Stress da badante: ti piacerebbe un po 'di angoscia con quella generazione di sandwich?

Nonostante 2.000.000 di residenti in 18.000 case di cura, la maggior parte dell'assistenza agli anziani fragili, confusi e anziani è data da membri della famiglia, persone che cercano di condurre la propria vita, perseguire la propria carriera e prendersi cura dei propri figli. Io, come milioni di altri baby boomer, sono un membro portatore di carte della generazione sandwich. Mia madre ha vissuto una vita di indipendenza fino al giorno in cui è morta improvvisamente, ma mio padre è sceso in una demenza sempre più profonda negli ultimi anni della sua vita di 89 anni. E questo stava accadendo mentre stavo allevando i miei figli. Sono diventato, come tanti altri, un genitore sia per i miei genitori che per i miei figli. Probabilmente non sarei stato contato tra coloro che erano i principali badanti di mio padre, ma anche se inizialmente era in un alloggio per anziani che frequentava un programma diurno e più tardi in una casa di riposo, la sua cura richiedeva costante attenzione da parte mia, vicino a visite giornaliere, partecipazione a riunioni di pianificazione dell'assistenza, visite mediche, decisioni mediche ed essere un figlio amorevole.

Fortunatamente, ho avuto il sostegno e l'aiuto di mia moglie e mio fratello, ma molti operatori sanitari lavorano da soli, e non mi sorprende quando leggo un marito fisicamente fragile che si prende cura di una moglie con demenza che commette un suicidio per omicidio.

Qualche tempo fa, un mio amico pediatra mi ha detto di aver ricevuto una telefonata dalla madre di un bambino autistico, nel bel mezzo di un'enorme capriccio che chiedeva una droga. Il meglio che poteva offrire: "Mescoli un martini e chiamami al mattino".

Per diversi anni ho fatto parte di un'agenzia che si occupava di clienti con disabilità estremamente profonde. Questa agenzia ha istituito un programma di sollievo il cui scopo era quello di permettere ai caregiver di famiglia di allontanarsi dal loro figlio o fratello – letteralmente una vacanza da caregiving dove potresti rilassarti, goderti la vita e conoscere qualcun altro, almeno per un po ' , stava condividendo il carico.

Ma in troppi casi il lavoro dell'assistente familiare assomiglia alla vita della proverbiale mamma e pop-negozio aperto sette giorni su sette, i cui proprietari non hanno mai avuto una vacanza.

L'ufficio per la salute delle donne nel Dipartimento della salute e dei servizi umani – la maggior parte dei badanti sono donne – ha compilato le seguenti linee guida e risorse sullo stress del caregiver.

Cos'è un badante?

Un caregiver è chiunque fornisca aiuto a un'altra persona bisognosa. Di solito, la persona che riceve assistenza ha una condizione come demenza, cancro o lesione cerebrale e ha bisogno di aiuto con le attività quotidiane di base.

Le persone che non sono pagate per fornire assistenza sono conosciute come caregivers informali o badanti familiari. Il tipo più comune di rapporto di cura informale è un bambino adulto che si prende cura di un genitore anziano.

Chi sono i caregivers della nostra nazione?

La maggior parte degli americani saranno assistenti informali a un certo punto durante la loro vita. Durante ogni anno, ci sono più di 44 milioni di americani (il 21% della popolazione adulta) che forniscono assistenza non pagata ad una persona anziana o disabile di 18 anni o più. Complessivamente, i caregiver informali forniscono l'80% delle cure a lungo termine negli Stati Uniti.

• Il sessantuno percento dei caregiver sono donne.
• La maggior parte dei badante è di mezza età.
• Il tredici percento dei caregiver ha 65 anni o più.
• Il 59% dei caregiver informali ha un lavoro oltre a prendersi cura di un'altra persona. A causa del tempo dedicato all'assistenza, più della metà delle donne che hanno prestato assistenza al personale sanitario ha apportato modifiche al lavoro, come andare in ritardo, partire presto o lavorare meno ore.

