Creazione di supporti naturali per quelli con autismo

Ho bisogno di una cerchia di supporto per conoscere la vita e imparare come il resto del mondo comunica per avere un'interazione sociale. Bene, ho bisogno di stare attorno a persone neurotipiche per avere l'opportunità di parlare di cose che le persone della nostra età conoscono per esperienza. Gli amici sono una parte necessaria della cerchia di supporto di tutti. Nuovi amici e nuovi posti sono difficili da trovare quando hai bisogno di un pezzo di tecnologia per comunicare. – Jeremy Sicile-Kira

Mentre mio figlio è diventato più grande, le mie preoccupazioni su cosa gli sarebbe successo sono aumentate. Jeremy ha 24 anni, ama dipingere e viaggiare. Ha anche autismo, poca abilità verbale e molte sfide sensoriali e comunica digitando. Crescendo, l'unica cosa certa del futuro di Jeremy era che avrebbe vissuto pienamente incluso nella comunità di sua scelta, nonostante avesse bisogno di supporti di 24 ore.

Da quando Jeremy ha potuto scrivere ha chiarito di volere degli amici. Creare amicizie quando si ha l'autismo e richiedere la tecnologia assistiva per comunicare non è così semplice. Spesso i genitori dei genitori commentano la mancanza di amici o di supporti naturali che esistono nella vita del loro adolescente o giovane adulto nello spettro. Se una persona ha difficoltà nell'iniziare e stabilire relazioni sociali e nella comunicazione con gli altri, è probabile che le loro cerchie di sostegno siano piccole e che necessitino di espansione. Jeremy e io abbiamo discusso dell'importanza dei supporti, ognuno dalla nostra prospettiva in A Full Life with Autism (Macmillan, 2012).

La maggior parte di noi ha naturalmente creato diversi cerchi di supporti sin dalla nascita. Abbiamo creato reti di persone che si collegano con noi a diversi livelli, alcune delle quali siamo molto vicine, altre che conosciamo, alcune che sono colleghi di lavoro che ci piacciono ma che potrebbero non essere particolarmente vicine. Judith Snow, una donna con una significativa disabilità, la spiega ulteriormente e ha descritto quattro diversi gruppi di relazioni che ognuno ha nella propria vita:

  • Circle of Intimacy: include quelli con cui condividiamo i nostri segreti, abbiamo una grande intimità ed emozioni. Queste sono persone, animali e per alcuni oggetti che sono così importanti per noi che la loro assenza potrebbe avere un impatto maggiore su di noi. I membri della famiglia sono solitamente inclusi qui, ma non sempre.
  • Cerchia dell'amicizia: include coloro che sono amici o parenti che vediamo occasionalmente per cena o un film, ma non sono i nostri amici più stretti che dobbiamo vedere su base regolare.
  • Cerchia di partecipazione: include le organizzazioni o le persone con cui partecipi nella vita, come il tuo lavoro, il tuo luogo di culto, scuole, organizzazioni, luoghi in cui partecipi e interagisci con le persone. Questo cerchio contiene persone che potrebbero eventualmente essere in cerchio due o anche uno.
  • Circolo di scambio: include le persone che sono pagate per essere nella nostra vita come terapeuti, medici, insegnanti, parrucchiere e così via.

Quasi tutti i neurotipici o non disabili hanno un discreto numero di persone in tutti e quattro i circoli. Tuttavia, le persone con disabilità e abilità diverse, compreso l'autismo, hanno praticamente tutte le persone che conoscono raggruppate nel Circolo dell'Intima e nel Circolo dello Scambio. Avere solo connessioni su questi due livelli aiuta a creare la tensione emotiva e finanziaria sulla famiglia che la maggior parte di noi genitori di persone care sullo spettro sentono. Ciò che serve sono più connessioni con organizzazioni e aree di interesse (Circle of Participation) dove c'è la possibilità di incontrare persone che alla fine diventeranno amici (Circle of Friendship). Ciò fornisce una maggiore qualità della vita per l'individuo fornendo più relazioni con persone diverse dalla famiglia e dal fornitore di servizi.

In un altro post del blog, descriverò alcune idee per i genitori sull'espansione dei Circles of Participation and Friendship per la persona amata nello spettro.