Se cerchi ragioni per credere in Dio, abbondano in Resti di una vita su carta
Se cerchi ragioni per non credere in Dio, abbondano in Resti di una vita su carta.
Conoscevo l'esito della "… (D) lotta del figlio con il disturbo borderline della personalità", ascoltata da sua madre, Bea Tusiani, che ho incontrato di recente per la prima volta in una riunione psichiatrica a New York. Eppure questo libro era ancora un volantino di un memoriale scritto, compilato e raccontato con sincerità e generosità da una madre che ha perso la figlia di 23 anni. Accompagniamo, per 2 anni e mezzo, la lotta da incubo di una famiglia dal momento in cui il loro bambino di 20 anni si è ammalato gravemente con un disturbo mentale comune – di cui sappiamo troppo poco sulla sua patogenesi e ancor meno su come dominarne i sintomi distruttivi e debilitante confusione psichica.
I disturbi della personalità, per definizione, sono disturbi del carattere che iniziano nell'adolescenza e formano la base continua di come una persona si sente, pensa e si comporta. Questi disturbi non sono transitori: sono duraturi e estremamente difficili da cambiare. Il disturbo borderline di personalità (BPD) è uno di questi disturbi del carattere: le persone colpite mostrano una miriade di sintomi che cambiano spesso (che possono rendere difficile la diagnosi all'inizio), inclusi intensi sbalzi d'umore, impulsività che portano a giudizi spesso orribili e comportamenti autodistruttivi, relazioni caotiche guidate da urgenti necessità di attaccamento e ancora incapacità di tollerare la vicinanza e il terrore dell'abbandono, episodi di perdita del test di realtà (dove i sintomi psicotici appaiono transitoriamente), profonde difficoltà a mantenere un senso di identità (chi sono io?) e problemi commisurati in tollerante vivere nella propria pelle. Frequentemente, l'abuso di alcool e droghe, l'anoressia e la bulimia accompagnano la BPD e si aggiungono alle turbolenze e alle difficoltà del trattamento di una persona.
Ecco come lo ha detto Pamela Tusiani (pagina 144):
Il demone annida dentro di me.
Quando si sveglia, cado in trance di violenta paranoia.
Le pillole blu e gialle si allineano alla massima attenzione.
Tentato dal disgusto,
Il mio cuore pulsa con una fitta rabbia fangosa
La BPD è due volte più comune della schizofrenia e delle malattie bipolari (in combinazione), con probabili impatti di oltre 10 milioni di persone negli Stati Uniti (dal 2% al 6% della popolazione adulta). Le donne sono più frequentemente diagnosticate con questa condizione, ma non sono le uniche a sperimentarlo. BPD rappresenta sproporzionatamente le statistiche ospedaliere e ambulatoriali psichiatriche, forse a causa di come il tumulto interno della condizione genera comportamenti caotici e distruttivi esterni.
Pamela era la terza figlia di newyorkesi nativi e una studentessa universitaria al Loyola College quando è stata ricoverata per la prima volta presso l'unità psichiatrica del Johns Hopkins Medical Center nel 1998. I medici esperti hanno affermato che era depressa e che il trattamento l'avrebbe aiutata in una questione di settimane. Ma la depressione era la punta dell'iceberg, o forse un'indicazione dell'inferno che fermentava all'interno; non si riprende subito. Ha lasciato la scuola, è tornata a New York, ha avuto più ricoveri in ospedale e 12 trattamenti ECT prima della diagnosi di BPD. Era spesso suicida, ha assunto overdose di pillole e si è tagliata frequentemente e profondamente. Dopo 5 mesi e 5 ricoveri, sembrava che stesse peggiorando, non meglio.