Cos'è lo stress da caregiver?

Lo stress del caregiver è la tensione emotiva e fisica del caregiving. Può assumere molte forme. Ad esempio, potresti provare:

• frustrato e arrabbiato prendendosi cura di qualcuno con demenza che spesso si allontana o diventa facilmente agitato
colpevole perché pensi che dovresti essere in grado di fornire cure migliori, nonostante tutte le altre cose che devi fare
• solitario perché tutto il tempo che dedichi al caregiving ha danneggiato la tua vita sociale
• esausto quando vai a letto la sera

Lo stress del caregiver sembra influenzare le donne più degli uomini. Circa il 75% dei caregiver che riferiscono di sentirsi molto stressati emotivamente, fisicamente o finanziariamente sono donne.
Sebbene il caregiving possa essere difficile, è importante notare che può anche avere i suoi vantaggi. Può darti la sensazione di restituire a una persona amata. Può anche farti sentire necessario e può portare a un rapporto più forte con la persona che riceve assistenza. Circa la metà dei caregivers riferisce che:

• apprezzano la vita più come risultato della loro esperienza di caregiving
• il caregiving li ha fatti sentire bene con se stessi

Lo stress del caregiver può influire sulla mia salute?

Sebbene la maggior parte dei badanti sia in buona salute, non è raro che i caregiver abbiano seri problemi di salute. La ricerca mostra che i badanti:

• è più probabile che abbia sintomi di depressione o ansia
• hanno più probabilità di avere problemi medici a lungo termine, come malattie cardiache, cancro, diabete o artrite
• avere livelli più alti di ormoni dello stress
• trascorrere più giorni malati con una malattia infettiva
• avere una risposta immunitaria più debole per l'influenza, o influenza, vaccino
• ha una guarigione più lenta delle ferite
• ha livelli più alti di obesità
• può essere a più alto rischio di declino mentale, inclusi problemi di memoria e attenzione

Uno studio ha scoperto che le persone anziane che si sentivano stressate mentre si prendevano cura dei loro coniugi disabili avevano il 63% di probabilità in più di morire entro 4 anni rispetto agli operatori sanitari che non si sentivano stressati.

Parte del motivo per cui i caregiver hanno spesso problemi di salute è che sono meno propensi a prendersi cura di se stessi. Ad esempio, le donne che si prendono cura di loro, rispetto alle donne che non sono caregiver, hanno meno probabilità di:

• ottenere l'assistenza medica necessaria
• compilare una prescrizione a causa del costo
• ottenere una mammografia

Inoltre, i caregiver riportano che, rispetto al tempo prima di diventare badanti, sono meno propensi a:

• dormire a sufficienza
• cucinare pasti sani
• Avere abbastanza attività fisica

Come posso sapere se il caregiving mi sta stressando troppo?

Il caregiving può essere troppo stressante per te se hai uno dei seguenti sintomi:

• sentirsi sopraffatto
• dormire troppo o troppo poco
• guadagnare o perdere molto peso
• sentirsi stanco la maggior parte del tempo
• perdita di interesse nelle attività che hai usato per divertirti
• diventare facilmente irritato o arrabbiato
• sentirsi costantemente preoccupato
• spesso si sente triste
• frequenti mal di testa, dolore fisico o altri problemi fisici
abuso di alcol o droghe, compresi i farmaci da prescrizione

Parla subito con un consulente, uno psicologo o un altro professionista della salute mentale se il tuo stress ti porta a danneggiare fisicamente o emotivamente la persona che stai assistendo.

Cosa posso fare per prevenire o alleviare lo stress?

