La riforma della sanità mentale richiede alle famiglie di parlare

Ho invitato Kimberly Blaker a scrivere il blog di oggi. Kimberly è autrice e scrittrice freelance e madre di un giovane figlio adulto affetto da SMI, disturbo schizoaffettivo.

Fonte: fonte sconosciuta

Sono trascorsi più di cinquant'anni da quando il presidente John F. Kennedy ha firmato la legge sulla salute mentale della comunità del 1963. Tale atto si è sforzato di rivitalizzare l'assistenza sanitaria mentale per le persone con gravi malattie mentali (SMI). Si sforzò di permettere alle persone con SMI di vivere nella società stabilizzandole con nuovi trattamenti e farmaci basati sull'evidenza, e di liberare la società dalle condizioni disumane che caratterizzavano le istituzioni. Era davvero ammirevole.

Un tale compito monumentale richiede una pianificazione strategica. Purtroppo questo non è successo.

La deistituzionalizzazione è avvenuta in massa per decenni senza un piano globale. Il risultato è stato un miscuglio di programmi di stato e comunità sottofinanziati, disorganizzati e inefficaci in tutto il nostro paese.

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Ora, dopo decenni senza una riforma significativa, il Congresso sta prestando attenzione. Sono stati introdotti diversi disegni di legge che possono migliorare le cure per le persone con malattie mentali.

Il bipartisan Helping Families in Mental Health Crisis Act, HR2646, presentato a giugno dal Rep. Tim Murphy e dal Rep. Eddie Bernice Johnson, è il pezzo più sostanziale della legislazione. Propone di risolvere molti problemi all'interno del nostro sistema di assistenza psicologica e migliorerà il trattamento delle persone con SMI. Questi cambiamenti ridurranno significativamente i senzatetto, le carcerazioni e la morte tra le persone con SMI.

L'HR2646 riformerebbe l'HIPAA in modo che le famiglie e gli operatori sanitari abbiano accesso alle informazioni sanitarie protette necessarie per prendersi cura dei propri cari; riformare SAMHSA per garantire la supervisione in modo che i fondi vengano utilizzati per trattare e dare priorità a quelli con le più gravi malattie cerebrali; fornire finanziamenti per il trattamento ambulatoriale assistito (AOT); aumentare il numero di letti psichiatrici per il trattamento di crisi; dare risalto ai trattamenti basati sull'evidenza; e altro ancora.

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Un altro disegno di legge bipartisan, il Mental Health Reform Act del 2015, S.1945, fu introdotto dal senatore Bill Cassidy e dal senatore Christopher Murphy. Sebbene S.1945 abbia molte delle disposizioni di HR2646, manca molto della sostanza di HR2646.

Non sorprendentemente, queste fatture sono controverse. Gruppi anti-psichiatria e anti-farmaceutici si oppongono alle fatture come fanno alcune organizzazioni il cui scopo è trattare le persone con gravi malattie mentali. Alcuni si oppongono a tali misure cruciali delle leggi, compreso il trattamento ambulatoriale assistito (AOT). Tuttavia, le prove hanno dimostrato che questo è un trattamento efficace per la piccola percentuale di persone con SMI che hanno psicosi e anosognosia. Gli oppositori di AOT citano le violazioni della legge sui diritti civili, ma come possiamo permettere che le persone gravemente ammalate non vengano curate, compromettendo la loro sicurezza e benessere così come quella della società?

Nondimeno, il supporto per queste bollette sta crescendo. L'HR2646 è stato sostenuto dall'Alleanza Nazionale sulle Malattie Mentali, dall'Associazione Psichiatrica Americana, dall'American College of Emergency Physicians, dall'American Psychological Association, dal Treatment Advocacy Center, dalla Mental Illness Policy Org e da molte altre organizzazioni.

Allo stesso modo, S1945 è stato supportato da molte di queste stesse organizzazioni, tra le altre.

Questa legislazione è cruciale per il recupero di mio figlio e per quello di milioni di altri con SMI. È stato diagnosticato per la prima volta con disturbo schizoaffettivo tre anni fa all'età di 19 anni. Durante questo periodo le sue condizioni hanno continuato a peggiorare. È stato ricoverato in ospedale otto volte, sempre rilasciato in pochi giorni ancora in psicosi a causa della carenza di letti. Soffre di anosognosia e quindi rifiuta il trattamento. AOT è l'unica cosa che lo tiene sulle sue medicine. Ma è usato in modo incoerente dove vive e per brevissimo tempo. La mia capacità di comunicare con il suo medico è diventata sempre più impossibile come risultato di HIPAA. Questi fattori combinati lo hanno lasciato in uno stato di psicosi che non si è sollevato negli ultimi 18 mesi. La natura terrificante delle sue allucinazioni mette a rischio lui e quelli che lo circondano. Sono costantemente preoccupato che sarà un'altra statistica tragica.

Invito le persone a unirsi a me in una campagna che sto guidando per chiedere ai legislatori di sostenere HR2646 e S1945. Per maggiori informazioni, contattami all'indirizzo [email protected].