16 consigli da 16 anni malati

Quando ho iniziato a scrivere per Psychology Today più di sei anni fa, uno dei primi articoli che ho pubblicato si chiamava "10 Tips from 10 Years Sick". Sono passati sei anni. Nella mia vita è successo molto, ma c'è stata una costante: la malattia cronica, incluso il dolore cronico. E così, perché 10 + 6 = 16, è il momento di "16 consigli da 16 anni malati".

1. Cerca sempre di andare avanti in qualche parte della tua vita.

Andare avanti potrebbe significare provare un nuovo trattamento, anche se è solo per il sollievo dai sintomi – un aiuto vitale per i malati cronici! Potrebbe perseguire un nuovo mestiere o altro interesse. Potrebbe tornare a qualcosa che ti è piaciuto e che puoi ancora fare, come calligrafia o ricamo. Alcuni mesi fa, mi sono reso conto che non stavo provando nuovi trattamenti per il mio corpo (avevo esaurito le opzioni), quindi ho deciso di provare qualcosa di nuovo per la mia mente. Ho comprato alcuni acquerelli poiché molti anni fa ho studiato pittura ad olio. Mi siedo sulla sedia a sdraio, lo inclino all'indietro e mi diverto con colori meravigliosi. È stato edificante in tanti modi. Ecco perché ho iniziato con questo suggerimento.

2. Crea una lista di cose da fare

Ecco la mia di diversi anni fa: "Una lista di non-fare per i malati cronici". Sto considerando di compilarne un'altra da condividere. Ha il potere di poter dire "No, è qualcosa che non faccio più".

Una cosa che appartiene a tale elenco non da fare potrebbe non essere ovvia. È questo: "Non mi biasimo mai per essere malato o sofferente." Non è colpa tua se non puoi fare tutte le cose che facevi. Non è colpa tua se non puoi partecipare alle riunioni di famiglia come vorresti. Stai facendo del tuo meglio.

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3. Mantieni un "Try Mind".

Provare il tuo mezzo migliore è mantenere una "Prova Mente". Questo meraviglioso insegnamento è venuto dal maestro Zen coreano Ko Bong (1890-1962). Alcuni giorni mi sento così male o dolorante che tutto quello che posso fare è provare: provare a farmi sfiorare i denti; prova a trovare qualcosa da mangiare; prova a non lamentarti con gli altri; prova a trovare un po 'di gioia. E quando il mio tentativo fallisce, so che posso riprovare; questo mi dà conforto e mi dà speranza.

4. Con quel "Try Mind", cerca di non preoccuparti del futuro.

Da quando sono diventato malato cronico, ho dovuto essere particolarmente attento a quando la preoccupazione ha preso piede nella mia mente. Certo, ha senso pianificare per futuri imprevisti. Ma avendo fatto ciò, cerca di non preoccuparti di cosa potrebbe o non potrebbe accadere. Il futuro è imprevedibile. Non lo controlli. Preoccuparti di ciò ti rende solo infelice nel presente e il momento presente è l'unico posto in cui sei vivo adesso .

5. Impegnati a lavorare sull'arte del pacing.

Come ho scritto su "Pacing: The Best Chronically Ill Person", il ritmo è il trattamento migliore che ho trovato (come molti altri), ma è anche estremamente difficile per me. Sono generalmente una persona disciplinata, ma con il ritmo, ho difficoltà. E così, questo consiglio è anche per me: lavorerò per essere più bravo a pedalare durante questo, il 17 ° anno di malattia.

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6. Sii consapevole del fatto che anche se stai lottando con la tua salute, gli altri problemi della vita non spariranno.

Quando mi ammalai cronicamente, sviluppai un piano: accoglierei la mia malattia vivendo una vita tranquilla e senza problemi. Ma John Lennon aveva ragione. La vita è ciò che accade mentre sei occupato a fare altri piani. Ho sempre qualcosa a cui devo prestare attenzione, sia che si tratti di un nuovo problema di salute (attualmente è il mio ginocchio destro) o di un lavoro di famiglia, come ottenere una falla nel tetto e capire perché gli sprinkler improvvisamente non funzionano.

Nelle parole di uno dei miei primi insegnanti buddhisti, Joseph Goldstein: "Se non è una cosa, è qualcos'altro." Può sembrare un commento negativo ma, stranamente, accettare la verità delle sue parole mi ha aiutato a rotolare con la vita punzoni. Sono più in pace ora che non mi aspetto una vita senza problemi.

