Un recente studio che mostra un'associazione tra diagnosi con ADHD e morte precoce sta ricevendo molta attenzione. Lo psichiatra Stephen Faraone, commentando lo studio originale pubblicato su Lancet, conclude che: "per i medici, la diagnosi precoce e il trattamento dovrebbero diventare la regola piuttosto che l'eccezione." Questa conclusione rappresenta un falso assunto che i decessi si sono verificati in casi che non erano trattata. L'ampio studio di coorte ha esaminato i dati del registro nazionale danese di quasi 2 milioni di individui, identificati oltre 32.000 a cui era stata diagnosticata l'ADHD e poi calcolato il "tasso di mortalità per tutte le cause". Non ci sono dati disponibili sul fatto che siano stati o meno trattato con farmaci. Poiché l'ADHD viene comunemente trattata con farmaci stimolanti, è improbabile che tutti questi casi non siano stati trattati. È più probabile che molti, se non la maggior parte, siano stati trattati con farmaci.
Allora, avremmo un senso di questo risultato? La seguente storia offre un esempio.
Max, la cui vita è stata interrotta a soli 17 anni nella sua auto con un livello di alcol nel sangue ben oltre lo 0,08, è stata curata da molti anni per l'ADHD. Ho incontrato sua madre, Sally, quando stava dando una lunga occhiata alla storia di suo figlio e cercando di dare un senso alla sua discesa nell'abuso di sostanze con questa tragica fine.
Max era il più giovane di tre. Dove le sue due sorelle maggiori eccellevano a scuola, era "agitato". Anche a tre anni, il resto della famiglia si sentiva frustrato quando si distraeva facilmente quando gli veniva chiesto di svolgere un compito semplice come mettersi le scarpe. In una famiglia indaffarata, c'era molta attenzione negativa rivolta a Max.
In questo momento di riflessione attenta ea volte angosciante, Sally ha riconosciuto che anche Max era stato molto curioso e creativo. "Notò tutto". All'età di 5 anni era insolitamente tranquillo e attento a un concerto di musica classica, sorprendendo i suoi genitori identificando i singoli strumenti. Ma in una famiglia di alti successi accademici, quando in prima elementare era rimasto indietro imparando a leggere, lo portarono dal pediatra, che diagnosticò l'ADHD disattento e lo somministrò a farmaci stimolanti.
I suoi medici l'avevano visto come un problema diretto, non diverso dalle allergie alimentari o dal diabete. Max aveva l'ADHD quindi gli hanno dato dei farmaci per curarlo. Il farmaco ha avuto un notevole effetto sulla sua capacità di concentrazione, dalla prima dose. Ma con l'aumentare delle richieste scolastiche, le visite al dottore consistevano nel cambiare i dosaggi e le formulazioni.
Il cuore di Sally faceva male quando ricordava le visite al pediatra dove parlava apertamente di fronte a Max come "immotivato" o addirittura "pigro". Sally si chiese se l'attenzione esclusiva sulla dose di farmaci di Max e sulla sua capacità di fare i compiti a casa- avevano aggiunto una dose alla sera quando si era iscritto alla scuola media e le difficoltà accademiche erano aumentate – li aveva distolti dal vedere la vera natura di Max. Con una voce sommessa che smentiva le grida di agonia, si chiese se lo stile genitoriale esigente e deciso che era stato così efficace con i loro primi due non fosse forse l'ideale per Max.
Una volta che si sentì a mio agio nel raccontarmi la sua storia, emersero altre importanti informazioni. Quando Max, un terzo figlio non pianificato, era giovane, Sally aveva lottato con la depressione postpartum. Durante quei primi anni non era stata in grado di dare a questo bambino attivo e sensibile l'attenzione di cui aveva bisogno. Al contrario, le due ragazze più grandi erano state una fonte di aiuto e sostegno. Il suo tempo e la sua attenzione gravitavano naturalmente su di loro.
Quando Max è stato valutato per ADHD dal suo pediatra, questa parte della storia, un capitolo difficile che tutti avrebbero voluto dimenticare, non è mai venuta fuori. Ora Sally si chiedeva se il "comportamento problema" di Max fosse stato almeno in parte, uno sforzo per connettersi, per attirare l'attenzione di sua madre. Aveva sentito la gente parlare di ADHD come un deficit non della capacità del bambino di prestare attenzione, ma dell'attenzione dei genitori verso il loro bambino.
Aveva fatto del suo meglio per Max. Ma forse lei, il resto della famiglia, così come i dottori che avevano curato Max, non avevano davvero ascoltato Max. L'obiettivo delle visite al medico è diventato quasi esclusivamente sulla dose di farmaci e sul rendimento scolastico.
Mentre le sue sorelle maggiori continuavano a prosperare, Max tentò di distinguersi attraverso lo sport, uno sforzo che fu tristemente deragliato quando all'undicesimo grado subì un significativo infortunio al ginocchio. I suoi voti sono crollati. Ancora l'attenzione era sul trovare il regime corretto di farmaci per l'ADHD.
Con riluttanza, Sally ha condiviso con me una lunga storia familiare di abuso di sostanze. Sospettava che l'infortunio al ginocchio fosse "l'inizio della fine". Max cominciò a bere, tuttavia, in linea con la tradizione di famiglia, riuscì a tenere ben nascosto questo fatto ai suoi genitori.
Cosa succede se la conclusione dello studio danese non è che la diagnosi senza trattamento aumenta il rischio relativo di morte precoce, ma che la diagnosi con trattamento aumenta il rischio? Mentre i farmaci possono avere un ruolo da svolgere, quando gli individui vengono diagnosticati con ADHD e trattati con farmaci in un sistema di cura che non offre spazio e tempo per ascoltare la storia, per scoprire il significato nel comportamento, i problemi sottostanti non vengono affrontati.
Forse la vera associazione tra diagnosi con ADHD e morte prematura può essere trovata in un altro grande studio, uno studio collaborativo a lungo termine sponsorizzato dal Centro per il controllo delle malattie, le esperienze infantili avverse o lo studio ACE. Questo studio offre un'ampia evidenza di un'alta correlazione tra esperienze infantili avverse (ACES) e una serie di esiti negativi a lungo termine sulla salute, inclusa la morte prematura. Gli ACES comprendono non solo abusi e negligenza ma anche i problemi più diffusi della malattia mentale dei genitori, dell'abuso di sostanze e del divorzio.
Ciò che chiamiamo ADHD è una raccolta di sintomi che rappresenta problemi di regolazione dell'attenzione, del comportamento e delle emozioni. Una vulnerabilità biologica può essere parte di quella storia. Ma di solito non è l'intera storia.
La conclusione appropriata di questo studio, vista alla luce della storia di Max e dello studio ACES, dovrebbe essere che a partire dalla tenera età, lo spazio e il tempo per raccontare la storia sono essenziali. Il rischio di morte prematura può risiedere nella diagnosi e nella terapia senza comprendere l'intera storia. In un ambiente sicuro e non giudicante, quando le famiglie hanno l'opportunità di essere ascoltate, di apprezzare il significato spesso complesso nel comportamento di un bambino, come Sally stava facendo tristemente dopo la morte di Max, il percorso verso la guarigione diventa chiaro.
