Ricerca sull'autismo. Avendo un interesse acquisito, lo osservo da vicino. Ma guardando l'ultima serie di "newsworthy" uscite – mi trovo frustrato. È questo il meglio che possiamo fare?
L'ultimo a ottenere la parte del leone dell'attenzione è lo studio Kennedy Krieger Institute documentato nell'ultimo numero di Neurology, che ci dice che esiste una correlazione tra i disturbi dello spettro autistico e le difficoltà con la scrittura a mano. Perché questa notizia? I genitori di bambini autistici e adulti con ASD lo dicono da anni.
Se cerchi nelle bacheche relative allo spettro, troverai adulti con autismo e Asperger stesso ha sezionato questa nausea. Ci hanno fatto sondaggi ("Quanto è leggibile la calligrafia?"). Hanno discusso di come la loro scrittura sia diversa dai loro pari ("Odd Handwriting"), arrivando addirittura a caricare video di se stessi che scrivono, come esempi. Hanno sollecitato gruppi di altri pari dello spettro a caricare le immagini della loro grafia per il confronto "Post Your Handwriting!" E questo è su una sola bacheca.
Eppure, questa storia è esplosa – pagina dopo pagina, articolo dopo articolo – NPR, Modern Medicine, WebMD, Science Daily, ABC News, Washington Post, Medical News Today, Atlanta Journal Constitution.
In un commento su un altro blog sull'autismo, un commentatore ha risposto allo studio:
"Tutto quello che posso dire è Duh! Non sono sicuro di quale fosse lo scopo di questo studio. Credo di dover leggere l'intero studio, ma mi è sembrato uno spreco di tempo. È come fare uno studio su "è l'erba verde". Non è noto da decenni che i bambini autistici hanno problemi con la calligrafia? "
L'articolo NPR cita un genitore di uno dei partecipanti, dicendo:
"La scoperta offre prove scientifiche di qualcosa che i genitori dicono da anni, dice Barbara Wagner, il cui figlio Austin, 14 anni, era uno dei bambini dello spettro autistico che ha preso parte allo studio".
Anche mentre lo segnalano, dicono che sono vecchie notizie. Ho paura di non capirlo. Qual è il grosso problema?
Leggendo questo, potresti meravigliarti delle mie frustrazioni. Perché faccio un così grande affare di questo? Quindi, la comunità autistica ha detto questo prima … e allora? Ora hai "prove". Non stai meglio di prima?
Ti dirò perché è un grosso problema per me. Significa che i media e i ricercatori non stanno ascoltando. Non agli autistici, non ai genitori. Non ho bisogno di un ricercatore per dirmi che la mia calligrafia è atroce … è ovvio, e assolutamente nessuno shock.
Là fuori c'è un mondo di persone autistiche desiderose di condividere le loro esperienze con il mondo. Per capire perché hanno sinestesia, o prosopagnosia. Perché hanno problemi con la parola. Perché lottano per farsi degli amici e avere un lavoro. Perché la vita a volte sembra così difficile.
C'è un mondo di genitori là fuori, desiderosi di condividere le loro esperienze e disperati di capire i loro figli. Perché non mi guarda? Perché non dorme tutta la notte? Perché non può parlare con me? Perché sembra che soffra così tanto tempo? Come posso aiutarlo?
L'informazione è là fuori … ma sembra che non stiano semplicemente ascoltando. Mentre i media e gli esperti si stanno dando da fare per "scoprire" una nuova informazione sull'autismo, ci sono bambini là fuori che lottano. Ci sono adulti come me, frustrati. Volendo sapere perché siamo come siamo, ma lasciati fuori al freddo.
L'autismo non dovrebbe essere il "progetto pet" di un ricercatore. Le persone autistiche non dovrebbero essere usate come pedina per dimostrare la teoria di qualcuno su come le "persone normali" vedono e interpretano il mondo. E potrebbe valere la pena, ogni tanto, chiedere a una persona dello spettro prima di pronunciare opinioni o postare speculazioni su di noi – come pensiamo o perché facciamo le cose. Alcuni di noi parlano … e possiamo dirlo.
Potremmo avere solo una prospettiva a cui non avresti pensato … e noi siamo quelli che devono convivere con i risultati se ti sbagli. Se vuoi sapere quali argomenti di ricerca, chiedi a una persona con autismo. Chiedi a un genitore. Chiedi a un professionista che lavora con noi ogni giorno. Chiedi a qualcuno che lo sa. Te lo diremo
E quali che siano le priorità che potremmo avere, penso che troverai un tema comune:
Dicci qualcosa che non sappiamo.
Per favore.
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