Venti del cambiamento: dentro la mente dell’Alzheimer

L’Alzheimer non ha ucciso il suo spirito. Ha vissuto la sua vita con coraggio e saggezza.

Il vento del cambiamento turbinava la domenica di Pasqua per Steve Johanson, ma non ci sarebbe stato alcun rialzo dalla tomba; ancora morte, dov’è il tuo pungiglione quando passi dall’Alzheimer alla Terra Promessa.

(da sinistra) Judy e Steve Johanson e Greg e Mary Catherine O’Brien

Fonte: famiglia Johanson

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Il mio caro amico Steve, un uomo di grande fede in un passo condiviso che combatte il demone Alzheimer, è passato serenamente alle 12:20 del lunedì di Pasqua in una casa di cura Wellesley fuori Boston dopo un incontro di lividi, un round finale “No Más”, poi un passaggio sereno dalla mente all’anima.

Venti di cambiamento portarono Steve a nuovi livelli da un abbraccio di mezzanotte con sua moglie Judy alla liberazione del paradiso dove non ci sono lacrime, solo per coloro che sono rimasti indietro. Scrissi Steve, un appassionato velista, anni fa: “Quando il vento si sposta, non ti arrendi. Regola la tua vela e traccia una nuova rotta. ”

Così, Steve aggiustò il percorso quando fu diagnosticato un Alzheimer ad esordio precoce nel 2011 all’età di 59 anni. Condividendo il timone con l’amore disinteressato e il sostegno della moglie accudente Judy, la coppia mise in attesa piani di pensionamento con nubi temporalesche che si ammassarono all’orizzonte e si trasformò in uno -Judy diventa la bussola di suo marito; Steve, la sua zavorra. Il morbo di Alzheimer è una malattia familiare, in cui il caregiver, l’eroe di questa malattia, deve manovrare attraverso la nebbia, cercando di evitare il relitto e il jetsam del killer in attesa.

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“Steve ora è libero dalle catene” disse Judy. “Li ha portati con grazia”.

La strada di Steve verso la pace era tortuosa, un percorso fin troppo simile a quelli di noi in questo viaggio. Steve ha solo avuto più bene in lui, insegnandoci tutti come vivere con l’Alzheimer nella fede, nella speranza e nell’umorismo. Un uomo di famiglia dedicato con una figlia Carly, il figlio Luke e tre adoranti nipoti, Steve non si lamentava mai, non si era mai dispiaciuto per se stesso. Ha appena modificato il suo corso, rompendo lo stereotipo di questa orribile malattia che colpisce tristemente donne, neri e ispanici in numeri molto più alti. Ma quando si passa in Alzheimer, moriamo tutti un po ‘. Il morbo di Alzheimer non ha demografico, nessun genere, nessun colore o background etnico, nessuna credenza politica o spirituale. È un killer bipartisan. Mentre l’Alzheimer è ufficialmente la sesta causa di morte negli Stati Uniti, e l’unica malattia principale per cui non esiste una cura, recenti studi indicano che l’Alzheimer e la demenza correlata possono essere al terzo posto dietro le malattie cardiache e il cancro, guadagnando rapidamente i due. Molti di quelli in questa malattia, muoiono di polmonite, ictus e altre cause, come la mente, il pannello di controllo, rompe il corpo.

Per favore non lasciatevi ingannare da inaccettate colpe della malattia. L’Alzheimer non è solo lo stadio finale quando non si è consapevoli di sé; la malattia può richiedere 25 anni per seguire il suo corso, con una patologia cerebrale che inizia negli anni ’40 senza sintomi rilevabili. Ci sono milioni di individui che oggi vivono con l’Alzheimer nelle fasi iniziali, magari seduti accanto a te al lavoro, nei banchi in chiesa, nei tuoi negozi e ristoranti, ancora altamente funzionanti, forse nemmeno diagnosticati, che quotidianamente stanno combattendo contro il terribile sintomi, spesso al di fuori del punto di vista degli altri. Quindi, senza preavviso, la malattia ci porta a ridurre drasticamente, sempre di più, la nostra capacità di funzionare. La battaglia quotidiana contro l’Alzheimer e altre forme di demenza è come il classico incubo quando si cerca disperatamente di superare un mostro. Mentre sprint in questo terrificante inseguimento può funzionare per diversi giri, lentamente il mostro sorpassa, poi si lancia, come si diventa congelati nel tempo. Questa è la paura agghiacciante di questa malattia che attacca a volontà sia geneticamente che a caso.

