La Giornata mondiale contro l'Alzheimer, il 21 settembre 2013, è un buon momento per riflettere su come la percezione della malattia di Alzheimer sia cambiata nel corso della mia carriera di 35 anni. Alla fine degli anni '70 e all'inizio degli anni '80, la maggior parte delle professioni sanitarie e la grande maggioranza del pubblico non avevano mai sentito parlare della malattia. Oggi, sarebbe difficile trovare adulti che non ne avessero sentito parlare e la maggior parte delle persone conosce qualcuno che ha o ha avuto la malattia. Questo cambiamento è avvenuto attraverso un ampio sforzo educativo per informare le persone che la condizione definita "senilità" era, in effetti, un gruppo di malattie definite demenza e che la causa più comune di demenza è il morbo di Alzheimer.
La ricerca che dimostra il significativo fardello della salute pubblica causato dal morbo di Alzheimer è stata cruciale nel mobilitare finanziamenti per la ricerca, sostenendo richieste che i fornitori di assistenza siano meglio istruiti su come prendersi cura delle persone con demenza, incoraggiando i pensatori innovativi a sviluppare nuovi e più efficaci modelli di cura, e incoraggiare lo sviluppo di servizi di supporto per gli assistenti familiari.
Tutto ciò è stato positivo, secondo me. Mi preoccupo, tuttavia, che, nei nostri sforzi per migliorare la cura e ampliare la conoscenza, a volte perdiamo di vista la persona che ha la malattia. Credo che dobbiamo "ri-umanizzare" la malattia di Alzheimer. Con ciò intendo semplicemente fare in modo che la vita della persona con la malattia sia riconosciuta come una preoccupazione centrale mentre cerchiamo di migliorare le cure, sostenere i caregiver, incoraggiare la ricerca e cercare una prevenzione.
Copyright Peter V. Rabins, 2013
