11 consigli da 11 anni malati

Un anno fa, ho pubblicato un pezzo intitolato "10 consigli da 10 anni malati". Beh, è ​​passato un anno e sono ancora malato. Quindi, ho rivisitato quel post, cambiando alcuni dei suggerimenti e aggiungendo ad altri. E, naturalmente, ora ci sono 11 consigli, non 10! Alla fine del post, spero che condividerai le tue esperienze.

1. L'inizio della malattia o del dolore cronico è l'inizio di un processo di lutto.

Avrei potuto superare le prime tre fasi del processo di lutto – negazione, rabbia, tristezza – con molta più grazia se avessi saputo che il dolore è una risposta naturale a un improvviso, inaspettato cambiamento di salute. Ma non lo sapevo. L'inizio del dolore o della malattia cronica è un evento importante della vita. Guardando indietro a quello che mi è successo, ora sembra ovvio che perdere la mia capacità di funzionare liberamente possa innescare negazione, rabbia e tristezza. Ma mi ci sono voluti molti anni per capirlo e, fino a quando non l'ho fatto, non sono stato in grado di avvicinarmi a toccare quella quarta fase del dolore: l'accettazione.

2. Questa è solo la tua vita .

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Gli scritti dell'insegnante Zen, Joko Beck, mi hanno aiutato ad accettare la vita che ho. In una delle mie citazioni preferite, ha detto: "La nostra vita va sempre bene. Non c'è niente di sbagliato in questo. Anche se abbiamo problemi orrendi, è solo la nostra vita. "Trovo grande conforto in queste parole. Non tutto può essere risolto, forse nemmeno la mia salute.

"Solo la mia vita" ha significato terminare la mia carriera anni prima di quanto mi aspettassi, essendo principalmente housebound, sentendomi continuamente malato, non potendo socializzare per molto tempo. Questi sono i fatti che costituiscono la mia vita. Li accetto e faccio voto di sfruttare al meglio la vita che mi è stata data. Parte del fare il meglio di questa vita è stata la creazione di una nuova vita, principalmente dal letto.

3. Quando crei una nuova vita, pensa fuori dagli schemi.

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La tua nuova vita può essere trovata nella fotografia, nel ricamo, nella scrittura o nell'aiutare gli altri dal tuo telefono o computer. Se le tue attività preferite non sono più nel regno delle possibilità per te, pensa fuori dagli schemi. I primi anni dopo essermi ammalato, se qualcuno mi avesse detto che avrei scritto un libro dal letto, avrei detto, "Non è possibile". Ma io l'ho fatto, e ora sto scrivendo un secondo. Spero che aprirai i tuoi cuori e le tue menti a possibilità che sono alla tua portata.

4. Non spendere la tua preziosa energia preoccupandoti di ciò che gli altri pensano della tua condizione medica.

Quando mi sono ammalato, ero estremamente sensibile a ciò che percepivo come l'opinione delle altre persone della mia malattia. Capiscono quanto sono malato? Pensano che io sia un malingerer? Se qualcuno mi vede in un bar, supporterà che io abbia recuperato?

Queste storie stressanti che continuavo a ripetere a me stesso servivano solo ad aggiungere sofferenza mentale alla sofferenza fisica che stavo già sopportando. Mi ci sono voluti diversi anni per rendermi conto che dovevo prendermi cura di me stesso invece di prendermi cura di quello che gli altri pensavano di me! Non mi occupo più di come gli altri vedono la mia malattia. So di essere malato, e questo è abbastanza buono per me.

5. Non c'è modo di aggirarlo: le amicizie sono affette da dolore e malattie croniche.

Alcuni dei miei amici non si sono fermati. Altri lo hanno fatto, ma la nostra relazione è cambiata. Prima di ammalarmi, mi piaceva condividere i dettagli della mia vita. Ma ora quei dettagli non sono così attraenti: un catalogo di sintomi o una lista di effetti collaterali di un farmaco; i dettagli di un appuntamento dal dottore. Mi ci sono voluti diversi anni per imparare come essere un amico mentre ero malato. Ora mi concentro su argomenti diversi dalla mia condizione medica e, con mia sorpresa, si è rivelato un sollievo prezioso dalla mia malattia.

Ero amareggiato per gli amici che non si fermavano, ma ho capito che le amicizie, come ogni altra cosa nella vita, sono in continua evoluzione. Le persone potrebbero essersi ritirate dalla mia vita per un numero qualsiasi di ragioni – gli stress e le tensioni nelle loro vite, il loro disagio per la malattia (forse ricorda loro la loro mortalità). So che desiderano il meglio per me e desidero il meglio per loro.

6. Puoi lavorare anche se non lavori.

Sono a letto buona parte della giornata e quindi tendo a pensare a me stesso come a non funzionare. Ma sto lavorando! Scrivere questo pezzo sta funzionando. Rispondere alle e-mail di persone che hanno letto il mio libro sta funzionando. Lavorare sul mio nuovo libro è, beh, lavorare! Magari disegni o lavori a maglia o ricami (per non parlare di prendersi cura dei più piccoli): è un lavoro. In effetti, può funzionare solo per mantenere le persone aggiornate sulla condizione della nostra salute!