Il demone si avventa su Steve prima della prima luce del lunedì di Pasqua; ironicamente, sua madre Claire, che combatte anche l’Alzheimer, è sopravvissuta in prima linea. Conosco bene la linea del fronte. Il morbo di Alzheimer mi ha rubato mio nonno materno, mia madre e mio zio paterno e, prima della morte di mio padre, gli è stata diagnosticata la demenza, tra le altre condizioni come il cancro alla prostata, la malattia circolatoria / intorpidimento degli arti e la degenerazione maculare hai ereditato All’età di 59 anni, come Steve, anch’io ho avuto la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce e ho il gene del morbo di Alzheimer. Negli ultimi mesi, ho perso quattro amici intimi con l’Alzheimer e altre demenze che minacciano di decimare la generazione del baby boom e le generazioni a venire. In preda alla profonda depressione, sapendo dove questa malattia alla fine mi porterà, ho provato due volte a togliermi la vita, e ho fallito miseramente. Steve, man mano che i suoi sintomi progredivano, mi riportò in auge mentre discutevamo di questo un giorno, guardandomi torvo dal mio telaio più piccolo. “Sei molto meglio di così,” disse.

Non prenderò il terzo colpo.

Steve – che viveva a Watertown, nel Massachusetts, a due isolati da dove la polizia nell’aprile 2013 catturò uno degli attentatori della maratona di Boston durante un blocco del vicinato e colpi di arma da fuoco che echeggiarono in tutta la sua casa due anni dopo la sua diagnosi – è un modello nel suo coraggio.

“Steve era un gigante gentile di un uomo”, ha detto Mike Belleville, che è stato diagnosticato con l’Alzheimer anni fa, nei suoi primi anni ’50. “Steve è stato un mentore per me. Ero in un posto buio e Steve mi ha tirato fuori con il suo grande coraggio e saggezza. ”

Half-Swede, mezzo irlandese, nato nel grintoso e astuto quartiere di Boston Plain, uno dei quattro ragazzi, Steve era un tuttofare quanto un artista, un poeta e un amante della natura, un uomo rinascimentale. Un direttore dei progetti di costruzione in pensione alla Northeastern University di Boston, Steve, era un bel ragazzo di due metri e mezzo, con le spalle larghe, una vita stretta, un vichingo irlandese che faceva girare la testa. Nel suo viaggio, ha ancora girato le teste, ma per altri motivi. Amava la vita e focalizzava le sue energie, insieme a sua moglie e ai suoi familiari, ad assistere al capitolo del Massachusetts / New Hampshire dell’Associazione Alzheimer e ad andare avanti con risolutezza, abbracciando le semplicità della vita.

Anni prima della sua diagnosi, Steve ha scritto: “Ho un piccolo conto in banca; la mia macchina non è completamente pagata; Non riesco a recuperare i pagamenti con le mie carte di credito; i bambini vogliono la TV via cavo. Con tutti gli aggravamenti e i problemi reali delle nostre vite, amo la mia vita. … Amo mia moglie, la mia famiglia e tutti i bambini. Amo crescere, cambiare e imparare cose nuove. Amo l’amore!”

Queste parole furono lette al suo funerale nella chiesa cattolica di San Giuseppe fuori Boston, insieme a un passaggio che scrisse dopo la sua diagnosi, una ancora piena di speranza e di amore: “Non penso che sarò più a lungo a questa scrivania. Cercando ora di costruire una visione positiva per il futuro. Come direttore di costruzione e falegname, sono sempre stato in grado di mettere insieme i pezzi per costruire luoghi belli e sicuri per la mia famiglia e i miei amici. Sospetto che i miei strumenti rimarranno inutilizzati e stratificati con strati di polvere sempre più profondi. … Ma su una nota positiva, so che i miei cari mi tireranno su dall’inattività, rispolverarmi di nuovo, e portarmi fuori per l’aria fresca, la bellezza della natura e gli abbracci che avremo tutti bisogno in un momento in futuro. ”

