Raccontare la storia: autismo nei media

"Sindrome degli asseriti" non esiste. Allora, perché così tante persone hanno cercato su Google? La risposta a ciò illustra l'impatto che i media possono avere nella consapevolezza dell'autismo, sia nel bene che nel male.

Martedì, il nuovo show della NBC Parenthood ha formalmente diagnosticato uno se i suoi personaggi con Asperger. Entro mercoledì, il conseguente interesse pubblico aveva portato "la sindrome di Asperger" e altre, più sfortunate, varianti a diventare la principale tendenza di ricerca in Google. L'interesse pubblico è gratificante, ma data la confusione che gli spettatori non familiari hanno avuto solo sulla sillabazione, si pone la domanda: quale dovrebbe essere il ruolo dei media nella consapevolezza dell'autismo?

Chiaramente, un tale aumento di interesse può essere prezioso, poiché mette Asperger al centro di coloro che prima non ne sapevano nulla, o le lotte di coloro che vivono con esso. Per alcuni, può fornire una risposta alle domande che hanno tormentato loro e le loro famiglie per anni, come "Cosa sta succedendo a me? Che cosa sta succedendo a mio figlio? "O" Perché sono così diverso? "

Come ho già detto nei post precedenti, il film Rain Man ha avuto un ruolo molto importante nell'aiutarmi a identificare il mio posto nello spettro dell'autismo. Eppure molti (compresi me, a volte) sono stati frustrati dalle ripercussioni della rappresentazione. Alcuni hanno costruito interi blog attorno a questa frustrazione.

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Mentre avevo i miei problemi e la mia confusione riguardo a Rain Man, non posso dire di esserne pentito. Quando peserò il suo impatto sulla mia vita, direi che il positivo supera il negativo. Ma, come i lettori normali sapranno, sono stato un critico piuttosto forte quando i media non hanno capito bene. Alcuni mi hanno preso in considerazione, rimproverandomi di prendere qualcosa di frivolo (TV), troppo seriamente. Vero – è intrattenimento – ma questo intrattenimento può davvero avere gravi conseguenze.

Parenthood è solo l'ultimo di una serie di programmi TV e film per incorporare l'autismo o Asperger nella storia. Il 6 febbraio ha segnato il debutto della tanto attesa bio-foto della vita di Temple Grandin. Qualche tempo prima, la commedia romantica Adam era il modo di parlare della città. La rete è stata in fermento per anni con diagnosi non ufficiali di personaggi televisivi popolari: House MD, Temperance Brennan di "Bones", Sheldon Cooper di The Big Bang Theory.

In un recente articolo, "In che modo TV mostra di provare (o non scegliere) di descrivere la sindrome di Asperger", Alan Sepinwall della Star Ledger cita:

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"Il business è stato schivo a molti livelli", afferma Emily Gerson Saines, produttore che ha lavorato al recente biopic della HBO sul celebre autore autistico Temple Grandin e che ha un figlio autistico. "Quando hai un tasso di incidenza di 1 su 100 bambini e 1 su 70 ragazzi, penso che sia fuorviante non avere più trame sull'autismo."

Buon punto

Ciò che sembra chiaro dall'articolo di Sepinwall è che alcuni a Hollywood stanno ora acquisendo l'importanza dell'accuratezza, alcuni evitando del tutto l'etichetta per evitare possibili insidie. Lui scrive:

"ABC's 'Brothers & Sisters' è stato originariamente concepito con il personaggio di Rachel Griffiths che aveva un figlio con Asperger, ma i produttori hanno scartato l'idea perché, dice il produttore Ken Olin," credevamo che fare una rappresentazione responsabile e autentica della condizione avrebbe stato estremamente difficile per un attore di dieci anni '".

Se questa tendenza continua, spero che questa preoccupazione per la precisione diventi più rappresentativa degli atteggiamenti di Hollywood. Perché fatto bene, tali ritratti possono fare molto bene. Quando hai vissuto la vita da solo e isolato, sentendoti diverso da tutti quelli intorno a te, l'impatto emotivo di vedere qualcuno con cui ti puoi identificare sullo schermo è sconcertante.

Sono nato sulla costa occidentale. Quando ero piccola, i miei momenti preferiti erano quando avevamo la causa di attraversare il ponte del Golden Gate. Stupito dall'architettura e dalla bellezza della struttura, guardavo verso le torri, meravigliandomi delle forme che formavano contro il cielo, osservando come quelle forme cambiassero con i nostri movimenti mentre ci chiudevamo.