Il mio punto è che, nello stesso modo in cui siamo venuti a pensare a mamme o papà casalinghe come lavoratori, quelli che hanno dovuto lasciare la forza lavoro fuori casa a causa di dolore cronico o malattia sono spesso lavorando, anche se non è pagato lavoro. Quindi, quando le persone ci dicono della nostra vita, "vorrei poter restare in giro tutto il giorno e non fare nulla", sappiamo che semplicemente non capiscono.

7. Non aver paura del blues.

Le persone in ottima salute ottengono il blues, quindi ovviamente lo facciamo anche noi. Il nostro blues può essere particolarmente intenso, perché spesso si concentra sulla frustrazione e sulla disperazione che proviamo per la nostra condizione medica. Uno dei fattori scatenanti per il mio blues è un giorno in cui mi sveglio semplicemente stanco di stare male. Ho già raccontato la storia di come, un giorno, poco dopo la pubblicazione del mio libro, ho visto il mio medico di base. Come al solito, mi ha chiesto come stavo. Con un sospiro, dissi, "Sono stanco di essere malato." Mi aspettavo quasi che lui dicesse "Cosa? L'autore di How to Be Sick è stanco di essere malato? "Ma non l'ha fatto. Lui capì.

Il bello del blues è che, come il tempo, soffiano dentro e soffiano. Si presentano nella mente, rimangono un po ', e poi passano. Ho imparato a non provare a forzarli via perché li intensifica quasi sempre. Invece, mi piace disarmare il loro pungolo salutandoli con cordialità, anche se sono ospiti non invitati. Dirò qualcosa come: "Ti conosco, blues. Vieni a visitare di nuovo, vero? "Poi li aspetto, come se stessi aspettando un temporale: magari coccolandomi con il mio cane o facendo la mia bevanda calda preferita o guardando un film in TV.

8. Grazie a Dio per Internet.

So che molti di noi devono fare i conti con noi stessi perché il tempo trascorso sul computer consuma rapidamente i nostri negozi di energia, ma questa malattia sarebbe molto più difficile da vivere se non avessi accesso a Internet. Pensa a come erano le persone isolate quando erano costrette a stare in casa. Potrebbero aver avuto un telefono, ma nessuna email, nessun accesso alle informazioni sanitarie, nessuna possibilità di connettersi con altri che sono malati allo stesso modo. Attraverso blog e Facebook e altri social media, possiamo "riunirci" con persone da tutto il mondo.

Ho sentito da molte persone che vivono da sole e sono costrette a casa. Mi dicono che gli amici del cyberspazio sono la loro unica fonte di supporto. Ho la fortuna di avere un marito amorevole a casa, eppure trovo incredibilmente confortante connettermi online con un'altra persona malata cronica e poter dire "È esattamente come mi sento!" (E sto parlando di emozioni sentimenti così come quelli fisici!).

9. Trova la bellezza nel luogo comune.

La vita di tutti i giorni non è mediocre se la osserviamo attentamente. In un passaggio che amo da Emma , Jane Austen ha detto questo su Emma mentre guardava fuori dalla finestra i piccoli eventi nella strada del villaggio sottostante: "Una mente vivace e a suo agio, può fare senza vedere nulla, e non può vedere nulla che faccia non rispondere."

Pensavo che non succedesse nulla di molto dentro e intorno a casa mia. Ora, sembra che tutto il mondo sia esposto fuori dalle mie finestre. Le quattro stagioni sono diventate così distinte: uccelli estivi versi uccelli invernali; piccoli scoiattoli che crescono in scoiattoli adulti; foglie verdi che si trasformano in foglie d'arancio. E, adoro tutti i piccoli avvenimenti nella mia camera da letto: un ragno, che cade dal soffitto su un filo di seta, solo per fermare un piede sopra il letto; una mosca che corre per la camera da letto come un pazzo autista dell'autostrada.

10. Fai uno sforzo consapevole per trovare i positivi nella tua nuova vita.

Un giorno, la mia mente si agitava con una lista di rimostranze su come vivere con una malattia cronica. Ispirato da Byron Katie (in una pratica che spiegavo nel libro), ho deciso di trasformare questi pensieri in giro. Ho preso una penna e mi sono detto di elencare tutto ciò che mi piaceva di essere malato. Ho iniziato questo piccolo esercizio con un cinico sorriso sul mio viso. Ma quando ho messo giù la penna, sono rimasto stupito da ciò che mi era venuto in mente. Ecco quattro dei dodici articoli sulla mia lista: non rispondo a una sveglia; Non sono mai bloccato nel traffico; Ho la scusa perfetta per evitare eventi a cui non voglio partecipare; la mia lista "To Do" è molto breve.

Spero che proverà questo piccolo esercizio. Penso che sarai sorpreso dei risultati.

11. Ascolta il tuo corpo.

Se ti sta dicendo di smettere di visitare, trova un modo per smettere di visitarlo. Se ti sta dicendo che una passeggiata lenta intorno al quartiere si sentirebbe bene, fai quella passeggiata. Prima di ammalarmi, non ascoltavo quasi mai il mio corpo. Ora ha il mio orecchio tutto il tempo.

© 2012 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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