I venti del cambiamento hanno iniziato a soffiare più intensi mesi fa con il progredire di questa malattia, e le terrificanti reazioni ai farmaci di Alzheimer hanno fatto atterrare Steve nell’ospedale dopo aver battuto in difesa la confusione – la rabbia incredibile dell’Alzheimer che molti di noi camminano attraverso. Sottolineando una diffusa inconsapevolezza della demenza, i centri medici sono spesso mal preparati a rispondere ai pazienti affetti da demenza, come osservato in un recente pezzo dettagliato del Boston Globe scritto da Felice Freyer. “La degenza ospedaliera per regolare le medicine di Steve sull’Alzheimer è stata un incubo”, ha riferito Freyer. “Nel pronto soccorso, le infermiere hanno svelto i suoi segni vitali, ignaro delle sue condizioni. Quando si è arrabbiato, il personale non sembra capire perché. ”

“Mi sentivo come se fossimo alieni”, ha detto Judy Johanson al Globe, preferendo non nominare l’ospedale, “Siamo appena atterrati in un posto che non aveva idea della lingua che abbiamo parlato e nessun concetto della malattia che mio marito aveva. ”

Alla fine, i Johanson, disse Judy, furono trasferiti in una zona isolata dell’ospedale, dove Steve, che stava ancora colpendo in modo difensivo, aveva i polsi legati alle rotaie del letto sopra la sua testa, finché Judy chiese che fossero rimossi. Era una scena che ricorda il film, Qualcuno volò sul nido del cuculo.

Alla fine della degenza in ospedale di Steve, Judy disse che suo marito aveva perso la capacità di camminare, non poteva tornare a casa e fu portato in una casa di riposo dove la sua discesa verso il basso continuava. I demoni stavano aspettando nell’ombra di balzare giorni prima di Pasqua, mentre il respiro e i segni vitali di Steve diminuivano ei medici somministravano ossigeno e morfina per alleviare il dolore e permettere a Steve di lasciar andare.

La domenica di Pasqua fu un addio straziante per la famiglia Johanson riunita attorno al letto di Steve. Judy rimase con suo marito quella notte, sdraiato accanto a lui a letto, sapendo che la fine era vicina.

“Ho detto a Steve che lo avrei sentito al vento e vederlo nei suoi nipoti”, mi ha detto Judy, notando che aveva letto a Steve il testo della canzone del loro impressionante musicista Luke, Winds of Change, scritto quattro settimane prima della morte di Steve .

L’ultimo versetto era l’addio:

“E loro venti di cambiamento che abbattono la sua porta

“Dove tutti quei dolori e dolori non possono più essere

“E volerà, non ci sarà paura

“Con la libertà ha trovato questi anni più bui

“Allora rompi perdi le catene e esci da quella porta

“Lascia che i venti del cambiamento diffondano le tue ali e salgano”

E con quello Steve, che ha lasciato dietro di sé un’eredità in questa malattia per tutti i seguaci, è salito alla sua terra promessa sui venti del cambiamento.

Poscritto: Il compianto Steve Johanson, che si era offerto volontario per prove cliniche a Boston nel tentativo di trovare una cura per l’Alzheimer, ha donato il suo cervello al Massachusetts General Hospital per la ricerca. Per ulteriori informazioni sulle sperimentazioni cliniche, visitare il sito Web dell’Associazione Alzheimer e il sito Web di UsAgainstzheimer. La famiglia Johanson, nipoti inclusi, è stata determinante nel lavorare a stretto contatto con il capitolo del Massachusetts / New Hampshire dell’Associazione Alzheimer. Oltre ai frequenti impegni di parola, Judy Johanson ha proposto il concetto di una sottile corda viola legata al polso, per ricordare che nessuno è solo in questa malattia. “Qualche anno dopo la diagnosi di Steve, stavo guardando It’s A Wonderful Life , e fui colpito dalla scena in cui lo zio Billy si legava una corda al dito per aiutarlo a ricordare”, dice. “Ho iniziato a pensare che lo zio Billy possa aver avuto l’Alzheimer. Così, ho iniziato a sollecitare familiari e amici a indossare una sottile stringa viola intorno ai polsi per ricordare una vita meravigliosa. ”

A tutti i presenti al funerale di Steve sono state date stringhe viola con una notazione che diceva “Per favore porta questo filo al polso per ricordare che siamo tutti legati insieme da Steve e la lotta per porre fine all’Alzheimer”. La notazione includeva una citazione di Steve: ” Abbraccia la vita con gioia e meraviglia, vivi ogni momento con fede e pace “.

Riferimenti

Steve Johanson