Sostenere i problemi sensoriali: una domanda e risposta con Lindsey Biel

Le questioni sensoriali possono essere una parte profondamente dolorosa di una vita sullo spettro. Purtroppo, molti di noi sullo spettro e le persone che ci amano, hanno trovato molto poco pubblicato su queste sfide a volte profondamente invalidanti. Dieci anni fa, la terapista occupazionale Lindsey Biel è co-autrice del libro Raising a Sensory Smart Child : Il manuale definitivo per aiutare i bambini con problemi di elaborazione sensoriale, che ha fornito strategie concrete e dettagliate per sostenere con successo i bambini che lottano con disagio sensoriale e dolore. Il suo ultimo libro, Sensory Processing Challenges: Effective Clinical Work with Kids & Teens, mira a fare lo stesso per i professionisti clinici.  

Di recente le ho parlato di come è diventata interessata a quest'area e di ciò che ha imparato lungo la strada. Ecco cosa aveva da dire.  

Puoi parlarci un po 'del tuo background?  

Prima di diventare un terapista occupazionale, sono stato uno scrittore freelance per molti anni, principalmente nella pubblicità e nell'editoria. Mi è piaciuto il mio lavoro ma era diventato formidabile e sentivo che mancava qualcosa che aveva a che fare con il collegamento con le persone in un modo più profondo e più significativo. Ho pensato di diventare psicoterapeuta o assistente sociale, ma poi ho trovato un libro mentre sfogliavo gli scaffali dello Strand Bookstore. Quel libro era Temple in the Thinking in Pictures . Bene, questo ha cambiato tutto. Sapevo che volevo lavorare con persone che pensano e sentono in modo diverso e vedono il mondo da una prospettiva unica e affascinante.

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Mentre studiavo l'autismo ho anche iniziato a leggere i meravigliosi libri di Oliver Sack che mi hanno portato a ricordare il piacere che avevo provato come volontario a fare attività artigianali e di auto cura in una casa di cura alle superiori e poi il fascino di assistere alla riabilitazione di un parente che era rimasto paralizzato in un incidente aereo e tutto si è riunito in un unico incrocio perfetto: terapia occupazionale. Fast forward 20 anni e sono orgoglioso di dire che uno dei miei libri, Raising a Sensory Smart Child, è menzionato nell'edizione estesa di Temple Grandin's Thinking in Pictures!

Hai pubblicato due libri sul tema dell'elaborazione sensoriale, Raising a Sensory Smart Child e Sensory Processing Challenges – che cosa ha suscitato il tuo interesse per l'argomento?

Mentre avevo sempre avuto intenzione di lavorare con gli adulti, ho avuto la fortuna di ricevere una borsa di studio completa alla New York University per un master in terapia occupazionale attraverso il Dipartimento di Educazione di New York. Ciò ha richiesto un impegno lavorativo di due anni nelle scuole cittadine dopo la laurea.

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Nelle scuole, ho lavorato con studenti con una serie di condizioni invalidanti dalla paralisi cerebrale all'autismo. Mi è piaciuto lavorare con tutti quei ragazzi e ho notato che quasi ognuno di loro aveva delle sfide alla base dell'elaborazione sensoriale. Anch'io ero stato tormentato da problemi sensoriali come il disagio per le luci fluorescenti e l'abbagliamento in classe e il rumore nella caffetteria e nel parco giochi. Mi sono ricordato di quanto fosse faticosa tutta la luce e il rumore di quando ero bambino e non ero affatto contento di scoprire che avevo ancora problemi nell'ambiente scolastico. Sono stato spinto a imparare di più sull'elaborazione sensoriale e sviluppare strategie pratiche "intelligenti sensoriali" per affrontarle.

Nell'introduzione dell'edizione aggiornata di Raising a Sensory Smart Child , hai menzionato quante persone ti hanno contattato dopo che il libro è stato pubblicato per la prima volta, e quali scarse informazioni ci sono su questo argomento. Nel tuo ultimo libro, chiedi ai lettori di educare gli altri sulle questioni sensoriali. Secondo te, qual è il modo più efficace per farlo? C'è qualcosa in particolare che i professionisti della cura possono fare per aiutare a guidare questo, in particolare?

Quando ho scritto il primo libro, Raising a Sensory Smart Child, insieme alla madre di un bambino che ho trattato con un intervento precoce, c'era molto poco là fuori per aiutare i genitori, gli insegnanti e gli altri a capire, riconoscere e aiutare una persona sensitiva sfide di elaborazione. Molti terapisti occupazionali che lavoravano con i bambini conoscevano tecniche che aiutavano, ma queste tecniche erano generalmente tenute all'interno della sessione di terapia, all'interno della scuola, all'interno della famiglia. Volevo raggiungere tutto ciò in modo che ogni genitore, insegnante, medico e persona con problemi sensoriali avesse accesso alle migliori tecniche e strategie. Insegno anche a workshop pratici orientati alla strategia a OT, fisioterapisti, logopedisti, insegnanti, genitori e altri per condividere ciò che aiuta.

