Asperger's, Autism and Ambivalence: On Losing My Label

Il DSM cambia. Argomento caldo del giorno. Sembra aver generato sentimenti di calore su entrambi i lati. Tranne me? Solo non so cosa provo.

Se mi avessi chiesto qualche anno fa, quali fossero i miei sentimenti su questo argomento – probabilmente sarei caduto dalla parte di molti con Asperger – in difesa dell'etichetta di Asperger. Ora, non ne sono così sicuro. I miei sentimenti sono alquanto complessi.

Diversi anni fa, quando ho appreso per la prima volta di Asperger, sono uscito sul web per completare la mia comprensione. Nella casella di ricerca, ho digitato la parola "Asperger's" – ma non ho trovato quello che volevo. Cosa stavo facendo male? Perché ogni ricerca di Asperger ha prodotto una pagina sull'autismo?

Sapevo che erano imparentati, naturalmente, ma pensavo a loro come entità distinte. Se fossero distinti, perché non potrei trovare risorse distinte? Volevo più di poche frasi su una pagina … sepolto in una pagina sull'autismo da solo. Finalmente, un giorno, ho fatto clic sul sito giusto. Aaah, qui c'erano informazioni che riguardavano solo gli asperger, cose che sarebbero state specificamente applicabili a me.

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Ma non mi ero reso conto dell'ipotesi errata da cui stavo operando: che le informazioni sull'autismo non sarebbero altrettanto preziose / rilevanti per me come informazioni su Asperger. Nel corso del tempo, ho trovato che non è il caso. Avendo trovato una scarsità di risorse di Asperger – alla fine ho ceduto e ho iniziato a prestare più attenzione alle fonti che avevo precedentemente licenziato … e ho trovato molte informazioni grandiose. Cose che erano direttamente applicabili a me.

Hmmm – potrebbe essere che, in qualche modo, l' autismo non fosse così diverso da quello di Asperger ?

Questa domanda mi ha riportato indietro, al punto di partenza, ai primi momenti che sospettavo di essere nello spettro – quasi vent'anni fa, quando ho visto il film "Rain Man". Un pomeriggio di sole, ho inserito il film nel videoregistratore … e mi sono ritrovato attratto dalla TV, come da una canzone di sirena. "Lui è come me!" Ricordo chiaramente pensando mentre mi trovavo a pochi centimetri dallo schermo, fissando rapito. Era questo! Questa era la risposta che cercavo da anni. Questo era il motivo per cui ero così diverso. Perché ho faticato così tanto.

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Sono diventato ossessionato da questo film e da tutto ciò che riguardava questo film. Quindi, quando ho sentito da qualche parte che il consulente medico del film, il dottor Darold Treffert, aveva scritto un libro, ho dovuto leggerlo. Mi sono precipitato in biblioteca e ho preso la loro unica copia. Quando tornai a casa, mi sistemai immediatamente sul portico per leggerlo. Ma, sfogliando le pagine, il riconoscimento svanì. Lentamente, il libro cadde. Sconcertato, lo chiusi di scatto e lo spinsi via. Questa non era la soluzione che avevo previsto e anticipato.

Nonostante la mia delusione, non sono mai riuscito a scuotere quella potente prima impressione. Nei miei diari, quando scrivevo dei miei problemi nella vita, mi riferivo spesso a me stesso come "un autistico" o mi confrontavo con Raymond. Ma sarebbero passati più di dieci anni prima che aprissi ufficialmente il libro sull'autismo. Questa volta era una rivista. Rivista cablata. Quell'articolo, e quelli che sono venuti dopo, hanno chiarito la mia confusione una volta per tutte.

Quello che sono venuto a sapere, era che ero stato morso dal difetto in Rain Man che fa sì che così tanti nella comunità dell'autismo non la amino – nonostante le sue migliori intenzioni, per molti ha creato una falsa impressione di autismo. Perché?

Rain Man è stato annunciato come un film sull'autismo. Eppure il clamore intorno a esso si è concentrato sul Savantismo di Raymond … senza differenziare i due. Lasciando agli spettatori ingenui credere che i due fossero la stessa cosa. Non sono.

Ciò che avevo identificato nella rappresentazione di Dustin Hoffman erano le caratteristiche dell'autismo. L'ansia. Il problema con il cambiamento. Il discorso ripetuto e movimenti. I modelli di pensiero inflessibili basati su regole. La disconnessione sociale. Il fascino per i dettagli e le questioni sensoriali. Le compulsioni. Tutti qui.

Ciò di cui ha parlato il Dr. Treffert, erano le caratteristiche della sindrome di Savant … le straordinarie capacità che hanno catturato l'attenzione del pubblico. Manifestazioni selvagge di memorizzazione. Calcoli del calendario Estrema abilità matematiche. Caratteristiche che possono verificarsi insieme all'autismo – ma non definiscono l'autismo. E certamente non mi ha definito.

Questa era la soluzione alla mia confusione di Rain Man. Ero autistico Ma non ero un sapiente.

Quindi, quello che sto andando a dire è che non ho mai avuto un problema, come alcuni fanno, definendomi autistico. È stata la prima etichetta con cui sono entrato in contatto … ed è condivisa con altri che ammiro e provo un'affinità, come Temple Grandin.

Come etichetta, anche Asperger ha fatto bene con me. È un'identità forte, che è stata preparata per avere connotazioni più positive rispetto ad altre etichette diagnostiche. Per questo motivo, c'è chi ritiene che la sostituzione dell'etichetta di Asperger con un'etichetta di autismo cambierebbe troppo le percezioni delle persone. Che abbasserà le aspettative delle persone delle nostre capacità attraverso connotazioni negative.

Forse sono ingenuo … ma mi piace sperare che il contrario sia vero. Questo forse un po 'dell'ottimismo che alcuni si applicano all'etichetta di Asperger può essere assorbito nell'etichetta dell'autismo. E forse, ci incoraggerà a guardare le abilità in modo più fluido, e vedremo che l'abilità non è nera o bianca.

Ci sono altri che si oppongono anche a questa direzione, sostenendo che piegare le persone "a funzioni più alte" nella categoria di autismo toglierebbe i servizi a coloro che sono più bisognosi. Che se la gente vedesse quelli con Asperger come la faccia dell '"autismo" – dirotterebbe l'energia dall'aiutare quelli che sarebbero etichettati come "funzionamento molto basso".

Comprendo la loro preoccupazione, ma non dovremmo aiutare tutti, al meglio delle nostre capacità, a prescindere dal loro "livello di funzionamento" percepito (sempre più spesso le etichette "ad alto funzionamento" e "poco funzionanti" sono problematiche, , ma questo è un argomento per un'altra volta.)

Alla fine, lotto con tutto questo. Personalmente, non mi interessa come sono chiamato. Chiamami viola se vuoi … Ma, quando si tratta delle maggiori implicazioni sociali delle etichette, mi trovo sopraffatto. Qual è la soluzione migliore? Io proprio non lo so.

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