Un recente incidente che mia figlia di sei anni ha sofferto a scuola – una lacerazione alla testa che ha provocato punti di sutura – ha portato noi due al pronto soccorso e me a un'epifania. Mentre la mia bambina si sdraiava sul letto d'ospedale e urlava di dolore, ero lì con lei mentre il medico ricuceva una piccola parte del suo cuoio capelluto. Ero con lei fisicamente, accucciato al suo livello e sostenendo il contatto visivo per tutto il tempo; Ero con lei emotivamente mentre abbinavo per nota la sua nota di angoscia. In poche parole, mi ha strappato dentro per vederla così male. Mentre tornavo a casa con lei ed entrambi sentivamo il piacere e il sollievo di un rapido ritorno alla normalità, non potevo fare a meno di pensare a come tanti genitori provano il dolore di vedere il loro bambino soffrire in modo regolare – senza un tale finale sollievo.
Ho riflettuto su genitori che hanno bambini con grave epilessia o fibrosi cistica, così come quelli che hanno bambini con cancro e altre malattie che portano dolore frequente e richiedono trattamenti regolari. Pensavo ai genitori di bambini con rari disordini genetici o difetti fisici, genitori che devono guardare i loro figli imparare a vivere – e essere felici – mentre trascorrono le estati in ospedale o gli inverni che si stanno riprendendo da importanti interventi chirurgici. Per quelli di noi che non vivono questa esperienza, non possiamo conoscere l'usura emotiva che vede i loro figli soffrire delle cause.
E pensa un attimo per l'attesa. Molti di noi sbuffano aspettando una mezz'ora nella sala d'aspetto per vedere il nostro dottore, ma pensiamo alla somma totale di ore trascorse dai genitori di bambini malati cronici che aspettano negli uffici dei medici, nei centri di terapia fisica, nelle cliniche specializzate, e ospedali.
In attesa, naturalmente, impallidisce rispetto alle altre sfide che devono affrontare questi genitori, tra cui dover combattere contro compagnie assicurative o sovrintendere alla conformità dei farmaci dei propri figli. Conclusione: questi genitori meritano un reale riconoscimento per i sacrifici che fanno mentre soddisfano le esigenze uniche dei loro figli.
Una mia cliente aveva una figlia che era malata di leucemia, e io ero ispirato dall'atteggiamento di fare il meglio di ciò che il mio cliente indossava quasi tutti i giorni. Allo stesso tempo, ho visto anche il dolore e la delusione. La vidi portare una tristezza superficiale che suo figlio fu costretto ad adattarsi a un mondo che è stato duro e inesorabile nelle sue sfide. Credo che tutti ci facciano i conti con un fatto che ci viene raccontato sin dalla tenera età: la vita non è giusta. Ma quando si invecchia, credo che ti rendi conto che è anche meno equo di quanto avresti pensato in origine.
Cosa possiamo fare per aiutare questi genitori?
Il mio cuore va ai genitori di bambini che affrontano gravi problemi medici. Affinché tu possa amare e prendersi cura dei tuoi figli è una testimonianza della tua forza e determinazione a essere lì per i tuoi figli, non importa quale. Forse i genitori di bambini malati cronici sono modesti, suggerendo che non è necessariamente sorprendente quello che fanno – è mio figlio, faccio quello che devo fare – ma i genitori di bambini malati cronici meritano un enorme rispetto per tutto ciò che fanno.
Il mio punto non è di estendere la pietà o la compassione eccessiva perché non è certamente ciò di cui hanno bisogno questi genitori. Una lezione che tutti dobbiamo imparare è che i genitori di bambini malati cronici non hanno bisogno di eccessiva simpatia o di essere condiscendenti come se la loro vita fosse a dir poco sofferenza. Ma ogni genitore può a volte usare una mano in più, specialmente questi. Se conosci dei genitori con bambini malati cronici nella tua comunità, puoi mostrare rispetto ed empatia per loro offrendo loro di portare il loro bambino a un appuntamento o due, o di chiedere loro: "Cosa posso fare per dare una mano in questa settimana?"
Non è affatto male.
È importante notare che la ricerca suggerisce che alcuni benefici inaspettati positivi possono derivare dall'educazione dei genitori a tali bambini, quindi questa esperienza unica non è tutto dolore e dolore. In uno studio di Barakat, Alderfer e Kazak (2006) di sopravvissuti al cancro e alle loro madri adolescenti, l'86% delle madri ha affermato che il cancro "ha un impatto positivo sul modo in cui pensano alle loro vite." Ha senso, anche, che i punti di forza emergere dal superare le sfide.
Ma ci sono dei rischi per i genitori.
Secondo uno studio del 2014 sui bambini con fibrosi cistica, i genitori di questi bambini spesso soffrono di problemi di salute mentale (Duff, Abbott, Cowperthwaite, Sumner, Hurley, Quittner, e TIDES-UK Group, 2014). Nello specifico, lo studio ha valutato circa 1.000 madri e 182 padri di bambini affetti da fibrosi cistica, e hanno scoperto che i livelli di depressione e ansia erano alti tra questi genitori. In particolare, il 30% delle madri ha soddisfatto i criteri per la depressione e circa il 55% dei caregiver primari dei bambini era ansioso. Questi numeri sono alti, sottolineando la necessità di maggiori aiuti sociali per questa popolazione di genitori.
I social network possono offrire supporto.
Quindi, quali reti sociali o organizzazioni sono disponibili per i genitori di bambini malati cronici? Caregiver Action Network ha un sito Web che porta i genitori e le famiglie a una serie di risorse utili, tra cui Family Caregiver Form e Peer Network, una rete composta da volontari in tutto il paese che aiutano le famiglie bisognose di supporto (www.caregiveraction.org) . L'organizzazione Family Voices lavora per fornire risorse alle famiglie degli oltre 10 milioni di bambini che hanno esigenze speciali di assistenza sanitaria, e il sito Web dell'organizzazione ha una varietà di risorse e strumenti che i genitori possono utilizzare (www.familyvoices.org). Organizzazioni come queste possono fare un'enorme differenza nella vita delle famiglie sfidate.
Riferimenti
Barakat, LM, Alderfer, MA, AE Kazak (2006). Crescita post-traumatica negli adolescenti sopravvissuti al cancro e alle loro madri e padri. Journal of Pediatric Psychology 31 (4), 413-419.
Duff, AJ, Abbott, J., Cowperthwaite, C., Sumner, C., Hurley, M.Aa, Quittner, A., Gruppo TIDES-UK (2014). Depressione e ansia negli adolescenti e negli adulti con fibrosi cistica nel Regno Unito: uno studio trasversale. Journal of Cystic Fibrosis, 13 (6), 745-753.