Il mio secondo libro, Sensory Processing Challenges: Efficace lavoro clinico con bambini e adolescenti , è rivolto a professionisti, cioè psicologi, neurologi, pediatri, assistenti sociali, fisioterapisti, logopedisti, OT e altri. Troppo spesso non riconoscono i problemi sensoriali o, anche se lo fanno, hanno ancora bisogno di aiuto per collegare i punti tra i problemi sensoriali e i comportamenti di cui sono preoccupati.

È così importante che tutti noi educiamo gli altri sulle questioni sensoriali. Uno dei modi più potenti per effettuare cambiamenti nel mondo è parlare apertamente. Temple Grandin ha parlato in un modo che ha cambiato la mia vita e, di conseguenza, la vita di molte migliaia di persone. I professionisti devono ascoltare ciò che le persone con problemi sensoriali hanno da dire. Hanno bisogno di collaborare con persone che vivono il mondo e il loro corpo in modo diverso e lavorano insieme. Hanno bisogno di responsabilizzare le persone con problemi sensoriali per diventare più auto-consapevoli e auto-sostenersi. Condividere idee, condividere punti di vista, scrivere articoli di riviste in genitorialità generale e altre pubblicazioni di consumatori generali, autismo e bisogni speciali pubblicazioni specifiche, parlare a gruppi di genitori, fare workshop professionali e sviluppo del personale scolastico e utilizzare i social network sono tutti vitali, modi vibranti per fare la differenza nella vita di bambini, adolescenti e adulti con sfide sensoriali.

Hai visto un cambiamento nella consapevolezza dei problemi sensoriali negli anni trascorsi dalla pubblicazione del tuo primo libro? Se c'è stato un cambiamento, quale pensi sia stata la forza trainante di quel cambiamento? Quanto ancora senti che dobbiamo andare?

Il mio primo libro è stato pubblicato nel 2004 con un'edizione ampliata aggiornata nel 2009. Sicuramente è stata sensibilmente aumentata la consapevolezza dei problemi sensoriali durante questo periodo, specialmente in termini di più genitori e professionisti che riconoscono i problemi sensoriali nei bambini sia dentro che fuori dallo spettro autistico .

Oltre al mio libro e ad altri, la spinta verso l'ottenimento del Disturbo dell'elaborazione sensoriale nell'edizione rivista del Manuale Diagnostico e Statistico dell'Associazione Psicologica Americana ha spostato la conversazione dal fatto che esistano problemi sensoriali riguardo al fatto che si tratti effettivamente di un disturbo distinto. Alla fine, naturalmente, SPD non è entrato nel DSM 5, ma l'iper- e iporesponsività agli input sensoriali lo ha fatto diventare un criterio diagnostico per l'autismo. Negli ultimi anni c'è stato un crescente corpo di ricerca empirica che mostra differenze strutturali nella materia cerebrale bianca tra persone con difficoltà di elaborazione sensoriale e quelle senza, oltre a differenze del sistema nervoso autonomo, nei bambini con problemi di autismo e sensoriali, bambini con problemi sensoriali che non sono bambini autistici e neurotipici. La mia speranza è che questo tipo di ricerca guadagnerà l'elaborazione sensoriale e sfida un posto più ampio nel prossimo DSM.

Nel frattempo, l'American Academy of Pediatricians ha pubblicato un rapporto sull'integrazione sensoriale in pediatria riconoscendo il beneficio degli interventi sensoriali per alcuni bambini. Questo ha messo il termine integrazione sensoriale di fronte a praticamente ogni pediatra nel paese che è stato un enorme balzo in avanti.

Anche gli insegnanti ABA che prima non "credevano" nei problemi sensoriali ora riconoscono che se una persona è a disagio, sopraffatta o dolorante a causa di problemi sensoriali, che non saranno così reattivi o disponibili per un nuovo apprendimento. Oggi più classi stanno iniziando a incorporare il movimento per soddisfare i bisogni di consapevolezza del corpo e vestibolari. È molto più facile individuare calze e biancheria intima senza cuciture e indumenti morbidi e senza tag per le persone sensibili. Cuffie con riduzione del rumore sono facilmente disponibili.

C'è ancora così tanta ricerca, educazione e consapevolezza che deve accadere. Chiediamo ancora agli studenti e ai lavoratori di adattarsi alle scuole e ai luoghi di lavoro piuttosto che adattare quegli ambienti per soddisfare le esigenze dei loro utenti. I genitori hanno ancora pediatri che banalizzano le loro preoccupazioni in merito alle sovrasensibilità al rumore, ai tessuti per abbigliamento, agli odori e così via. E hanno ancora amici e parenti che pensano di indulgere nei loro figli quando danno loro pause di movimento o indennità speciali per soddisfare i loro bisogni sensoriali.  

Nel tuo libro più recente, dichiari che oltre il 90% delle persone con autismo ha problemi sensoriali di qualche tipo, e alcuni studi indicano che il 100% ha problemi di elaborazione uditiva. In che modo questa conoscenza ha modellato il modo in cui interagisci con i clienti nello spettro?

