3 cose che i malati cronici volevano sapere i loro cari

Forse questo pezzo dovrebbe essere scritto in prima persona; riflette ciò che voglio che i miei cari (familiari e amici intimi) sappiano di me. Queste persone hanno fatto così tanto per me, e sono profondamente grato. Voglio semplicemente che loro sappiano alcune cose su come mi sento.

Dopo aver frequentato online per oltre una dozzina di anni con altre persone che sono malate croniche, mi sento a mio agio a parlare per tutti noi qui. Quando si tratta di dolore cronico, malattia e persone care, una taglia non va bene per tutti (come è vero per tutte le cose nella vita), ma qui ci sono le 3 cose principali che penso che la maggior parte delle persone con dolore cronico voglia i nostri cari conosci di noi:

1. Il dolore che proviamo per la vita che abbiamo perso può riemergere di tanto in tanto … indefinitamente.

Un evento della vita che appare su tutte le versioni di "scale di stress della vita" è una malattia grave. È considerato un evento che produce dolore, come altre gravi perdite della vita, come la perdita di una relazione dovuta alla separazione o alla morte. Fino a quando non sono diventato cronicamente malato, non avevo idea che le persone che conoscevo con continue lotte per la salute soffrissero . Ora so che c'è molto da soffrire oltre la perdita della capacità di essere produttivi come una volta, la perdita di amici, la capacità di prendere parte ad attività care e l'indipendenza.

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Il dolore arriva a ondate e può arrivare inaspettatamente. Un momento, possiamo provare ad accettare i cambiamenti nelle nostre vite. Il minuto dopo possiamo essere sopraffatti dalla tristezza. Una semplice interazione può innescarla: per esempio, pensavo di essere addolorato per la mia carriera persa. È passato più di un decennio da quando ho dovuto smettere di lavorare a causa di una malattia. Poi, un giorno, mi sono imbattuto in un ex collega che descriveva tutti i cambiamenti che si sono verificati nella scuola di legge dove ho insegnato. Con mia sorpresa, un'ondata di dolore mi ha sopraffatto e ho dovuto lavorare duramente per non scoppiare in lacrime di fronte a lei. Questo è accaduto anche se, se mi riprendo, non ho intenzione di tornare al mio vecchio lavoro. È una cosa del passato.

Il processo di lutto che ho vissuto a causa di una malattia cronica è stato uno dei più intensi della mia vita. Per quanto possa sembrare strano, è stato più intenso del dolore che ho provato quando mia madre è morta. Ha vissuto attraverso l'Atlantico e raramente ci siamo visti. Ha avuto una vita lunga e buona. Ero triste a perderla e mi dispiaceva, ma non era così intenso come il dolore che ho attraversato per lo sconvolgimento della mia vita a causa di una malattia cronica.

2. Possiamo sentirci come se ti stessimo deludendo anche se ci hai ripetutamente detto che non lo siamo.

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Fonte: auremar / Shutterstock

Ho due amici intimi che cerco di vedere ogni settimana. Entrambi mi hanno detto che se non mi sento abbastanza bene da visitare, dovrei cancellare e non dovrei sentirmi male. Eppure, ogni volta che devo cancellare, mi sento come se li stessi deludendo, anche se li credo quando dicono che non vogliono che mi senta male.

Legato a questa sensazione di lasciare i propri cari giù è che possiamo chiedere scusa per essere ammalato e sofferente, anche se non è necessario. Mi trovo a scusarmi con mio marito, i miei figli e gli amici intimi per non poter partecipare ad attività con loro, anche se non si aspettano che io vada oltre i miei limiti e non me lo voglia.

Ho deciso che mi fa sentire meglio scusarmi. È il mio modo di dire loro: "So che la mia incapacità di fare molte cose e l'imprevedibilità di come mi sentirò in un dato giorno non sono divertenti neanche per te".

3. Essere malati cronici può essere imbarazzante.

Ho scritto sull'imbarazzo in un pezzo intitolato "Are You Embarrassed?" In esso, ho detto che la ragione principale per cui le persone sono imbarazzanti-incline è che hanno fissato aspettative irrealisticamente alte per se stesse e poi si giudicano negativamente quando non possono soddisfare quegli standard.

Non dobbiamo guardare lontano per vedere l'attesa irrealisticamente alta e l'auto-giudizio negativo che sono al lavoro qui: non pensiamo che dovremmo essere cronicamente malati. Viviamo in una cultura che più volte ci dice che non dovremmo essere malati o sofferenti. Solo negli Stati Uniti 130 milioni di persone soffrono di malattie croniche. I miei cari accettano la mia malattia, eppure a volte mi trovo ancora imbarazzato di fronte al fatto che sono stato malato per così tanti anni.

A volte il senso di colpa si insinua perché posso sentire che li ho delusi. Non c'è alcuna ragione razionale per sentirmi in colpa. Nessuno dei miei cari mi ha mai detto nulla per suggerire che pensano che li abbia delusi. Tuttavia, provo sensi di colpa, la dolorosa sensazione di essere stato cattivo. L'insegnante buddista, Jack Kornfield, dice: "La mente non ha vergogna". Era sicuro che avesse ragione! Spero tu sia in grado di mantenere il suo commento alla leggera e persino di ridere a volte con la tua mente spudorata.

C'è una seconda ragione per cui essere malati cronici può essere imbarazzante. Oltre ai messaggi culturali che danno valore all'essere sani e in forma, mi sento come se la mia condizione di salute dovesse essere mantenuta privata. Manteniamo privati ​​molti altri dettagli intimi delle nostre vite; perché non il dolore e la malattia cronici? La maggior parte di noi non ha il lusso di mantenere le nostre condizioni mediche private. Dobbiamo spiegare ai nostri cari perché non possiamo fare attività, dobbiamo cancellare i piani all'ultimo minuto, o dobbiamo improvvisamente sederci o lasciare un incontro presto. Invece di mantenere privata questa parte intima delle nostre vite, siamo costretti a parlarne, il che può essere imbarazzante.

In terzo luogo, la maggior parte di noi amava l'indipendenza che veniva dalla buona salute. Troviamo imbarazzante dover dipendere continuamente dai propri cari per fare tante cose per noi, che si tratti di pulizie, acquisti o supporto finanziario. Conosco molti malati cronici che sono stati costretti a tornare nelle loro case d'infanzia perché non sono in grado di prendersi cura di se stessi o non possono più permettersi di vivere in modo indipendente. Dover dire agli altri che dovevi trasferirti con i tuoi genitori non solo può essere fonte di imbarazzo, ma anche peggiore: vergogna.

Fonte: Flickr

Apprezziamo molto tutto ciò che i nostri cari hanno fatto per educare se stessi sulle nostre condizioni mediche, per prenderci cura di noi e per sostenerci. Queste sono solo tre cose aggiuntive che vogliamo che loro sappiano. Se vuoi vedere il mio pezzo su ciò che quelli con dolore cronico e malattia vogliono sentire gli altri dire loro, clicca qui.

© 2014 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

• Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema di questo articolo è stato ampliato in questo libro.
• Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)
• Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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