Per cominciare, non abbandonare mai i tuoi sentimenti come "solo stress". Lo stress da caregiver può portare a seri problemi di salute e dovresti prendere provvedimenti per ridurlo il più possibile.
La ricerca mostra che le persone che adottano un approccio attivo e problem-solving ai problemi di caregiving hanno meno probabilità di sentirsi stressate rispetto a coloro che reagiscono preoccupandosi o sentendosi impotenti. Ad esempio, qualcuno con demenza può fare ripetutamente la stessa domanda, ad esempio "Dov'è Maria?" Un modo positivo di affrontare questo sarebbe dire "Maria non è qui adesso" e quindi distrarre il persona. Potresti dire "Cominciamo a preparare il pranzo" o coinvolgere la persona in compiti semplici, come il bucato pieghevole.
Alcuni ospedali offrono lezioni che possono insegnarti come prendersi cura di qualcuno con la malattia che sta affrontando la persona che ami. Per trovare queste classi, chiedi al tuo medico, contatta un'organizzazione che si concentra su questa malattia, o chiama l'agenzia locale per l'invecchiamento (vedi sotto). Altre buone fonti di informazioni sul caregiving includono:

• medici e infermieri
• libri di biblioteca
• siti Web di organizzazioni specifiche per malattia

Ecco alcuni suggerimenti per ridurre lo stress:

• Scopri le risorse di assistenza nella tua comunità (vedi sotto).
• Chiedi e accetta aiuto. Preparati con un elenco mentale dei modi in cui gli altri possono aiutarti e lascia che l'aiutante scelga ciò che vorrebbe fare. Ad esempio, una persona potrebbe essere felice di portare la persona a cui tieni a passeggio un paio di volte a settimana. Qualcun altro potrebbe essere felice di prendere della spesa per te.
• Se hai bisogno di aiuto finanziario per prendersi cura di un parente, non aver paura di chiedere ai membri della famiglia di contribuire con la loro giusta quota.
• Pronunciare "no" alle richieste che si stanno esaurendo, come ad esempio l'organizzazione di pasti per le vacanze.
• Non sentirti in colpa per non essere un "perfetto" caregiver. Proprio come non esiste un "genitore perfetto", non esiste un "perfetto caregiver". Stai facendo il meglio che puoi.
• Identifica ciò che puoi e non puoi cambiare. Potresti non essere in grado di modificare il comportamento di qualcun altro, ma puoi cambiare il modo in cui reagisci ad esso.
• Stabilire obiettivi realistici. Rompi le attività di grandi dimensioni in passaggi più piccoli che puoi eseguire uno alla volta.
• Dare priorità, creare elenchi e stabilire una routine giornaliera.
• Rimani in contatto con familiari e amici.
• Unisciti a un gruppo di supporto per gli operatori sanitari nella tua situazione, come prendersi cura di qualcuno con demenza. Oltre ad essere un ottimo modo per fare nuove amicizie, puoi anche raccogliere alcuni consigli di cura da altri che stanno affrontando gli stessi problemi che sei.
• Prendi tempo ogni settimana per fare qualcosa che vuoi fare, ad esempio andare al cinema.
• Cerca di trovare il tempo per essere fisicamente attivo nella maggior parte dei giorni della settimana, mangiare una dieta sana e dormire a sufficienza.
• Visita il tuo medico per un controllo. Dille che sei un badante e le parli di qualsiasi sintomo di depressione o malattia che potresti avere.
• Cerca di mantenere il tuo senso dell'umorismo.

Se lavori fuori casa e ti senti sopraffatto, prova a prendere una pausa dal tuo lavoro. I dipendenti coperti dalla legge federale sul congedo per malattia e famiglia possono essere in grado di richiedere fino a 12 settimane di congedo non retribuito all'anno per occuparsi dei parenti. Chiedi al tuo ufficio risorse umane le opzioni per il congedo non retribuito.

Quali servizi di caregiving posso trovare nella mia comunità?

I servizi di assistenza includono:

• trasporto
• consegna pasti
• servizi di assistenza domiciliare (come assistenza infermieristica o terapia fisica)
• servizi di assistenza domiciliare non medica (come pulizia, cucina o compagnia)
• modifica della casa (modifiche alla casa che rendono più facile per la persona amata svolgere le attività quotidiane di base, come fare il bagno, usare il bagno e spostarsi)
consulenza legale e finanziaria

Cosa posso fare se ho bisogno di una pausa?

