Un fenomeno ben noto agli storici della medicina è l'epidemia psichica, un'attribuzione di malattia che si diffonde in modo epidemico, quindi viene dimenticata.
Nel diciannovesimo secolo, la psichiatria favorì una tale epidemia con la convinzione che la masturbazione causasse follia. Molti giovani sono ossessionati da anni per il pensiero che il loro "auto-abuso" abbia causato danni psichici irreparabili.
Un'altra epidemia si è concentrata sugli effetti mentali presumibilmente tossici di "irritazione riflessa" nelle ovaie. Molte giovani donne invocavano ovariectomie sulla base del fatto che le loro ovaie irritate causavano "isteria".
Negli anni '50 la convinzione si diffuse epidemicamente sul fatto che "l'ipoglicemia" causava cambiamenti mentali e le notizie erano piene di consigli sull'assunzione frequente di piccoli pasti per assicurarsi che i livelli di zucchero nel sangue fossero adeguati.
Poi, tuttavia, il ritmo di queste epidemie iniziò ad accelerare, guidato da due forze: (1) una crescente convinzione che rasentava l'incrollabile certezza dell'organicità dei propri problemi; (2) la più rapida comunicazione di idee, causata inizialmente dalla televisione, poi dai social media, rendendo possibile per le comunità di malati di coalizzarsi e convincersi reciprocamente che i loro sintomi erano causati da una malattia occulta che la medicina non aveva ancora identificato.
In questo contesto, sono emerse diverse nuove diagnosi: "infezione da virus Epstein-Barr cronico"; questa attribuzione della malattia si dissipò con la scoperta che la grande maggioranza della popolazione aveva titoli positivi per il virus; seguirono lesioni da sforzo ripetitivo, fibromialgia e varie credenze nel danno che i solventi organici nell'ambiente stavano propagando al sistema immunitario.
In questo contesto, come ho spiegato a lungo nel mio libro From Paralysis to Fatigue: A History of Psychosomatic Illness in the Modern Era (New York: Free Press, 1992), è nata la diagnosi di Sindrome da Stanchezza Cronica, che inizialmente si concentrava su una teoria rottura del sistema immunitario, poi passata alle eziologie virali. La CFS è stata definita "Encefalomielite Mialgica" in Inghilterra, un'infiammazione teorica del cervello e del midollo spinale causando dolore muscolare. La disabilità da ME / CFS era sostanziale, tuttavia, come le altre epidemie psichiche, la credenza in questa malattia ha cominciato a declinare, il probabile risultato del non interesse medico nella diagnosi. (Come regola generale, i pazienti cercano di evitare le attribuzioni di malattia che sanno invitare la sincera incredulità tra i medici).
Eppure ME / CFS non ha completato la gamba discendente di questa storia naturale. Un nucleo di veri credenti ha continuato ad agitarsi per questo, con il sorprendente risultato che l'Istituto di Medicina dell'Accademia Nazionale delle Scienze ha convocato un comitato speciale per considerarlo.
Quella relazione, in gran parte di natura positiva, è stata appena pubblicata e propone di rinominare la diagnosi di malattia da intolleranza allo sforzo sistemico (SEID). Il comitato ha sostenuto che "lo sforzo di qualsiasi tipo – fisico, cognitivo, emotivo – può influire negativamente su questi pazienti in molti sistemi di organi". Il comitato ha proposto una "diminuzione del funzionamento" oltre a capogiri e "cambiamenti cognitivi" come criteri diagnostici.
Ora, in precedenza "diminuzione del funzionamento" aveva significato principalmente dolore cronico e affaticamento. Eppure questi sintomi sono molto comuni nella popolazione. Secondo il National Center for Health Statistics, il 10,3 per cento della popolazione sposata ha riferito che "tutto è uno sforzo" o "tutto o la maggior parte del tempo" o "alcune volte". (Statistiche sanitarie riassuntive per adulti statunitensi: nazionale Health Interview Survey, 2012, tab 14, p 50). Ci sono statistiche simili per il dolore cronico e vertigini. Per quanto riguarda i "cambiamenti cognitivi", ciò può significare qualsiasi cosa.
