Il tuo bambino autistico può avere una disabilità secondaria

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È tempo di cambiare il modo di pensare e di relazionarsi con persone il cui trucco è o sembra essere diverso dalla norma. Ora pensiamo a ciò che è diverso – diciamo una differenza biologica o neurologica – come la principale fonte di disabilità e difficoltà, e focalizziamo aiuto e trattamento su questo. Ma c'è un altro modo per andare, e sempre più ricercatori e professionisti lo stanno prendendo.

L'altro modo è vedere le conseguenze sociali dell'essere diversi come una fonte ancora più grande di difficoltà e focalizzare l'aiuto e il trattamento su questo. In breve, questi innovatori ritengono che le sfide di sviluppo per le persone di differenza debbano essere collegate a quelle sociali, indipendentemente dalle caratteristiche biologiche o neurologiche. Molti di loro traggono ispirazione dallo psicologo sovietico del primo Novecento, Lev Vygotsky, il quale ha scritto che il più grande ostacolo per le persone cieche, sordomute e ritardate era la "disabilità secondaria" che soffrono in virtù del modo in cui tutti si relazionano con loro e in che modo imparano a relazionarsi a se stessi un Vygotsky inferiore, diverso, speciale, meno che ecc., ha insistito sul fatto che aiutare queste persone a sviluppare vite soddisfacenti e contribuire alle loro famiglie e comunità richiedeva di prestare attenzione all '"ambiente sociale dello sviluppo".

Ma con gli interventi odierni progettati per cambiare o "aggiustare" gli individui e il funzionamento e i comportamenti neurologici che causano disagio per se stessi e per gli altri, il sociale viene forzato ad uscire dal campo.

Possiamo girarlo? Professore dell'università della Georgia e ricercatore di Vygotskian, Peter Smagorinsky, pensa così. Crede che la ricerca e la pratica per sostenere le persone di differenza debbano essere focalizzate sulla disabilità secondaria – gli ostacoli sociali – cambiando il contesto sociale in cui l'individuo è considerato anormale, malato, disordinato o in altri termini deficiente. Ha appena messo insieme un libro con diversi altri autori il cui lavoro fa proprio questo ( Creazione di positivi aggiornamenti sociali attraverso il gioco e le prestazioni: promuovere la creatività e la comunità tra gli Autism-Spectrum Youth , Palgrave Macmillan, in uscita). Il libro è incentrato su bambini e adulti diagnosticati nello spettro autistico, perché troppo spesso i contesti sociali in cui si trovano stanno isolando e stigmatizzando, rafforzando la disabilità e ostacolando la crescita emotiva, intellettuale ed emotiva. Ma non deve andare da quella parte, e gli autori nel libro di Smagorinsky forniscono esempi di come le persone di differenza possono trovare e costruire comunità (in particolare, artistiche e basate sulle prestazioni) in cui la loro differenza non è solo rispettata, ma rende un contributo.

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Uno dei capitoli è stato scritto dalla mia buona amica, la talentuosa terapeuta Christine LaCerva, direttrice del gruppo di terapia sociale. Fa una terapia di gruppo multi-familiare in cui invita, sfida e sostiene i bambini (alcuni dei quali sono stati diagnosticati nello spettro autistico) e le loro famiglie a giocare e ad esibirsi con nuovi modi di vedere, parlare, ascoltare e stare insieme. Le famiglie creano scene e conversazioni improvvisate in cui, con l'aiuto di LaCerva, i bambini partecipano attivamente e contribuiscono. Ciò che LaCerva sta facendo come terapeuta sta lavorando con queste famiglie per cambiare l'ambiente sociale in cui i loro figli sono considerati anormali, e in questo processo, l''anomalia' viene trasformata – riconoscono come l'attenzione della nostra società su disabilità, specificità e diagnosi ha li ha impediti di fare "ciò che è naturale".

Molto concretamente, ecco LaCerva su come non parlare normalmente con il tuo bambino autistico potrebbe creare una disabilità secondaria.

La gente dice ai bambini: "Dì addio alla nonna!". Non sanno che cos'è un "addio" o una "nonna", ma tu stai imparentando con loro come membro della tua lingua e della tua comunità di conversazione. Ma i bambini autistici spesso non sono imparentati come membri di una comunità condivisa, di una comunità linguistica. Sono imparentati come outsider, che credo rafforzi l'alienazione del bambino in relazione con gli altri. Il bambino impara rapidamente che lui o lei è "speciale". Nella mia esperienza, il modo in cui i bambini autistici sono imparentati è importante quanto la disabilità stessa. I modi di essere nel mondo chiamati "autistici" fanno parte dell'esperienza umana. È di vitale importanza che ci riferiamo ai "modi di essere" autistici come qualcosa che condividiamo come esseri umani. (tratto da "Terapia sociale con bambini con bisogni speciali e le loro famiglie".

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Sono molto interessato a sentire come vedi questa "disabilità sociale" in azione, e attendo con ansia i tuoi commenti. Come produciamo "disabilità" nelle nostre famiglie, nelle aule e negli uffici terapeutici? E cosa possiamo fare meglio per sostenere le persone nella nostra vita che affrontano sfide legate alla loro differenza?