I suoi genitori, Bea e Mike, sono persone straordinariamente intraprendenti. Con il loro implacabile sostegno e sostegno Pamela è stata ammessa ad Austen Riggs, un centro di trattamento psichiatrico aperto a lungo termine che si concentra sulla fornitura di psicoterapia intensiva; è ambientato in un piccolo campus di edifici residenziali situato nella città semi-rurale della New England di Stockbridge, nel Massachusetts. Ha trascorso 19 mesi non consecutivi lì, mentre i suoi genitori pagavano di tasca le decine di migliaia di dollari che costava ogni mese. Riggs ha dimostrato che "ha più libertà di quella che può gestire" (pagina 94). La leadership clinica di Riggs ha detto che ha dovuto andarsene e raccomandare (quello che evidentemente credevano) essere un programma accreditato per persone con "duplice diagnosi", cioè disturbi psichiatrici e di uso di sostanze, a Malibu, in California, chiamato Road to Recovery. Questo programma era altrettanto impegnativo dal punto di vista finanziario e a 3.000 miglia di distanza da casa e famiglia.
Il corso di Pamela a Road to Recovery è stato labili, con momenti di sobrietà e ricostruendo la sua vita e i tempi di caduta in stati di impulsività e auto-abuso. Ha sviluppato convulsioni, che si sono rivelate "psicogeniche", nel senso che è stata la sua psicologia e non la sua neurologia a produrle. Questo è il potere della mente.
Le persone con BPD hanno risposte limitate ai farmaci psichiatrici e molti farmaci (di una varietà di classi) sono stati processati su Pamela – ma la sua depressione, ansia, distorsioni della realtà e impulsività hanno prevalso. Gli effetti collaterali di questi farmaci, da soli o in combinazione, possono essere insopportabili, soprattutto se i benefici sono minimi: aumento di peso, stanchezza costante, la libido evapora, la concentrazione è molto dura e le vertigini una minaccia sempre presente. Oltre 2 anni dopo il suo primo episodio di malattia sua madre ha letto di un farmaco chiamato Parnate, un farmaco che ho usato molto prima che i farmaci della serotonina (come il Prozac e il Paxil) arrivassero negli anni '90. Parnate è nella classe degli antidepressivi chiamati inibitori delle monoaminossidasi (come è Nardil) e si è dimostrato utile nelle "depressioni atipiche", il tipo di stati d'animo che le persone con BPD possono avere. Pamela ha parlato con il suo prescrittore psichiatra affiliato al programma della California su Parnate e ha iniziato a prenderlo; che il farmaco, tuttavia, la lasci vulnerabile a un noto, grave effetto collaterale, a cui soccombeva – probabilmente inutilmente così.
Credo che tutti i comportamenti abbiano uno scopo. All'inizio potrebbero non avere senso, ma sono "soluzioni" (p. 219) a gravi stati psichici che richiedono risposta o sollievo. Il taglio è un buon esempio, in cui l'atto può sembrare insensato, ma invece calma (in modo transitorio) il dolore emotivo e il disprezzo di sé. La sessualità compulsiva o l'intossicazione da droghe servono anche a scopi, che sono vitali per capire se una persona deve trovare altre risposte, meno distruttive, alla sua angosciante angoscia. Il trattamento a lungo termine dei disturbi mentali (compresa la BPD), quando fatto bene, implica aiutare una persona a comprendere la propria esperienza e trovare metodi alternativi di padronanza. Pamela era ben avviata nel suo viaggio di recupero quando una serie di programmi di trattamento e errori medici hanno cospirato per ucciderla. L'orrenda ironia era che non le aveva tolto la vita, ma l'irresponsabile, stigmatizzante e le povere cure mediche e residenziali lo facevano.