Ciò che è necessario per convertire questi sintomi mediocri e non specifici in una malattia è un atto di fede, un'epidemia psichica, in altre parole. E la mia sensazione di storico è che questo è ciò di cui ci stiamo occupando nel movimento ME / CFS.
È, naturalmente, possibile che venga scoperta una qualche malattia sconosciuta per spiegare i sintomi della ME / CFS. Eppure questo assortimento di sintomi è stato studiato per più di 40 anni e non è stato trovato nulla. È tuttavia possibile che ulteriori ricerche possano rivelarsi gratificanti.
Eppure il rapporto dell'IOM ha sistematicamente trascurato qualsiasi spiegazione alternativa; ignorava la grande letteratura critica in medicina sulla CFS; in generale, il comitato ha dimostrato la prova di un fenomeno federale familiare: "cattura dell'agenzia". Gli organismi di regolamentazione a volte vengono catturati dalle industrie che dovrebbero regolamentare. Questo particolare comitato comprendeva diversi sostenitori del CFS al tavolo e ha tenuto due audizioni pubbliche in cui i difensori ei pazienti avevano ampie possibilità di esprimere le proprie opinioni. I critici non sono stati invitati. Date le dinamiche tipiche delle commissioni, è improbabile che questo comitato possa aver scritto un altro rapporto.
È possibile che i sintomi di ME / CFS siano occasionalmente causati da una malattia reale ma non diagnosticata? In alcuni casi, senza dubbio. Ma il termine include anche altre due popolazioni cliniche: pazienti con somatizzazione delirante, che semplicemente interpretano erroneamente i segnali che i loro corpi stanno trasmettendo; e pazienti con un disturbo psichiatrico come la depressione, che spesso causa sensazioni di dolore e stanchezza. Gli interessi di questi ultimi due gruppi non sono ben serviti affermando che hanno una malattia organica occulta.
Ma cosa importa ciò che la gente crede del proprio corpo? Perché è importante che il rapporto IOM rafforzi queste convinzioni sulla malattia?
È importante perché queste credenze possono portare alla disabilità, poiché le persone sono ossessionate dai loro sintomi, si trincerano nella convinzione dell'organicità e diventano disabili. I loro matrimoni potrebbero rompersi; potrebbero perdere il lavoro. Le conseguenze umane di queste credenze sulla malattia, in altre parole, potrebbero essere considerevoli.
Unirsi a un gruppo di supporto per i malati che conferirà irreversibilmente un'etichetta è davvero l'ultimo passo in questo percorso verso la disabilità. Ciò che Nortin Hadler, un internista dell'Università del North Carolina, scrisse nel 1986 sulla "fibrosite", rimane vero oggi: "È possibile che la percezione dei sintomi da parte dei pazienti come significativa o addirittura invalidante sia in qualche modo condizionata dall'etichettatura? A meno che etichettati, potrebbero rimanere persone con dolori; etichettati, diventano pazienti con fibrosite. "(Hadler," Una rivalutazione critica del concetto di fibrosite ", Am J Med, 81 [suppl; 3A], 1986, 29)
Mi rendo conto che queste parole cadranno in modo inopportuno su alcune orecchie e mi dispiace che alcuni pazienti con CFS possano sentirsi offesi dall'incredulità che ho espresso in questo post. Eppure qui ci sono pali più grandi. Nel modo in cui una volta le vite erano state rovinate con diagnosi tosse come l'isterismo ovarico, le vite oggi sono rovinate dalla CFS. Molti malati cessano di essere membri produttivi della comunità e finiscono a terra sulle loro spalle. (Il rapporto dell'OIM si soffermava sui pericoli di alzarsi in piedi). Uno spreco di potenziale umano è tragico, e se ci sono lezioni che possiamo trarre dalla storia della medicina, possono essere apprese qui.