7. Cerca di passare un po 'di tempo all'aria aperta.

È incredibile come la vita all'aria aperta possa cambiare la tua prospettiva. Lo scorso inverno, ho fatto uno sforzo per uscire tutti i giorni, anche se dovevo fare i bagagli per farlo (sì, fa freddo in California!). Quando sono di umore blu, sicuramente aiuta ad andare fuori, anche se è solo per sedermi nel mio cortile per dieci o quindici minuti. Se non si dispone di un cortile, provare un portico o una breve passeggiata su e giù per il blocco.

Cambiare l'ambiente in questo modo può cambiare il tuo umore. Trovo che uscire per un po 'spesso mi dia un'idea di qualcosa di piacevole da fare quando torno dentro. A volte devo forzarmi ad andare fuori – gli umori funky possono farmi non voler muovere – ma ne vale sempre la pena.

8. Preparare in anticipo prima di andare a un appuntamento dal medico.

Anche se ti prepari, potresti essere deluso da come va l'appuntamento, ma almeno quella delusione non sarà perché ti sei dimenticato di sollevare un problema cruciale o di porre una domanda importante. Faccio una lista. Ti suggerisco di farlo anche tu.

9. Pianifica in anticipo.

In relazione con # 8, ti suggerisco di pianificare in anticipo per tutto. Mi piaceva essere spontaneo, ma ora, trovarmi bloccato in una situazione perché non pensavo potesse esacerbare i miei sintomi. Di conseguenza, cerco di pianificare in anticipo per tutto. No, non è divertente, ma può trattenere i miei sintomi dal flaring: prendo un cuscino per la schiena perché posso rimanere bloccato per molto tempo nello studio del dottore; Pulisco la cucina per quattro giorni, dividendo i compiti in blocchi di tempo che il mio corpo può gestire; Dò a un amico un tempo prefissato per terminare la nostra visita in modo che non duri più a lungo di quanto io possa gestire.

Sì, ho perso molta spontaneità nella mia vita, ma è un "effetto collaterale" necessario di essere malato e sofferente.

10. Accettare con garbo che la migliore linea di condotta medica possa non essere sempre chiara.

Comprendere che ci sono molte aree grigie nelle cure mediche è stato un nuovo territorio per me quando sono diventato cronicamente malato. Prima di allora, quello che dovevo fare dal punto di vista medico era sempre chiaro: contrarre un'infezione sinusale, prendere un antibiotico perché i seni sono vicini al cervello; ottenere un'infezione alla vescica, prendere un antibiotico in modo da non andare ai reni. Prendi un'infezione virale, aspetta che vada via.

Ma da quando ho iniziato a lottare con la mia salute, compreso un attacco al cancro al seno nel 2014, ho avuto diverse esperienze in cui la domanda su quale trattamento seguire non ha avuto una risposta "giusta" o "sbagliata". Questo è stato particolarmente vero per quanto riguarda i farmaci che potrebbero impedire il ripetersi del cancro al seno, ma che hanno anche effetti collaterali che sono difficili da tollerare. Ho dovuto valutare attentamente i pro ei contro e fare quella che sembra essere la decisione migliore.

Vivere in queste aree grigie è difficile. È una sfida non perdere la calma, quindi questo è un consiglio su cui devo continuare a lavorare.

11. Scegli con saggezza quando decidi cosa guardare in TV e dove navigare sul web.

Nel pezzo dello scorso anno, ho scritto di un incidente che penso ripeterà. Un giorno, mi sentivo particolarmente male fisicamente e, di conseguenza, vulnerabile, emotivamente. Ho acceso la televisione per una visione confortevole. Giunse un canale che copriva il 70 ° anniversario della liberazione di Auschwitz. Ero lì, faccia a faccia, con immagini di orribile crudeltà.

Ho chiuso gli occhi per alcuni momenti di ricordo e mi sono detto: "Non dobbiamo mai dimenticare". E poi ho cambiato canale. Ho trovato una partita di tennis che era in corso all'Australian Open e mi sono rilassato mentre ascoltavo le voci familiari dei commentatori (sono un appassionato di tennis e quindi i commentatori sono come vecchi amici). Dal mio punto di vista, censurare ciò che ho visto in televisione in questo modo è stato il modo compassionevole di prendersi cura di me stesso.

