OpenNotes è "un'iniziativa nazionale che lavora per offrire ai pazienti l'accesso alle note di visita scritte dai loro medici, infermieri o altri medici". Secondo il loro sito web, tre milioni di pazienti hanno ora tale accesso, generalmente online. Le istituzioni partecipanti includono il MD Anderson Cancer Center in Texas, Beth Israel Deaconess a Boston, il Penn State Hershey Medical Group, il Kaiser Permanente Northwest e molti altri. I pazienti con un account premium nel programma My HealtheVet presso il VA hanno accesso alle cure ambulatoriali e alle note delle visite specialistiche, ai riepiloghi delle dimissioni e alle note delle visite del pronto soccorso. Il New York Times ha recentemente pubblicato un pezzo per lo più celebrativo su OpenNotes applicato alle visite di salute mentale presso BI Deaconess ("What the Therapist Thinks About You"), raccogliendo oltre 350 commenti pubblici. Significativamente, molti di questi commenti esprimono fastidio per qualsiasi professionista della salute mentale che abbia citato potenziali inconvenienti, nonostante il fatto che i medici di BI Deaconess che partecipano attivamente a OpenNotes concedano che tale apertura possa essere dannosa per coloro che hanno "problemi psichiatrici o comportamentali" (ad es. questo video promozionale, a partire da 2:15).
L'idea di condividere le note cliniche con i pazienti gode di un appeal populista. In un sondaggio self-report senza controllo o condizione di confronto, i pazienti hanno riferito che OpenNotes li ha aiutati a ricordare ciò che è stato discusso durante le visite, a sentirsi più a controllo della loro cura e a migliorare l'aderenza ai farmaci. I sostenitori dicono anche che migliora la comunicazione con i pazienti e può correggere gli errori fattuali nel registro. Tuttavia, l'argomento più forte sembra essere che ai pazienti piaccia. I difensori invocano ripetutamente "trasparenza", il che implica che lo status quo è intenzionalmente oscuro e mira a nascondere qualcosa ai pazienti. Parte della retorica ha un tono provocatorio, persino ipocrita. Un video promozionale (alle 3:16) presenta un paziente che dichiara esplicitamente che non potrà mai più rifiutare questo accesso. E non c'è un chiaro endpoint. Circa il 60% dei pazienti intervistati nello studio OpenNotes riteneva di dover aggiungere commenti a una nota del medico e circa un terzo riteneva di dover approvare i contenuti delle note; la stragrande maggioranza dei medici partecipanti è in disaccordo con quest'ultima. Se OpenNotes è ampiamente accettato, sarà sempre più difficile tracciare linee chiare riguardo alla paternità e all'autorità delle note cliniche.
Il cinquantacinque per cento dei dottori di assistenza primaria ammissibili ha rifiutato di partecipare allo studio OpenNotes citato sopra. Di quelli che hanno partecipato:
Diversi medici hanno lottato con la nozione di una nota valida per tutti, sostenendo che un documento non può soddisfare le esigenze di fatturazione, altri medici e pazienti. Alcuni hanno cambiato il loro uso della nota; ad esempio, eliminando i promemoria personali relativi alle problematiche dei pazienti sensibili, escludendo diagnosi alternative da considerare per la visita successiva, limitando il contenuto delle note o evitando le comunicazioni con i colleghi attraverso la nota … Una sostanziale minoranza segnalata [modifica della documentazione, in particolare quando si affrontano problemi potenzialmente sensibili] , tra cui il loro cambiamento riportato in "candore". Ad esempio, alcuni medici hanno riferito di utilizzare "indice di massa corporea" al posto di "obesità", temendo che i pazienti trovassero quest'ultimo peggiorativo.
"Nota di progresso", non "nota di visita", è il termine tradizionale per l'iscrizione scritta di un medico nella cartella clinica di un paziente, che documenta un incontro ambulatoriale o ospedaliero. (I sostenitori di OpenNotes potrebbero trovare la "nota di progresso" troppo singolarmente ottimistica per essere pubblicamente accettabile.) I medici scrivono altre note per altri scopi, incluse le note di ammissione, note di procedura, note di trasferimento, note di scarico e così via. Inoltre, molte note sono scritte dagli infermieri e da un'ampia varietà di altri membri del personale clinico, in particolare nelle strutture ospedaliere.
