formato da una scuola superiore per le mie esigenze di supporto alla comunicazione, su raccomandazione dei membri del team di programma di educazione individuale (IEP). Ora fuori dal sistema scolastico K-12, e passando ai servizi per adulti, sto ancora aspettando di scoprire come le agenzie adulte responsabili forniranno il supporto di cui ho bisogno per ottenere un'istruzione universitaria (e guadagnarmi da vivere) in quanto questo sostegno non è un responsabilità del DSPS. DSPS fornisce gentilmente le sistemazioni ma non la persona di supporto di cui uno studente come me ha bisogno. (Nel mio prossimo articolo, scriverò sui diversi modi in cui il DSPS supporta in modo piacevole gli studenti con disabilità al MiraCosta College.)
I miei partner di supporto alla comunicazione sono necessari perché ho bisogno di aiuto con la mia pianificazione motoristica e le mie sfide sensoriali, come una persona senza controllo muscolare ha bisogno di una sedia a rotelle. Proprio come alcune persone in sedia a rotelle hanno bisogno di qualcuno che le spinga, ho bisogno di qualcuno che mi aiuti con i miei problemi motori. Potrei non sembrare intelligente ma il mio cervello funziona bene. Solo perché ho problemi a controllare i miei movimenti non è un motivo per privarmi di un'istruzione e di una carriera.
Da adulto con disabilità dello sviluppo, ho il diritto, ai sensi del Lanterman Act, di vivere nella mia comunità come fa qualsiasi persona neurotipica. Il Lanterman Act è stato approvato in California nel 1977 e offre alle persone con disabilità dello sviluppo i diritti e i supporti necessari per vivere una vita il più indipendente possibile. I centri regionali CA sono incaricati di garantire che riceviamo i supporti di cui abbiamo bisogno per vivere nelle nostre comunità. Tuttavia, quando è stato votato il Lanterman Act, i servizi per adulti probabilmente non si aspettavano che persone come me fossero in grado di imparare e ottenere un'istruzione. È stato più facile metterli in laboratori protetti quando hanno lasciato i distretti scolastici K-12. Ora, nell'ambito di IDEA, i servizi di istruzione sono migliorati per gli studenti con disabilità e molti sono riusciti a laurearsi. Sebbene la qualità dell'istruzione sia migliorata notevolmente nel corso degli anni, non sembra che i servizi per gli adulti abbiano tenuto il passo con tali cambiamenti. Il problema è nazionale e statale.
Bene, ho bisogno di spiegare che le persone come me in passato non hanno ricevuto un'istruzione a scuola; hanno imparato a sedersi tranquillamente in gruppo. Ora le persone come me stanno lasciando il sistema scolastico con il desiderio di vivere una vita pienamente inclusa nella comunità come qualsiasi altro essere umano. Sfortunatamente, servizi per adulti come il Centro regionale non hanno tenuto il passo con questa realtà. Gli attuali problemi di bilancio dello stato lo rendono peggiore, ma il vero problema risiede molto nell'atteggiamento del sistema.
Mia madre giustifica la mancanza di supporti nel momento in cui sto scrivendo dicendo che è un gioco. Francamente, non credo che il governo abbia il diritto di giocare con i miei diritti. Sono molto dispiaciuto per mia madre perché stava parlando di trasferirsi in modo da poter avere servizi perché sembra che il Centro regionale di San Diego faciliti il sostegno alle persone se non vivessero a casa con i loro genitori. Il fatto è che il Lanterman Act esiste per aiutare le persone con disabilità dello sviluppo a essere in grado di rimanere nelle loro comunità di origine e con la loro famiglia, se lo desiderano. Tuttavia, è ambientato qui a San Diego che potrei dover vivere lontano da mia madre per ottenere il supporto di cui ho bisogno.
Francamente, i diritti di tutte le persone disabili sono coperti da varie leggi, ma sono anche fondati sulla Dichiarazione di Indipendenza. Gli autori di quel documento credevano che tutti gli uomini fossero creati uguali e che ogni persona avesse il diritto di perseguire la felicità. Ciò che mi rende felice è imparare e anche scrivere per guadagnarsi da vivere. Questo non è un obiettivo irrealistico. Ho già un contratto di libri per pubblicare un libro di Macmillan nel 2012.
Il MiraCosta College è un posto meraviglioso per me per imparare e ricevere un'istruzione e per lavorare sui miei obiettivi di trasferirmi in un college di quattro anni. Voglio guadagnarmi da vivere come scrittore per poter essere un membro produttivo della società. Sono grato per la pazienza degli insegnanti e degli studenti, nonché DPSP e le sistemazioni che hanno fornito.