Prendersi una pausa dal caregiving può ridurre lo stress. "La cura del sollievo" fornisce una cura sostitutiva per dare al caregiver regolare una pausa tanto necessaria. Di seguito sono riportati i vari tipi di servizi di sollievo disponibili:

• Riposo in casa. In questo tipo di servizio, qualcuno viene a casa tua per fornire assistenza. Il tipo di assistenza può variare da semplice compagnia a servizi infermieristici.
• Centri diurni per adulti. Molti centri diurni per adulti si trovano nelle chiese o nei centri di comunità. Alcuni centri diurni forniscono assistenza sia agli anziani che ai bambini piccoli. Durante il giorno, i due gruppi si incontrano per diverse ore per condividere attività come leggere storie. Questo tipo di contatto sembra avvantaggiare sia giovani che anziani.
• Case di cura a breve termine. Se la persona amata ha bisogno di cure infermieristiche occasionali e devi lasciare la città per un paio di settimane, alcune case di cura si prenderanno cura della persona amata mentre te ne vai.
• Ospedali diurni. Alcuni ospedali forniscono assistenza medica ai pazienti durante il giorno e poi di notte, il paziente ritorna a casa.

Quali dispositivi posso acquistare per aiutarmi a fornire assistenza?

Ci sono dispositivi che puoi acquistare che ti possono aiutare a fare in modo che la persona amata sia al sicuro. Di seguito sono riportati alcuni esempi:

• I sistemi di risposta alle emergenze comprendono un pulsante su una collana, un braccialetto o una cintura indossati dalla persona che ami. Se ha un'emergenza e non sei a casa, preme il pulsante per avvisare un centro di monitoraggio. Il centro avvisa quindi il personale medico e voi. Questi sistemi sono destinati a persone che possono premere il pulsante e non hanno demenza.
• Un sistema di interfono ti consente di ascoltare la persona amata da un'altra area della tua casa.
• Una webcam è una videocamera che ti consente di vedere la persona amata da un'altra area della tua casa.
• I monitor di mobilità utilizzano un piccolo trasmettitore per tenere traccia delle persone con demenza. Quando la persona amata che indossa un trasmettitore legato alla caviglia o al polso esce da un intervallo impostato, il trasmettitore avverte che la persona amata sta vagando.

Inoltre, i ricercatori stanno sviluppando tecnologie per consentire a medici e infermieri di esaminare e trattare i pazienti da luoghi diversi da quelli del paziente. Questo nuovo campo si chiama telemedicina. Utilizza un sistema di comunicazione, come Internet o televisione a due vie, per raccogliere informazioni mediche e fornire istruzioni al caregiver e al paziente. La telemedicina sarà più utile nelle aree rurali in cui sono disponibili pochi medici. Alcuni stati hanno già programmi di telemedicina in funzione.

Come faccio a scoprire i servizi di assistenza nella mia comunità?

Contatta l'agenzia locale per l'invecchiamento (AAA) per informazioni sui servizi di assistenza in cui vivi. Gli AAA sono di solito elencati nelle sezioni governative della contea o della città nell'elenco telefonico sotto "Aging" o "Salute e servizi umani". Il Localizzatore Eldercare nazionale, un servizio dell'amministrazione statunitense sull'invecchiamento, può anche aiutarti a trovare il tuo AAA locale.

Si consiglia inoltre di consultare uno specialista di mercato, un professionista specializzato in tematiche legate all'invecchiamento. Uno specialista di assistenza agli anziani assiste gli anziani e i loro familiari valutando le loro esigenze e identificando i migliori servizi e dispositivi disponibili per soddisfare tali esigenze. Per trovare uno specialista di assistenza sanitaria nella tua zona, chiedi al tuo medico o AAA locale.

Come pagherò l'assistenza sanitaria a domicilio e altri servizi di assistenza?

Medicare, Medicaid e compagnie assicurative private copriranno parte dei costi dell'assistenza sanitaria a domicilio. Altri costi dovrai pagare per te stesso.

