Quello che sappiamo davvero sull’autismo
Un programma controverso per reimpostare le priorità relative all’autismo.
Rassegna di The Politics of Autism . Di Bryna Siegel. La stampa dell’università di Oxford. 344 pp. $ 29,95
Nel 1943, Leo Kanner diede all’autismo il suo nome. In un articolo accademico, il Dr. Kanner ha descritto “i disturbi autistici del contatto affettivo”, una malattia in cui i bambini continuano a comportarsi come bambini, concentrandosi sui propri bisogni invece di rispondere ai segnali sociali di altre persone.
Tre quarti di secolo dopo, un consenso virtuale che le anomalie genetiche (esacerbate, a volte, dalle risposte dei genitori) “causano” il disturbo ha sostituito l’affermazione che i bambini autistici rifiutano gli altri perché le loro “madri frigorifero” li hanno respinti. Ma senza bio-marcatori che forniscono una tabella di marcia diagnostica e cambiando frequentemente le classificazioni del DSM, sostiene Bryna Siegel, l’autismo rimane un bersaglio mobile per i ricercatori e i medici genetici che cercano un trattamento efficace.
In The Politics of Autism , il dottor Siegel, professore emerito di psicologia infantile e adolescenziale presso l’Università della California, a San Francisco, e il fondatore e direttore esecutivo del Centro di autismo della California settentrionale, esamina una serie di problemi legati alla consapevolezza, diagnosi e trattamento attraverso lo spettro autistico. Siegel cerca – e spesso ci riesce – di sfatare la “correttezza politica”, rapporti sensazionali sui media, affermazioni esagerate o false sull’Analisi comportamentale applicata, sulle medicine e sui vaccini alternativi e sulle aspettative irrealistiche dei genitori. The Politics of Autism definisce inoltre un programma completo e controverso per la reimpostazione delle priorità in materia di istruzione speciale, servizi sociali, alloggi per gli adulti e ricerca.
Determinato a “raccontare come è” e fare argomentazioni radicali su ciò di cui i bambini hanno bisogno per ottenere la massima indipendenza possibile dai genitori che preferiscono sperare contro la speranza, Siegel sfida la contraddizione che crede sia radicata nella cultura dell’autismo: “La cura è molto più apprezzato della “palliazione” – anche se la palliazione è ciò che la maggior parte delle volte ottiene. “Le scuole, scrive,” forniscono uno schermo fumogeno “, consentendo ai genitori di” ignorare i limiti adattativi e vocazionali fino al giorno successivo al diploma di scuola superiore “.
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La politica di autismo inizia con una spiegazione convincente del drammatico aumento delle diagnosi di autismo negli ultimi anni. Aiutato e sostenuto da criteri di DSM “soft science” espansivi, una diagnosi di autismo, sottolinea, apre le porte ai servizi pagati dalle scuole, dalle assicurazioni e dal governo, e rende Big Pharma “Autism Stakeholder No. 1”. il più grande svantaggio, sostiene, è che i servizi di autismo non sono sempre “adattati al meglio ai bisogni di apprendimento del bambino”.
Siegel ritiene che l’assegnazione primaria a una classe progettata per studenti della stessa età cronologica (un approccio una volta chiamato “mainstreaming”) non sia sempre migliore per le persone con disabilità di apprendimento da moderate a gravi rispetto a una classe di educazione speciale segregata. Raccomanda che le scuole amministrino ampi test cognitivi a bambini autistici e non autistici all’età di dieci anni. I giovani (autistici o no) che hanno gravi disabilità dello sviluppo dovrebbero quindi essere assegnati a una “traccia di capacità di vita quotidiana”, con un curriculum che non enfatizza la lettura, la scrittura e l’aritmetica. Gli amministratori scolastici dovrebbero assegnare quelli con disabilità moderate a un “percorso funzionale accademico-professionale”, che dovrebbe essere esteso attraverso la scuola superiore. Data una disoccupazione del 90% o un tasso di sottoccupazione per adulti autistici sempre più bassi, Siegel insiste che i genitori hanno bisogno di qualcuno che dica loro di cosa hanno davvero bisogno i loro figli per massimizzare la loro autonomia e realizzazione.
Data la diffusa preoccupazione per la “scienza soft” dei test comportamentali e cognitivi, molti lettori, insieme a genitori, amministratori scolastici e medici possono trovare “tracciamento” inappropriato o pericoloso. Possono anche respingere le raccomandazioni di Siegel sull’educazione professionale, usando gruppi di esperti invece di giudici per decidere le controversie sugli standard di trattamento, e l’economia della salute dell’autismo come imprecisa o sbagliata.
Sospetto, tuttavia, che siano d’accordo con Siegel sul fatto che vi è un’urgente necessità di una pianificazione dell’istruzione speciale basata sull’evidenza – e che i genitori ricevano consigli continui e ben informati dai professionisti sui benefici di terapie diverse, l’impatto a breve termine di intervento, e come tener conto dei singoli punti di forza e di debolezza. Possono anche essere d’accordo sul fatto che il governo dovrebbe ridefinire i finanziamenti per sostenere gli studi sui sintomi (così come i biomarcatori), le diagnosi precoci, la formazione dei genitori, le strategie educative e modelli di comunità per adulti praticabili.
Come Siegel chiarisce, queste iniziative richiederanno cambiamenti fondamentali nella politica dell’autismo.