Il formato tradizionale di una nota sullo stato di avanzamento documenta (1) i sintomi e (2) l'esame fisico, compresi i risultati dei test di laboratorio, ottenuti dal medico, (3) la sua diagnosi differenziale e (4) i passi successivi, come ulteriori esami , test o trattamenti, che ne derivano. Agli studenti di medicina viene insegnato a scrivere note SOAP come acronimo di questi quattro componenti. Tali note aiutano a eseguire e archiviare il lavoro medico, proprio come un quaderno di laboratorio di uno scienziato registra il progetto, i dati e i risultati degli esperimenti. Le note sullo stato di avanzamento non erano concepite come difesa legale contro le cause per negligenza, giustificazione per il pagamento da parte di terzi, strumenti di garanzia della qualità per le istituzioni sanitarie o dispense educative per i pazienti. Tuttavia, queste note ora servono molti maestri, il che risulta in una documentazione eccessivamente dispendiosa in termini di tempo che spreme il tempo di risposta ai pazienti ed è sempre più ingombrante come strumento clinico. Alcuni degli ulteriori trade-off nell'aggiunta di un altro stakeholder, il revisore dei pazienti, sono citati nella citazione di cui sopra, e non possono essere liquidati casualmente come balderdash dai difensori di OpenNotes.
OpenNotes presumibilmente funziona meglio nell'assistenza primaria e con una cartella clinica elettronica che espande le abbreviazioni (e / o fornisce modelli), corregge l'ortografia e produce risultati leggibili che i pazienti possono accedere online. Al contrario, le note con il gergo tecnico di specialisti come oculisti, anestesisti, oncologi delle radiazioni e molti altri sarebbero incomprensibili a meno che non siano radicalmente alterate per essere più amichevoli per i pazienti. Anche le pratiche meno "connesse" sarebbero lasciate fuori. Ma anche nel migliore dei casi, le note sui progressi sono uno strumento inadeguato per la collaborazione medico-paziente. Per natura sono stenografie, telegrafando ragionamenti medici complessi in poche parole. La discussione antiquata è paradossalmente superiore per assicurare che medici e pazienti siano "sulla stessa pagina". Il materiale scritto progettato specificamente per i pazienti è più adatto per ricordare ciò che è stato discusso e come prendere i farmaci prescritti.
La vera spinta dell'iniziativa OpenNotes è meno pragmatica. Molti pazienti vogliono sentirsi più padroni della propria cura. Inoltre, i medici non sono considerati affidabili come noi. Se viene data la possibilità, molti pazienti si uniranno volentieri a coloro che guardano alle nostre spalle. E, naturalmente, se l'uso tradizionale delle note sul progresso è definito come paternalistico o elitario, riformare queste note in qualcosa di "democratico" sembra l'unica cosa sensata da fare. Il fervore entusiasta di responsabilizzare i pazienti in questo modo errato (ulteriore) attenua un utile strumento di documentazione che non è più intrinsecamente elitario o paternalistico delle note di lavoro di un meccanico automobilistico o delle note di ricetta di uno chef. Tutti si sentono bene riguardo a questa ritrovata "trasparenza". E questo, a quanto pare, è ciò che conta veramente.
Queste considerazioni si applicano doppiamente nel caso di note sulla salute mentale. La mia collega che scrive il blog Psych Practice ha scritto una risposta al pezzo del New York Times sulla condivisione delle note terapeutiche. Sono completamente d'accordo con lei. Sottolineo solo che la psicoterapia basata sui principi psicoanalitici e psicodinamici dipende in modo cruciale dalla rivelazione misurata e dai tempi degli interventi verbali. Questi trattamenti anticipano e fanno affidamento sulla realtà che le prospettive di terapeuti e pazienti differiscono inevitabilmente e che questa discrepanza non è un semplice errore o un errore di comunicazione, ma è invece il motore che guida il cambiamento psicologico. Litigare per la trasparenza in questo tipo di trattamento equivale a desiderare che queste terapie scompaiano (alcuni critici lo riconosceranno facilmente).
La relazione tra medici e pazienti dovrebbe sempre essere collaborativa, ma non è mai uguale. Una parte è malata e ha bisogno di aiuto, l'altra offre esperienza e risorse che l'altra non ha. "Dare a tutti la parola" sembra democratico, ma la medicina non viene praticata democraticamente. Prova a chiedere a un meccanico di auto oa uno chef in un buon ristorante (o insegnante di scuola di tuo figlio, o un architetto o un ufficiale di polizia …) se puoi condividere il loro flusso di lavoro e il tuo processo decisionale. La maggior parte apprezzerà inizialmente il tuo interesse e ti offrirà una panoramica. Un tipo gentile potrebbe farti guardare sotto il cofano. Tuttavia, molto presto ti verrà detto che ti stai intromettendo, che puoi guardare attentamente o goderti un buon risultato, ma non entrambi. Non c'è nulla di paternalistico in questo, è come i lavoratori qualificati fanno il loro lavoro. Quando si ricorda che questo vale anche per i medici, e una volta che il brivido dello sguardo "proibito" dietro le quinte cala, vedremo che i restanti vantaggi di OpenNotes sono meglio serviti con altri mezzi.
© 2014 Steven Reidbord MD. Tutti i diritti riservati.