I costi dell'assistenza domiciliare dipendono da quali servizi utilizzi. I lavoratori non medici come i governanti sono molto meno costosi degli infermieri o dei fisioterapisti. Inoltre, alcune agenzie di assistenza domiciliare sono meno costose di altre.

Per sapere se sei idoneo per i servizi di assistenza domiciliare Medicare, leggi la pubblicazione gratuita Medicare e Home Health Care (Pubblicazione n. CMS-10969), disponibile all'indirizzo http://www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/ 10969.pdf. Puoi anche chiamare il tuo intermediario regionale per la salute domestica. Per trovare il numero di telefono, andare al Database dei contatti dei Centri per i servizi Medicare e Medicaid all'indirizzo: http://www.cms.hhs.gov/apps/contacts. È anche possibile chiamare 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227).

Per qualificarsi per Medicaid, devi avere un reddito basso e poche altre attività. Per scoprire se sei idoneo per Medicaid, chiama il tuo ufficio di assistenza sanitaria statale. Per trovare il numero di telefono, andare al Database dei contatti dei Centri per i servizi Medicare e Medicaid all'indirizzo: http://www.cms.hhs.gov/apps/contacts. È anche possibile chiamare 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227).

Oltre a Medicare e Medicaid, esiste un altro programma federale, denominato Programma nazionale di assistenza al caregiver familiare, che aiuta gli stati a fornire servizi per i caregivers familiari. Per essere ammessi al programma, un caregiver deve:

• prendersi cura di un adulto di età pari o superiore a 60 anni, o
• prendersi cura di una persona di qualsiasi età con malattia di Alzheimer o un disturbo correlato
• essere un nonno o un parente di 55 anni o più che è il principale badante di un bambino di età inferiore ai 18 anni, o
• essere un nonno o un parente di 55 anni di età che offre assistenza ad un adulto, di età compresa tra 18 e 59 anni, con disabilità

Ogni stato offre quantità e tipi di servizi diversi. Questi includono:

• informazioni sui servizi disponibili
• aiutare ad accedere ai servizi di supporto
• consulenza individuale e organizzazione di gruppi di supporto
• formazione del caregiver
• cure di sollievo
• servizi, forniture e attrezzature supplementari, come modifiche domestiche, sistemi di risposta alle emergenze, supplementi nutrizionali, forniture per incontinenza, ecc.

Per accedere ai servizi nell'ambito del Programma di assistenza nazionale per il caregiver familiare, contattare l'agenzia locale per l'invecchiamento.

Per maggiori informazioni

Per ulteriori informazioni sullo stress del caregiver, chiamare womenshealth.gov al numero 1-800-994-9662 o contattare le seguenti organizzazioni:

Amministrazione sull'invecchiamento
Numero di telefono: (800) 677-1116
Indirizzo Internet: http://www.aoa.gov, http://www.eldercare.gov

Centri per servizi Medicare e Medicaid
Numero di telefono: (800) 633-4227
Indirizzo Internet: http://www.cms.hhs.gov

Famiglia Caregiver Alliance
Numero di telefono: (800) 445-8106
Indirizzo Internet: http://www.caregiver.org

Alleanza nazionale per il caregiving
Indirizzo Internet: http://www.caregiving.org

Associazione nazionale per la cura della famiglia
Numero di telefono: (800) 896-3650
Indirizzo Internet: http://www.nfcacares.org

Il servizio di localizzazione di responso nazionale
Numero di telefono: (919) 490-5577
Indirizzo Internet: http://www.respitelocator.org

————————————————– –

Avrò un evento d'autore per il mio libro Nasty, Brutish e Long: Adventures in Old Age e World of Eldercare (Avery / Penguin) come parte del programma "Writers Live!" Della New Haven Library martedì 14 aprile da Dalle 18:00 alle 19:45. La biblioteca si trova a 133 Elm St., New Haven, CT. Info: (203) 946-8129.

Il 25 aprile, sarò al Broad Street Books, al Wesleyan University Bookstore (85 Broad Street, Middletown, CT, (860) 864-7323).