In un precedente blog, che trattava della paura della gravidanza e del parto, ho parlato della paura di produrre un bambino mostruoso, uno con difetti alla nascita, essenzialmente. Nel mio libro "The Monster Within: The Hidden Side of Motherhood" dedico un paio di capitoli alle risposte di genitori e bambini a questi sfortunati, a volte tragici, eventi. La scorsa domenica e il lunedì del New York Times, ancora una volta, hanno fornito due esempi contemporanei di risposte dei genitori a gravi difetti alla nascita. Queste due storie angoscianti sono molto diverse e illustrano in modo piuttosto drammatico le grandi differenze che possono caratterizzare il comportamento dei genitori.
La prima storia è apparsa sotto forma di recensione di Roger Rosenblatt del rapporto autobiografico di Ian Brown "Il ragazzo nella luna / Un viaggio del padre per comprendere il suo straordinario figlio". Questa è una storia stimolante, anche se molto dolorosa. Walker Brown è nato con un difetto genetico raro e poco conosciuto (sindrome cardiofacocutanea) che lo ha lasciato seriamente ritardato, incapace di camminare o parlare, di mangiare cibo solido o di essere addestrato alla toilette, sebbene gradualmente abbia fatto ingrassare e crescere. Aveva due genitori molto preoccupati e una normale sorella maggiore. Anche se avrebbe potuto essere istituzionalizzato subito, un'azione che nessuno avrebbe criticato, la sua famiglia ha scelto di tenerlo a casa e fare del suo meglio per aiutarlo e amarlo. Si dice che i suoi genitori non abbiano avuto due notti di sonno ininterrotto per i primi otto anni della sua vita. Era molto importante per entrambi, nonostante l'enorme sforzo, dargli quel tipo di aiuto di amore e di sviluppo che potevano, prima di metterlo in una buona casa di gruppo vicina, all'età di dodici anni. Erano ambigui su di lui? Devono essere stati, e forse a vicenda mentre lottavano con l'impulso di rinunciare. E sicuramente sua sorella maggiore era molto ambigua. Ma non erano crudeli o negligenti in alcun modo. Non molte famiglie avrebbero potuto fare quello che hanno fatto.
La seconda storia è l'esatto opposto della prima. Marchella Pierce è morta all'età di quattro anni, lo scorso settembre. Al momento della sua morte, pesava 18 libbre, circa la metà di ciò che era normale per la sua età. Era nata prematuramente, con polmoni sottosviluppati, ed era entrata e uscita dall'ospedale molte volte. Quando era a casa, se si può chiamare così, era in balia di una famiglia disfunzionale piena di violenza e uso di droghe. Sua madre la drogava spesso e la legava a un letto, per controllarla, e i servizi di protezione dei bambini che avrebbero dovuto essere coinvolti non facevano nulla per proteggerla in alcun modo. In questo caso è difficile vedere dove fosse l'ambivalenza, poiché l'ambivalenza implica sia l'amore che l'odio e non c'era alcun segno di alcuna cura amorevole o tenera per questo bambino. Gli adulti in questa situazione erano così impoveriti e preoccupati da non essere in grado di preoccuparsi per questo bambino danneggiato.
Queste due storie rappresentano gli estremi delle reazioni dei genitori ai bambini danneggiati: amore e cura, sopravvivere nonostante il danno senza speranza, contro la negligenza che porta alla morte in un bambino che avrebbe potuto sopravvivere e crescere nonostante i suoi difetti di nascita. Entrambe le situazioni sono tragiche, la seconda in particolare a causa del fallimento dell'intervento dei servizi pubblici la cui presunta funzione è il salvataggio di bambini in via di estinzione.
