Bias, Bettelheim e autismo: la storia si ripete?

"L'autismo causato dalla bianchezza e dall'affluenza." Quando questo titolo è comparso sulla mia pagina Twitter, ho dovuto alzare gli occhi al cielo. L'argomento del tweet è stato un recente studio del Mind Institute che ha trovato 10 cluster di autismo in tutta la California. Ognuno di questi gruppi si trovava in un'area che aveva una grande concentrazione di genitori bianchi e altamente istruiti.

I ricercatori sono stati molto veloci nel qualificare questi risultati, attribuendoli a differenze nell'accesso all'assistenza sanitaria piuttosto che alla razza. Ma i lettori e i blogger sono stati meno cauti nella loro interpretazione di questa ricerca, con titoli come: "Lo studio rivela che l'autismo è causato da alte concentrazioni di genitori bianchi istruiti, benestanti" e "Studio: i bianchi hanno più autismo ".

Lo studio della Mente giunge sulla scia di uno studio dell'Università del Texas che riportava una minore prevalenza di autismo nella comunità ispanica. Di questi risultati, gli autori dello studio affermano: "Questi risultati sollevano domande: l'autismo è diagnosticato tra gli ispanici? Esistono fattori protettivi associati all'etnia ispanica? "

Personalmente, sarei più interessato alla prima domanda, piuttosto che alla precedente. Siamo sotto diagnosi di quelli della comunità ispanica? Se è così, perché?

Irva Hertz-Picciotto, ricercatore capo dello studio MIND ha ipotizzato, "I genitori ispanici erano sottorappresentati in tutti e 10 i cluster, secondo lo studio. Questo potrebbe essere perché alcuni genitori sono riluttanti a cercare aiuto da un'agenzia statale se hanno un membro della famiglia che non è documentato … "

Una possibilità … ma cosa succede se è peggio? Cosa succede se i genitori cercano la diagnosi, ma non la ottengono?

Ragazzo con autismo Un articolo di settembre del Phoenix New Times, intitolato "Lost in translation: l'autismo è difficile da diagnosticare e trattare – e per le famiglie immigrate, può essere impossibile", discute su quanto possa essere difficile per una famiglia ispanica ottenere una diagnosi, soprattutto se non sanno parlare inglese.

L'articolo descrive le esperienze di vita reale di diverse famiglie nel cercare di ottenere aiuto per i loro figli. Dalla madre la cui ricerca di diagnosi è durata cinque anni, poiché è stata ripetutamente licenziata e incapace di parlare inglese, non è stata in grado di comunicare con i suoi medici. Un altro il cui bambino gravemente autistico non era in grado di ottenere aiuto, o andare a scuola perché la famiglia non sapeva quali servizi fossero effettivamente disponibili, ecc. Ecc. E va avanti all'infinito.

Il Times scrive:

"Venire a patti con una diagnosi di autismo può essere difficile per qualsiasi famiglia. Non esiste una cura (la questione se l'autismo sia un "disturbo" da "curare" è estremamente controverso). Le migliori famiglie possono sperare che i loro figli offrano loro l'intervento e la terapia. Prima è meglio è.

Imparare a navigare nel mondo burocratico dei servizi per disabili e dell'educazione speciale in Arizona – le montagne di scartoffie, rinvii, problemi assicurativi, visite mediche e esami di qualificazione – è sufficiente per far impazzire un genitore.

Ora prova a navigare quella burocrazia in una terra straniera, in una lingua che non capisci, senza le conoscenze culturali che spesso impiega per capire sistemi medici ed educativi sconosciuti, privi dell'assicurazione sanitaria – forse anche di cittadinanza – con un reddito minimo e con nessuna macchina. "

Le storie sono molto preoccupanti, come lo sono le statistiche:

"Per le famiglie anglo ammissibili a Medicaid, di solito ci vogliono tre o quattro visite mediche per ottenere una diagnosi per i loro figli, secondo un articolo del 2002 sul Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry .

Per le famiglie Latino studiate, ci sono voluti più di otto ".

Queste esperienze, temo, non sono uniche. Come ho scritto prima, sono un vorace consumatore di informazioni sull'autismo e su Asperger. Alcuni mesi fa, ho visto un documentario intitolato "Frigorifero madri". Mentre alcune parti di esso erano difficili da guardare (una madre ha discusso il giorno in cui ha detto a suo marito che avrebbe ucciso il loro figlio, e le ha indicato le foto figlio e si riferisce a lui come "andato"), l'ho trovato molto illuminante in molti modi.

Uno dei registi racconta: "Sono stato ispirato a fare Frigorifero Mothers dopo la mia esperienza personale con la colpa della madre solo pochi anni fa. Il pediatra della mia famiglia mi ha detto che l'incapacità di parlare di mio figlio di tre anni e gli strani comportamenti sociali autoisolanti erano una reazione a ciò che il dottore descriveva come la mia maternità eccessiva e ansiosa. Il medico mi ha consigliato di lasciare mio figlio da solo e che sarebbe andato bene. Nove mesi dopo, a mio figlio è stato diagnosticato un disturbo pervasivo dello sviluppo / autismo. Uno dei pochi libri sull'autismo nella mia biblioteca locale era The Empty Fortress , di Bruno Bettelheim. Dopo averlo letto, mi sono reso conto di aver vissuto l'eredità della teoria della colpa della madre. "Questo è accaduto all'inizio degli anni '90.

Molto di ciò che è stato raccontato nei resoconti degli intervistati ha risuonato con le mie esperienze nel "sistema" e la colpa è stata rivolta ai miei genitori per il mio comportamento insolito. Tuttavia, l'account in questo film che ho trovato più agghiacciante, era un racconto di una madre che, secondo le sue stesse parole, "… non potrebbe nemmeno essere una madre in frigorifero".

Perché?

Era nera e pensava di non essere educata. E gli esperti con cui ha parlato sapevano , naturalmente, che l'autismo era apparso in famiglie bianche e istruite. Quindi come poteva suo figlio averlo? Il messaggio era chiaro … l'autismo era un fenomeno "solo bianchi".

Quando ho visto quei titoli problematici attraversare il mio schermo, ho pensato a questo film e questa donna. E mi sono chiesto … .è la storia che sta per ripetersi?

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