Per chi non ha familiarità con il panorama della politica di autismo, il post recente del collega blogger di PT Stanton Peele, "Why We Can not Solve Autism", ha fornito un'istantanea eccellente. L'articolo a cui fa riferimento, "Growing Old With Autism", di Karl Greenfeld fa emergere un altro aspetto della discussione: gli adulti con autismo. La lettura ha portato a casa i miei dubbi sulla mancanza di informazioni, programmi e supporto per gli adulti nello spettro.
Cosa succede quando qualcuno con un disturbo dello spettro autistico invecchia? Per gli individui meno abili, come il fratello Noah di Greenfeld, il paesaggio è piuttosto cupo. Come scrive Mr. Greenfeld, "… per chi è profondamente autistico, la laurea è forse il giorno più triste della loro vita. Per coloro che non possono entrare nella forza lavoro, continuare a ricevere più istruzione o trovare un ambiente di laboratorio protetto con personale adeguato, ci sono poche opzioni. Troppi pochi programmi e risorse sono allocati per gli adulti con autismo. "
Questo è un problema che mi ha profondamente turbato da quando ho iniziato a cercare aiuto per me stesso. Come persona abbastanza abile con Asperger, i miei bisogni non erano quasi quelli di qualcuno come Noah Greenfeld. Ma ancora, è stata una lotta per me ottenere anche le informazioni di base sull'ASD negli adulti. Cercando informazioni e risorse, ho trovato solo una manciata che era adatta per gli adulti. Perfino la libreria ha prodotto solo libri con titoli come "Sindrome di Asperger e momenti difficili: soluzioni pratiche per capricci, rabbia e crisi", "Sindrome di Asperger e Esperienza scolastica elementare: soluzioni pratiche per difficoltà accademiche e sociali" e "The Asperger" Genitore: come allevare un bambino con sindrome di Asperger e mantenere il senso dell'umorismo. "
Anche se sono titoli degni di questo, sono sicuro che non erano quello che stavo cercando. Avevo bisogno di conoscere le relazioni degli adulti. Come potrei migliorare le mie abilità sociali e relazionali? Che altro avrei potuto imparare su come avere successo in un ambiente professionale? E, al di là di questo, che dire del fatto che ero una donna? Gran parte di ciò che ho trovato non si applicava.
Le informazioni erano sottili sul terreno e io ne avevo fame. Per quanto una diagnosi sia stata positiva, ha anche un lato oscuro. Uno che aveva il potenziale per essere molto pericoloso. Durante tutta la mia vita, ero stato consapevole delle mie difficoltà, ma pensavo che fosse temporaneo. Che, se "superassi il bagaglio infantile" o imparassi la giusta tecnica di auto-aiuto, un giorno sarei "normale" e non avrei più problemi. Tutto ciò che ho letto sull'autismo e sull'intervento precoce di Asperger come critico per il successo – con me, quella nave aveva navigato. Cosa significava? C'era qualche speranza – o ero fregato? Dove potrei trovare persone come me? Dove erano le loro storie?
In assenza di informazioni, mi sono sentito perso. Peggio ancora, mi sono interrogato in aree in cui non avevo mai pensato di interrogarmi prima. Ero consapevole di me. Sto facendo un contatto visivo appropriato? Sto guardando troppo a lungo, dando uno sguardo con gli occhi vitrei? O sto dando alle persone l'impressione di una persona sfuggente, non guardandole abbastanza? Andò avanti e avanti.
Se prima non ero stato contento della qualità della mia vita e delle mie relazioni, ora era peggio. Tutti i miei rapporti con gli altri sono stati messi in discussione ora. Cosa dovrei fare? E, se è per questo, se Asperger è fissato, allora sono rimasto bloccato in questo dolore e sofferenza per tutta la mia vita? Non sarebbe mai meglio? Nel momento, non sembrava così.
A peggiorare le cose, i pochi libri e siti che ho trovato che hanno toccato gli adulti sono stati scritti con un punto di vista molto negativo nei confronti di quelli con Asperger o autismo. Questi libri e questi siti, spesso scritti da ex coniugi o bambini traumatizzati di genitori non diagnosticati, ci hanno indicato come "spine" o "sanguisughe" e hanno dichiarato cose come: "I nati con l'afflizione della Sindrome di Asperger sopravvivono a livello emotivo e psicologico spesa degli altri. "
Questa affermazione mi ha turbato un po '. Credevo fortemente che essere una brava persona significava trattare bene le persone – non ferire gli altri. Se io "sopravvivevo alla spesa emotiva e psicologica degli altri", stavo violando i miei stessi valori semplicemente esistendo. Considerando che ero già alle prese con la depressione, la disperazione e faticando a trovare il mio posto nel mondo come persona con ASD, puoi immaginare che questi tipi di affermazioni fossero molto fastidiosi.
Alla fine, ho trovato alcuni siti, libri e gruppi degni di nota che hanno iniziato a darmi qualche speranza. Le cose cominciarono a cambiare.
Durante tutto questo, ho pensato a persone come Noah. Se dovessi combattere per informazioni come questa, potrei solo immaginare quale fosse il paesaggio per qualcuno che non aveva la capacità di auto-difendersi. Fortunatamente, Noah ha una famiglia che lo ama e difende a suo nome. Ma, che dire di quelli le cui famiglie sono meno impegnate? O quelli che non ne hanno? Chi difende per loro? Il golfo, per loro, è immenso.
Il fatto triste è che non importa quanto tu spinga per i servizi se i programmi non esistono, o sono continuamente tagliati. E ci vuole informazione e ricerca per progettare buoni programmi. Ricerca che attualmente non viene eseguita sugli adulti.
Karl Greenfeld scrive:
"L'autistica adulta a basso funzionamento è vista con simpatia ma non con molta ricerca scientifica. Nessuno ha analizzato il numero di dollari che stanno effettivamente arrivando all'autistica degli adulti, ma all'Assemblea internazionale per la ricerca sull'autismo a Seattle nel maggio 2007, ho contato oltre 450 articoli e presentazioni e tre dozzine di discorsi sull'autismo tenuti da accademici e specialisti; di questi, solo due riguardavano adulti a basso funzionalismo, e nessuno dei due includeva una coorte abbastanza grande da essere statisticamente rilevante. "
Mentre stanzia i fondi per la ricerca, comprendo l'impulso di concentrarsi sul bisogno immediato, che è quello dei molti bambini diagnosticati negli ultimi anni. Tuttavia, il fatto è che non ci vorrà molto prima che questi bambini siano adulti. Se le cose stanno come oggi, saremo pronti? Saremo in grado di fornire loro le risorse di cui hanno bisogno per vivere con successo come adulti? Per non solo vivere, ma vivere vite appaganti? Senza un cambio di approccio – ho davvero paura che non lo faremo.
Questo mi preoccupa ogni giorno, soprattutto a causa di un semplice fatto: se fossi nato con una dose maggiore di autismo, avrei potuto essere Noah.