Ti raccomando di prendere la stessa cura nel decidere dove navigare sul web. In conclusione: sii il giudice compassionevole su cosa esporsi.

12. Ricorda che anche gli amici e la famiglia che sono in buona salute hanno problemi.

È facile per noi essere coinvolti nelle nostre lotte per la salute e assumere che coloro che sono in buona salute sono sempre spensierati e felici. Certo, non è questo il caso. In effetti, alcuni di loro potrebbero soffrire mentalmente più di altri fisicamente. Non dimenticare di chiedere come stanno la tua famiglia e i tuoi amici. Non solo ti porterà più vicino a loro, ti darà un gradito sollievo dal concentrarti sempre sullo stato della tua salute. E relativo al # 12 …

13. Non aspettarti che amici e familiari diano sempre o facciano ciò che vuoi.

Ovviamente vogliamo le persone a cui siamo più vicini per dire sempre e fare la cosa giusta per quanto riguarda la nostra salute. Ma non succederà. Quindi, invece di concentrarti su ciò che non ha ragione, ti suggerisco di apprezzare che almeno sono presenti per te e almeno ci stanno provando.

Aiuta a riconoscere che alcune persone sono caregiver naturali e altre no. Inoltre, questa cultura fa uno scarso lavoro di preparazione delle persone per questo ruolo, anche se milioni di persone si trovano inaspettatamente a dover assistere un parente o un amico.

Ricorda che le capacità delle persone o la loro mancanza di essere buone badanti non riguardano te; riflettono la propria storia di vita e forse le proprie paure sulla malattia. Mi arrabbiavo quando le persone non si comportavano come pensavo dovessero. Poi ho capito che sconvolgerlo mi faceva sentire solo peggio.

Mi sento meglio emotivamente quando accetto cortesemente qualsiasi supporto offerto e lasciamo che il resto vada, comprese le mie opinioni su come le persone dovrebbero agire. Non è sempre facile, ma ci sto lavorando.

14. Evita di chiedere "Why Me?" Per i tuoi problemi di salute.

Nella mia esperienza, chiedere "Perché io?" Non è solo non costruttivo: è l'ansia che produce. La risposta a "Perché io?" Sarebbe utile solo se farà luce su una causa di cui potrei fare qualcosa. La cosa più compassionevole che posso fare per me è considerare le mie sfide mediche semplicemente come è successo a questo corpo lungo il percorso della vita.

Tutti potrebbero non essere d'accordo con l'opinione che sto per esprimere, ma la includo nel caso sia confortante per te. È questo: non credo che tutto nella vita avvenga per una ragione, nel senso che le sfide e gli ostacoli della vita sono "una prova" per vedere se possiamo migliorare noi stessi in qualche modo. Credo che la malattia e il dolore avvengano perché siamo nei corpi e, in momenti diversi della vita di ogni persona, i corpi si ammalano e i corpi sono feriti.

In altre parole, sono malato cronico perché è uno dei rischi di essere vivo. È uno dei rischi di questa vita misteriosa, imprevedibile e meravigliosa in cui mi trovo. Non credo che la malattia e il dolore siano messaggi criptici che dovrei decifrare per apprendere qualche lezione cosmica o morale.

15. Non contendere con il tuo corpo.

Per molti anni ho praticato ciò che chiamo "non contesa" nei confronti delle altre persone (a volte con maggiore successo rispetto alle altre volte!). Un giorno, mi venne in mente che avrei potuto trarre beneficio dal praticare questo riguardo al mio corpo invece di combattere sempre contro ciò che mi sta dicendo di fare. E così, suggerisco che se il tuo corpo ti sta dicendo di smettere di visitare, trova un modo per smettere di visitarlo. Se ti sta dicendo che una passeggiata lenta intorno al quartiere si sentirebbe bene, fai quella passeggiata.

E infine, un vecchio ma buono:

16. Quando tutto il resto fallisce, vai a letto.

Questo è stato un suggerimento che ho aggiunto alcuni anni fa, ma penso che avrà una durata molto lunga. È stato un grande consiglio quando mi è stato dato per la prima volta quasi quindici anni fa da Bruce Campbell del programma Self-Help CFS / FM, ed è un ottimo consiglio in questo giorno.

© 2017 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni.

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