Mentre abbiamo queste statistiche molto impressionanti sull'autismo e sui problemi sensoriali, è essenziale riconoscere e onorare l'unicità di ogni individuo. Mentre non tutte le persone con problemi sensoriali hanno l'autismo, praticamente tutti sullo spettro autistico hanno problemi sensoriali. Le questioni sensoriali sono generalmente più gravi e potenzialmente più invalidanti nelle persone dello spettro.

Quando lavoro con qualcuno sullo spettro, presumo che ci siano esperienze sensoriali che hanno un impatto sulla persona. La domanda diventa fino a che punto? In quali situazioni? Questa persona sta soffrendo? Quali sistemi sensoriali funzionano in modo più confortevole? La persona è ipersensibile ad alcuni tipi di input sensoriali? Undersensitive? Quanto input multisensoriale può gestire questa persona prima che diventi problematico? Quando viene sovraccaricato, questa persona si sintonizza o si attiva? Cerco di collegare i punti tra le esperienze di vita quotidiana e i comportamenti esteriori che sono problematici o spiacevoli per quella persona. Quindi cerco di valutare quali variabili posso regolare in modo che la persona possa sentirsi e funzionare meglio.

Secondo lei, quali sono le cose più importanti che un operatore sanitario deve sapere sui problemi sensoriali vissuti da quelli di noi nello spettro? Quali sono le cose più importanti che un genitore deve sapere?

Quando il mio primo libro, Raising a Sensory Smart Child , è stato tradotto in mandarino, ho dovuto dare un'occhiata a un amico cinese perché non riuscivo a decifrare una singola parola. Mi ha detto che il titolo tradotto " It's Not My Fault ." All'inizio ero inorridito dalla traduzione e poi ho pensato alla bellezza del nuovo titolo. Ogni genitore, insegnante e badante deve sapere innanzitutto che una persona è alla mercé di problemi sensoriali che possono essere straordinariamente difficili da comportarsi come previsto. Per i bambini piccoli nello spettro, con tutte le loro difficoltà con il linguaggio, il pensiero sociale e le capacità motorie, i problemi sensoriali rendono ancora più difficile, se non impossibile, comportarsi in un cosiddetto modo "normale".

Le migliori scommesse di un fornitore di servizi di assistenza sono evitare l'illuminazione intensa come le lampade fluorescenti, fornire indumenti morbidi senza cuciture, usare un rassicurante tocco deciso e parlare in modo gentile e paziente usando un linguaggio chiaro, concreto e privo di parole inutili. Non chiedere il contatto visivo quando parli, dato che può essere estremamente difficile elaborare la vista e il suono simultaneamente, specialmente per una persona autistica che potrebbe non essere in grado di seguire ciò che stai dicendo quando guardi le labbra, le sopracciglia e le espressioni facciali cambiare costantemente . Comprendi che una persona non può semplicemente fermare i comportamenti di auto-stimolazione perché gli dici e che questi stimoli sono un modo per far fronte a sensazioni e sentimenti stressanti, inclusa la noia. Infine, assumere la competenza anche se la persona non è in grado di dimostrarlo ancora. E inizia a concentrarti su ciò che la persona può fare invece che sui deficit.

Molte persone scambiano reazioni a problemi sensoriali per problemi puramente comportamentali. Per esempio, scambiare un bambino che si scioglie in un negozio a causa di un sovraccarico, contro un bambino che semplicemente lancia uno scoppio d'ira perché non ottiene quello che vuole. Come hai imparato a riconoscere la differenza?

Una fusione sensoriale rappresenta una discrepanza tra la situazione e la capacità di elaborazione sensoriale. Tipicamente la stimolazione sensoriale è scomoda o dolorosa, la persona non può controllare impulsi e reazioni e il recupero avviene lentamente. Un capriccio comportamentale è una discrepanza tra la situazione e le emozioni, i desideri e le abilità di coping. Tende ad essere orientato all'obiettivo e una volta che l'obiettivo è raggiunto, il capriccio si ferma. Se sai che un bambino, in effetti, ha delle difficoltà sensoriali, allora puoi scommettere che il comportamento più indesiderato è dovuto a quelle sfide sensoriali.

Se ci fosse una cosa che vorresti che tutti sapessero sui problemi sensoriali, quale sarebbe?

Penso che sia importante riconoscere che tutti noi abbiamo problemi sensoriali di un tipo o di un altro in un modo o nell'altro. Fa parte di ciò che siamo e di come viviamo noi stessi nel mondo.

  Lindsey Biel, MA, OTR / L, è una terapista occupazionale con uno studio privato a New York City. È coautore del libro bestseller per genitori, Raising a Sensory Smart Child : il manuale definitivo per aiutare il tuo bambino con problemi di elaborazione sensoriale. Il suo ultimo libro, Sensory Processing Challenges: Effective Clinical Work with Kids & Teens. Per ulteriori informazioni, visitare i siti Web di Lindsey Biel all'indirizzo: sensorysmarts.com e sensoryprocessingchallenges.com.