Fatica cronica da malattia

Adori la tua vita quando è difficile rimanere svegli per questo

Fonte: Katie Willard Virant

Se hai una malattia cronica, probabilmente avrai familiarità con la fatica che non riesci a scuotere. A volte sembra di avere l’influenza: i muscoli fanno male, il cervello è annebbiato e tu desideri dormire per decenni. Altre volte, sembra di riprendersi dall’influenza: stai abbastanza bene da essere abbastanza interessato al mondo che ti circonda in modo tale da non desiderare ardentemente di dormire, ma il tuo cervello e le tue membra – come Bambi – sono esitanti e duri come vai sui tuoi affari. Durante i periodi buoni, sei più sicuro dei tuoi movimenti, più forti e più decisi. Ma non dimentichi mai, mai, che queste raffiche di energia relativa sono doni che arrivano con una data di scadenza.

La stanchezza cronica della malattia cambia il modo in cui ti vedi. La persona nella tua mente – forse in base alla persona che eri prima della diagnosi, magari anche in base a come le persone della tua età sembrano vivere – può lavorare tutto il giorno, uscire la sera, gestire più relazioni, occuparsi delle faccende domestiche, fare esercizio fisico , destreggiarsi tra gli appaganti hobby e alzati la mattina dopo per farlo di nuovo. La persona nel tuo corpo si trascina fino alla fine della giornata lavorativa, riesce a versare una scodella di cereali per la cena, e lascia la ciotola nel lavandino perché il lavaggio lo rende opprimente.

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L’affaticamento cronico della malattia cambia anche il modo in cui ti relazioni con gli altri. Sei consapevole del fatto che deludi le persone cancellando i piani, rifiutando gli inviti troppo spesso, non restituendo le telefonate in quei giorni in cui riesci a legare le scarpe a malapena. Fa male che non puoi stare al passo con i tuoi figli, che il tuo coniuge ti recupera con le faccende domestiche, che sei troppo stanco per andare a vedere i tuoi genitori tutte le volte che vuoi. Puoi isolarti nella speranza di mitigare quella sensazione di essere un fallimento nelle relazioni.

La stanchezza cronica della malattia può renderti arrabbiato con il mondo e invidioso di altre persone. E va bene. Non è giusto quando sei un bambino e non puoi fare sport con i tuoi amici. Non è giusto quando sei al college e una serata fuori festa ti causerà una settimana di totale spossatezza. Non è giusto quando le tue scelte in luna di miele si restringono perché viaggiare aumenta la fatica in modo tale da spendere il tuo intero viaggio in coma. Non è giusto quando tuo figlio vuole che tu guidi il campeggio dei Boy Scout e devi dire di no. Non è giusto che non si ottengano mai giorni di vacanza dal lavoro perché li si salva da usare come giorni di malattia. Non è giusto quando non puoi lavorare affatto. Non è giusto, e ti è permesso sentirlo.

Detto questo, questa è la mano che ti è stata data. Come hai intenzione di giocare?

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Dì addio al “sé idealizzato”

Quella persona nella tua mente? Quello con l’energia illimitata che fa tutto bene e ha anche dei capelli fantastici? È una specie di ragazza cattiva. Allargando gli occhi e tirando su la sua bocca, esclama: “Davvero? Sei stanco? Ancora? Come stai in piedi te stesso? “È ora di bandirla dalla tua mente. La prossima volta che ti sibilò all’orecchio: “Se fossi in salute, non saresti così deluso”, devi interrompere il suo veleno e rispondere a lei. Dille che ciò che funziona meglio per te, ma per favore fallo qualche variazione di “Chiudi il becco”.

Ascolta il tuo corpo

Ora che non sei vittima di bullismo da parte della ragazza cattiva dentro, avrai la lucidità di vivere nel corpo che hai e ascoltare ciò di cui ha bisogno. Crescerai per rispettare la sua conoscenza e conoscerla così bene che svilupperai l’abilità di anticipare ciò che richiede da te. Dieci ore di sonno? Dai un’occhiata. Scegliere di leggere tranquillamente invece di pulire la casa? Dai un’occhiata. Prendere sabato per ringiovanire invece di fare commissioni? Dai un’occhiata. Sarai così in sintonia con il tuo corpo che non dovrà urlare contro di te per prestare attenzione; un sussurro farà.

Di ‘di no ancora e ancora

Sarai davvero bravo a dire la parola “no”. Non servirai in commissioni, andrai agli affari sociali o manterrai amicizie a meno che tu non lo voglia. La tua energia è troppo limitata per passare il tuo tempo a dire “sì” agli impegni che non sono soddisfacenti. Di conseguenza, succederà qualcosa di straordinario: i tuoi giorni saranno pieni di persone e attività che sono altamente significative per te. Potresti non essere in grado di impacchettare tanto nella tua giornata come qualcuno che ha un corpo robusto, ma quello che farai sarà importante e nutrirà l’anima.

Impara ad amare il tempo trascorso con te stesso

Perché il tuo corpo ti impedisce di essere costantemente in movimento, sarai solo più della maggior parte della gente. Imparerai a fare del riposo un piacere piuttosto che una punizione. Forse ti siederai su un divano vicino a una finestra in cui prendi il cambio delle stagioni. Forse ti circonderai di buoni libri, imparerai a lavorare a maglia, accendi una candela profumata e ascolti la musica mentre sonnacchi. Può essere difficile perdere le attività quando non ti senti bene, ma passare il tempo a prendersi cura di te può essere rigenerante sia dal punto di vista emotivo che fisico.

Sii flessibile e creativo nel mantenere le relazioni

Può sembrare che gli amici si allontanino perché non hai l’energia per stare al passo con loro. Imparerai ad essere onesto con le persone a cui tieni, dicendo loro che li vuoi nella tua vita anche se non sei in grado di stare con loro quanto vuoi. Potresti non essere in grado di partecipare alla loro festa, ma li chiamerai il giorno dopo per ascoltare tutti i piccoli dettagli a riguardo. Potresti non essere in grado di passare un’intera serata fuori con loro, ma ti fermerai per cena e andrai prima del dessert. Potrai inviare loro degli articoli e vignette e immagini divertenti che ti fanno pensare a loro. Li inviterai a venire e vederti quando ti senti troppo male per uscire. Ridefinirai cosa significa essere un buon amico e renderai conto che – sano o no – sei una persona degna di relazioni.

Goditi i doni che stai coltivando come risultato dell’identità della tua malattia

Adesso vivi la vita a un ritmo più lento. Tendi a non dare nulla per scontato: una bella giornata, il sorriso di un bambino, il modo in cui il tuo cane si sente mentre ti accarezza quando fai un sonnellino. Sei riconoscente. Sai anche cosa vuol dire soffrire, provare dolore, solitudine e paura. Sei più in sintonia con il lato oscuro del mondo di quanto non fossi prima della tua malattia. Sei empatico. Sei più di quanto sei mai stato nella tua vita perché non hai più energia per rincorrere le versioni di te stesso che non si sentono autentici. Sei unico.

Questa non è una storia felice e infinita. Per quanto lavoriamo ad amare le nostre vite piene di stanchezza, desideriamo ancora poter fare di più e avere di più. Va bene, più che bene, affliggerlo quotidianamente. Ma possiamo anche spremere molto da queste nostre vite, apprezzando ciò che abbiamo e fiorendo dove siamo stati piantati.