8 cose che mi mancano di più come risultato del dolore e della malattia cronici

Lady Lilith di Dante Gabriel Rossetti

Quando ho iniziato a raccogliere i miei pensieri per questo pezzo, ho chiesto a mio marito cosa pensava. Stava aprendo gli occhi. Anche dopo tutti questi anni, dimentico che la sua vita è stata influenzata tanto quanto la mia dai miei limiti di salute. Ciò è in parte dovuto al fatto che ha cambiato il suo compito principale nella vita a quello di badante e in parte perché non possiamo più fare la maggior parte delle cose che ci piacevano fare insieme. Quindi questo pezzo sulle "cose ​​mancate" si applica anche ai badanti e ai cari.

Due note prima di condividere la mia lista. Per prima cosa, sto cercando di mantenere un tono non lamentoso mentre scrivo. La lagnanza non mi fa bene. Queste sono osservazioni concrete e spero che si imbattano in questo modo. In secondo luogo, è bene ricordare che c'è una tendenza a riscrivere il passato e ad appoggiarlo su un piedistallo: "Erano i bei vecchi tempi". Ma, in realtà, la mia vita prima di ammalarmi era una miscela di esperienze piacevoli e spiacevoli, bei tempi e tempi difficili. Ad esempio, vedrai "Passeggiate calme" nell'elenco di ciò che mi manca. Ma facendo una passeggiata quando le zanzare stavano mordendo o quando era più di 100 gradi all'ombra … che non mi manca!

1. Spontaneità

La mia ipotesi è che questo è il n. 1 sulla maggior parte delle tue liste.

• Boston Bombing
• Dietro le sbarre, nessun mondo
• Comunicazione dalla sala del consiglio alla camera da letto
• Sorprendente vantaggio nell'insegnare ai bambini l'intelligenza emotiva
• Incontra i Tofani: un matrimonio forte nonostante la demenza

Se le persone inaspettatamente chiamano e dicono che sono in città e vorrebbero venire per un po ', se posso visitare dipende dai tempi. Non posso passare la giornata senza un pisolino … e di sera non sono funzionale. A volte, quando arrivano le persone, quando arrivano, mi ritrovo a correre in camera da letto, come se mi stessi nascondendo da loro. Nascondersi dalle persone che voglio vedere può essere emozionante. La nostra casa è abbastanza piccola che, una volta in camera da letto, posso almeno sdraiarmi sul letto e ascoltare tutti quelli che parlano a patto che io lasci la porta aperta. Ma questo può essere frustrante e doloroso quando la conversazione si trasforma in qualcosa a cui vorrei partecipare.

Poi c'è la mancanza di spontaneità di essere in grado di fare qualcosa in fretta; questo ha sicuramente un impatto su mio marito. Potrebbe essere andare a cena fuori. Potrebbe andare a un film. Spur-of-the-moment raramente funziona per me. Devo pianificare in anticipo in modo da poter riposare quanto più possibilmente possibile.

2. Varietà

• I "terribili due" possono diventare "anni incredibili"?
• Risolvendo il trauma che non sapevi di aver avuto
• Stanno bene le persone stupide?
• Addendum alla curiosità
• Cosa pensano i bambini dell'amore?

So quanto sono fortunato a vivere in una casa confortevole con un partner amorevole, ma il fatto è che ogni giorno è più o meno lo stesso per me e, alcuni giorni, quella "identità" può farmi cadere. In particolare, mi manca la varietà che deriva dal vedere persone diverse. Mi piaceva sedere al ristorante o nel parco e guardare le persone intorno a me. Ora vedo praticamente le stesse persone ogni giorno.

3. Essere attivamente coinvolti nella vita della mia famiglia

Ho due nipoti. Mi manca andare agli eventi nelle loro scuole e ai recital e simili. Ma soprattutto, vorrei poterli portare in piccole gite. Un mese fa, mio ​​marito ha preso l'ora di macchina per la casa di nostra nipote al solo scopo di portarla attraverso il Bay Bridge per guidare una funivia a San Francisco. Come vorrei poter essere andato anch'io.

4. Socializzare

Ho scoperto che un partner non viene invitato a cena quando l'altro partner è malato cronico. Se mio marito fosse single, siamo certi che avrebbe ricevuto quegli inviti. Non giudico gli altri negativamente su questo perché riconosco che potrebbero pensare che non vorrebbe venire da solo, o potrebbero sentirsi a disagio nel lasciarmi fuori. Ma resta il fatto: ha una vita sociale quasi altrettanto limitata di me.

Quello che mi manca di più della socializzazione è qualcosa che non avrei previsto. Ne ho scritto nel mio libro, How to Be Sick : mi mancano quei momenti dopo una festa in cui mio marito e io ci interrogavamo reciprocamente su quello che sarebbe potuto essere, per quanto pettegolo. Chi ha bevuto troppo. Chi era un calcio con cui parlare. Chi potremmo voler invitare. Chi saremmo felici di non rivedere mai più! Ora facciamo quel tipo di condivisione sui personaggi che appaiono sulla nostra TV. Veramente!

UC Davis Arboretum

Fonte: Toni Bernhard

5. Cammina senza fretta

Adoravo camminare per i sentieri all'University of California-Davis 'Arboretum. Conoscevo quasi ogni pianta e ogni albero e il loro aspetto durante ogni stagione. Adoravo guardare gli uccelli e le tartarughe lungo i lati del torrente. Andrei camminando lì anche sotto la pioggia battente. Ho avuto un grande ombrello e scarpe speciali per l'occasione.

6. Partecipare alle attività preferite

Uno dei miei passatempi preferiti era il birdwatching. Avevo un piccolo diario in cui registravo ogni avvistamento: il luogo, il giorno e l'ora, il tipo di uccello. Osservo ancora il birdwatching ma i miei avvistamenti sono praticamente limitati a ciò che vedo dalla casa: passeri e fringuelli incoronati dalla corona bianca in inverno; colombe e pettirossi in primavera; una rapida traverso di waxwings di cedro se riesco a prenderli; frega ghiandaie e occasionalmente il tordo beffeggiatore. A volte desidero andare all'oceano per vedere di nuovo gli uccelli marini.

7. Fare cose in casa

Uno dei miei piaceri domestici preferiti era dipingere le stanze. (Forse questo era un residuo dei miei giorni da studente universitario quando dipingevo case in estate.) Dipingevo una stanza di un colore e poi … dipingi un'altra volta quando volevo. Ora sono in una camera da letto che ha un forte bisogno di pittura (oltre a un nuovo tappeto), ma non ho la capacità di fare ciò che deve essere fatto per la preparazione e poi la rottura.

8. La salute non mi viene sempre in mente

Mi manca non pensarci e mi manca non parlarne.

© 2013 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema di questo articolo è stato ampliato in questo libro.

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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Questi due pezzi potrebbero anche essere utili: "10 strategie da provare quando sei malato di essere malato" e "Attingere all'autocompiacimento per alleviare la sofferenza di tutti i giorni".