Uno dei momenti, e ce ne sono molti nelle pagine finali di questo libro, che mi fa vergognare su come i professionisti e gli amministratori non hanno le loro responsabilità, è stato nel pronto soccorso del centro medico UCLA. Pamela era stata portata lì dopo aver sperimentato una reazione al farmaco ipertensiva indotta mangiando alcuni tipi di formaggio durante l'assunzione di Parnate. La reazione è caratterizzata da un'alta pressione sanguigna con confusione, mal di testa e irrequietezza. Ma invece di riconoscere quei sintomi gravi, il suo stato clinico è stato attribuito al fatto che lei era un tossicodipendente, un "paziente mentale", e lei è stata messa in guardia dal suicidio. Il risultato è stato che non ha ricevuto la valutazione medica adeguata e le cure che avrebbero potuto risparmiarle la vita. Questo è inquietantemente comune, oggi più di 10 anni dopo, come riportato nelle relazioni mediche di pazienti psichiatrici che venivano segregati e che non ricevevano la giusta attenzione per problemi cardiaci, polmonari o di altro genere che provocavano la loro visita di emergenza; molti non dicono di avere una condizione psichiatrica per impedire che ciò accada.
Altri momenti che mi hanno fatto rabbrividire sono stati raccontati con chiarezza e intelligenza in tutto il libro. Tra i più inquietanti ci sono esempi di genitori demonizzanti di una persona con una malattia mentale o di incolpare la vittima (di stupro, per esempio) perché ha una condizione psichiatrica. Leggere di quello che sembra essere stato un insabbiamento nel programma residenziale della California è stato infuriato per me; immagina come è stato per i suoi genitori e fratelli. Essendo stato il direttore medico del McLean Hospital, un ospedale per l'insegnamento psichiatrico di Harvard e un funzionario governativo per oltre 12 anni, credo che tutto ciò che viene descritto in questo libro profondo non solo sia possibile, ma accada più di quanto desideriamo pensare.
La storia di Pamela e dei suoi lavori e dell'amore della sua famiglia viene raccontata alternando la prosa di Bea, la madre e i "resti" dei diari di Pamela, che lei sembra aver fedelmente tenuto e ci vengono dati in segmenti di ricambio e riflessivi come il tempo passa. Ci sono anche vivaci dipinti e disegni di Pamela in varie fasi della sua breve vita dal momento in cui si ammalò gravemente. Questi sono emblematici dei suoi demoni e illustrativi dei suoi talenti creativi.
Paula Tusiani (-Eng), un'altra figlia nella loro famiglia, è anche elencata come autore. Era strumentale nel lavoro legale e nel dare alla storia la sua voce in prima persona. Questo libro è un affare di famiglia – sicuramente un modo in cui hanno lavorato per recuperare e per aiutare gli altri in modo simile.
Ma io sono più ammirato di Bea. Come è stato detto, nessun genitore, nessuna madre, dovrebbe vedere morire un bambino. E perdere un bambino che potrebbe aver recuperato è tanto più angosciante. Bea Tusiani ci dice solo alla fine del libro che è una scrittrice – anche se è abbastanza chiaro quanto sia potente uno scrittore come lei lascia che la storia, gli eventi che lei racconta, ci mostrino tanto di sua figlia, della sua famiglia, e la nostra salute mentale e sistemi medici imperfetti. Ciò che è anche così stimolante nel libro che Bea Tusiani ci ha dato, è per questo che ho trovato la speranza (ragione per credere), è il modo in cui ci dà un posto in prima fila per testimoniare il coraggio, l'amore, la determinazione e la resistenza della famiglia Tusiani . Sono sicuro che Pamela sarebbe orgogliosa di vedere come il suo dolore, lo spirito e la capacità di recupero – e quella dei suoi cari – siano stati catturati in modo così sensibile e cogente da questi "resti … sulla carta".
…………
Il libro del Dr. Sederer per famiglie con un disturbo mentale è The Family Guide to Mental Health Care (Prefazione di Glenn Close).
www.askdrlloyd.com
Le opinioni espresse qui sono esclusivamente mie come psichiatra e avvocato della salute pubblica. Non ricevo alcun supporto da società farmaceutiche o di dispositivi.
Copyright Dr. Lloyd Sederer