In un punto particolare del ponte, il tipico rumore bianco della strada cambierebbe in un suono più modellato, quasi di canto. Quando è avvenuto il cambiamento, ho trovato difficile evitare l'obbligo di riprodurre quel suono: RIMMM. Era uno dei miei "capricci" molto specifici che alternativamente incantarono ed esasperarono quelli intorno a me.

Non ho mai pensato di aspettarmi che qualcun altro condividesse questi comportamenti. Immaginate il mio shock quando, guardando Rain Man, ho visto la mia "stranezza" riprodotta quasi alla lettera sullo schermo (vedere da: 50 nella clip qui sotto). È una sensazione che non dimenticherò mai.

Ovviamente, non tutte le persone con autismo fanno questo – ed è questo il punto che molti sembravano mancare. È molto difficile generalizzare da una sola persona o ritrarre le norme di un'intera popolazione. Ma, senza altre informazioni, le persone spesso lo fanno.

D'altra parte, quando le manifestazioni dell'autismo coincidono in modo così specifico, è molto più incisivo della lettura di qualsiasi libro di testo o di criteri diagnostici. Vedi cosa è – non come lo interpreti.

Così tante persone non prestano attenzione alle condizioni che interpretano come "oscure" o che non le riguardano. Le vite e le lotte di coloro che sono diversi possono sembrare così distanti – finché non ti colpisce direttamente. Ma l'ignoranza ha un prezzo, e quel prezzo non è facilmente calcolato o anticipato.

Una cosa che ho identificato con forza in Rain Man è stata la rigidità delle regole, come quando si ferma in mezzo alla strada quando la luce diventa rossa.

Ero una persona che avrebbe camminato su più di due isolati di città per attraversare la strada su un passaggio pedonale, anche se la strada era deserta. Le regole dicevano che non avevi il jaywalk, quindi non l'ho fatto. Quando ero giovane, i miei genitori si sono trovati molto a mio agio in questo … immaginando che la mia dedizione pedissequa alle regole di sicurezza mi avrebbe tenuto al sicuro.

Era una supposizione sbagliata.

Vedi, nonostante tutta la mia dipendenza da queste regole, non ho avuto il "buon senso" di base dietro di esse. Li ho seguiti a memoria, mancando completamente la ragione per cui si seguono le regole di sicurezza. Segui le regole di sicurezza per proteggersi da chi non lo fa.

Quella lezione mi è stata insegnata con una certa forza da un grosso camioncino in movimento. La mia scuola media si trovava su una trafficata strada a quattro corsie, la via principale del nostro piccolo quartiere. Mi è piaciuto correre a casa e lo facevo ogni giorno. Senza una conoscenza di base del "perché" dietro le regole di base della strada, il segnale stradale davanti alla mia scuola era meno un segnale di avvertimento che una pistola di partenza. Nel momento in cui è diventato verde, ero fuori come un colpo.

Non ho mai pensato che un guidatore nella corsia opposta avrebbe disobbedito alla luce rossa. Quando tardai a voltare la testa per guardare, era troppo tardi. Tutto quello che ho visto era la griglia. Mi ha colpito a testa alta. In un battito di ciglia, stavo sdraiato nella grondaia, rotto e sanguinante. Sono fortunato ad essere vivo oggi.

Per come la vedo io, l'ignoranza mi ha quasi ucciso. I miei genitori e insegnanti hanno fatto il meglio che potevano, ma non avevano motivo di credere che avevo bisogno di aiuto con queste cose. Ero intelligente, loro lo sapevano. Come potrei avere i punteggi SAT per andare all'università, ma ho ancora bisogno del coaching per capire le regole di sicurezza di base?

Tale disuguaglianza nelle competenze è molto difficile da calcolare. A meno che tu non abbia un quadro per questo. Quella struttura è una diagnosi. Non l'ho avuto Se ci fosse stata più consapevolezza nei miei primi anni, avrei ottenuto quella diagnosi? Questo incidente potrebbe essere stato prevenuto? Spesso mi chiedo.

Leggendo alcuni dei rumori in rete sulla trama di Parenthood, ho visto diversi commenti sulla falsariga di "Oh, fantastico, ora avremo un altro lotto di geek di seminterrato che si autodiagnostano!" Trovo che non riesco a ottenere arrabbiato per quello. Perché, se nel processo, anche un bambino viene diagnosticato legittimamente che non avrebbe altrimenti, se un bambino può essere risparmiato dall'esperienza dolorosa che ho avuto, sento che ne vale la pena.

La consapevolezza salva le vite, letteralmente e figurativamente. Se Hollywood può giocare un ruolo positivo in questo, sono tutto per questo.

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