Arrivare alla radice di esso

Da quando ho iniziato il mio viaggio con Asperger diversi anni fa, ho letto quasi tutto ciò su cui posso mettere le mani sull'autismo e su Asperger, nel tentativo di comprendere la comunità e il mio posto in esso. Nel processo, ho visto un sacco di negatività preoccupante, da entrambe le parti. Come il blogger John Elder Robison, molte volte mi sono chiesto: "Perché non possiamo andare d'accordo?". Uno dei commenti sul suo eccellente post in particolare ha risuonato con me e ha sollevato un punto che è emerso nella mia mente di tanto in tanto … Quando parliamo di una cura per l'autismo, di cosa stiamo parlando? E lo stiamo definendo tutti allo stesso modo? Da quello che ho letto, non sospetto.

Personalmente, ho riflettuto molto sulla questione di una cura … Se potessi agitare una bacchetta magica ed essere "normale" – dovrei voler essere? Alcuni giorni, sì, alcuni giorni no. Vedo l'abilità di compensazione nel modo in cui sono, ed è tutto ciò che ho mai conosciuto. Osservo gruppi di amici, conversando facilmente e comodamente in un ristorante affollato, e mi sento solo? A volte. Forse un po 'geloso? Sì.

Per inciso, tendo a credere che la mia condizione sia un po 'esagerata … che ho dovuto rinunciare ad alcune delle cose che mi mancano per avere le cose che faccio bene. Forse questo è solo compensare o razionalizzare – non lo so. Se ci fosse qualche cura che porterebbe via le mie disabilità, lasciando ciò che considero i "benefici" del mio intatto di Asperger – lo prenderei? Probabilmente.

Il commentatore sul blog di John ha scritto:
"Essere autistici non rende immuni gli ambienti negativi non correlati, i problemi legati al sesso e all'età e altre disabilità che possono confondere le acque di ciò che esattamente vorremmo poter 'curare'.

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La maggior parte della mia vita desideravo una cura così tanta, che pensavo che la morte fosse l'unica risposta a "ciò che mi aiutava". 15 anni prima di ricevere un AS DX, ho deciso che quello che più mi affliggeva era cercare di essere come tutti gli altri, così ho smesso di cercare di socializzare e di godermi i miei 'interessi' senza sensi di colpa. Anche senza un nome, sapevo che se avessi continuato a cercare di farmi 'agire' come tutti gli altri (ora noto come NT), che mi avrebbe ucciso.

Non voglio una cura per imparare a socializzare o imparare a godermi American Idol. Voglio una cura per la disfunzione ADD o Executive, dislessia, elaborazione uditiva, IBS, insonnia e altri co-morbidi molto comuni che sebbene non facciano direttamente parte del DX, hanno reso il mio funzionamento molto più impegnativo di quanto non abbiano mai avuto le ossessioni e la NVLD. Aspergers mi rende solo 'strano' è l'altra roba che mi rende disabile. "

Qualche tempo fa, ho visto un documentario intitolato "Behind the Glass Door: Hannah's Story". Guardandolo, era chiaro che il punto di vista della famiglia e del regista era focalizzato su una cura. Commercializzato, in parte, come un film religioso (anche se non me ne sono reso conto quando l'ho preso), sono rimasto sorpreso che sia sceso anche in una strada che molti sostenitori della neurodiversità trovano egregia. In essa, la madre del bambino profilato discuteva apertamente dei suoi momenti di disperazione in cui lei si sforzava di non uccidere sua figlia. Una tariffa un po 'scioccante per un film cristiano.

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Guardandolo, ho iniziato a notare qualcosa. Quello che i genitori e i professionisti del film chiamavano una cura, non era quello che chiamavo una cura. Quello che chiamavano un bambino "guarito" era un bambino che, attraverso trattamenti e altri interventi, era migliorato abbastanza da poter funzionare nel mondo. Non posso discutere con quello. Dopo tutto, qualcuno (molti) lo ha fatto per me, altrimenti non sarei dove sono oggi.

Quando leggo i blog di alcuni che si oppongono alla neurodiversità – i commenti che ho letto sembrano indicare che la credenza è che nessuna cura significa assistenza, nessuna formazione, nessun trattamento. Quella neurodiversità significa che i bambini che non possono parlare, spaccare le feci e affrontare l'istituzionalizzazione dovrebbero essere tagliati alla deriva. Potrei sentirmi totalmente assente, ma non penso che questo sia ciò che sostengono i sostenitori della neurodiversità. Quando leggo sulla neurodiversità, due questioni principali sembrano essere il punto cruciale … l'accettazione, la comprensione e la tolleranza delle persone autistiche; e il valore intrinseco delle persone autistiche come membri della società, indipendentemente dal livello di funzionamento.

Queste due cose possono coesistere con il perseguimento di trattamenti per migliorare la vita di una persona autistica? Penso che sia così.

Quando leggo i blog di alcuni che sono per la neurodiversità, i commenti che ho letto sembrano indicare che la credenza è che se vuoi curare tuo figlio, non li apprezzi né la loro unicità. Che sei per l'eugenetica, e semplicemente vuoi liberarti del tutto dalle persone autistiche. Ma, quando leggo di coloro che vogliono una cura, sembra venire l'idea che deplorano la sofferenza di coloro che ne sono affetti (specialmente se sono loro), che vogliono che le persone che ora soffrono a causa dell'autismo siano in grado di vivere una vita piena e funzionale.

Può l'accettazione e la tolleranza aiutare una persona a ottenere i servizi o le terapie che consentano loro di vivere pienamente, in modo funzionale? Penso di sì, se non altro per mitigare lo stress se di tanto in tanto non ti va.

Ci sono aspetti degli argomenti fatti da entrambe le parti che mi attirano e alcuni che mi turbano. Alcuni vanno troppo lontano su entrambi i lati. E ogni incursione nel chiamare il nome – troll, b * tch, ecc., Vince il mio libro.

(E, sì, l'ho visto da entrambe le parti – sebbene gli estremisti di entrambe le parti sembrino credere che l'altro sia l'unico promulgatore di tale vetriolo.)

Come il commentatore dell'articolo di John – Anch'io, ho lottato per anni con l'idea che avevo bisogno di "aggiustare ciò che mi affliggeva". A volte la disperazione era così travolgente che non vedevo nessuna via d'uscita. Volevo una pausa, un riposo dal costante dolore e stress, ma nessuno stava arrivando. Per me, la soluzione a questo era scegliere consapevolmente di concentrarsi su ciò che mi era stato dato, rispetto a ciò che era stato portato via. Non era che non ci fosse sofferenza o disabilità, ma sapevo che concentrarsi sul dolore era un suicidio. La negatività mi mangerebbe viva – e non era probabile che cambiasse la mia situazione di una virgola.

Senza nessuna cura in arrivo nel prossimo futuro, mi resi conto che l'unico modo per me di andare avanti con la mia vita era concentrarsi su ciò che ho, sfruttarlo al massimo e coltivare la speranza. Alla fine è questo che ha cambiato la mia vita – e, in un certo senso, era la sua stessa cura.