Un segno non ufficiale della fine dell'estate, il Labor Day, è stato concepito per riconoscere i contributi e le conquiste dei lavoratori americani. Ciò mi impressiona come un buon momento per riconoscere alcuni lavoratori non identificati: i circa 15 milioni di assistenti non pagati (principalmente membri della famiglia) di individui con malattia di Alzheimer (AD) 1 . Ma piuttosto che concentrarsi sul lavoro ingrato e sui ben documentati fardelli della custodia, voglio concentrarmi sulle benedizioni che derivano dalla cura a domicilio dei propri cari.
Oltre ai vantaggi come il mantenimento del comfort e della routine della persona affetta da AD, la fornitura di cure per una persona amata in declino consente le più profonde espressioni di amore e di grazia da parte dei custodi. Avere pensieri e sentimenti caldi, ed esprimerli verbalmente, è buono. Ma il messaggio è ancora più potente quando i sentimenti positivi vengono messi in atto. È davvero più impressionante mostrare un sermone piuttosto che dirlo. Quando i membri della famiglia sono lì per le persone con AD, non stanno semplicemente facendo il loro dovere, stanno promulgando potenti virtù – devozione, compassione, rispetto – le cose che arricchiscono la vita e gli danno un vero scopo.
Con i disordini demenziali avanzati una persona può essere fisicamente presente e tuttavia essere mentalmente assente – ho assistito a questo nel mio lavoro di casa di cura, che discuto nel mio libro, Lezioni Semplici per una Vita Migliore: Insospettata Ispirazione dall'interno della Casa di Cura 2 . I residenti della casa di cura possono aver perso organi e arti, sofferto di disturbi sensoriali (ad esempio, perdita dell'udito o della vista), e esperienza di deturpazione (ad esempio, da ictus o ferite accidentali), ma rimangono facilmente riconoscibili a coloro che li conoscono. Ma quando il cervello viene attaccato da un disturbo demenziale vediamo una perdita di identità, anche quando la presentazione fisica di un individuo rimane in gran parte indisturbata.
I membri della famiglia mi hanno confidato che questo è un punto in cui diventa molto più difficile mantenere il contatto con la persona con demenza avanzata, quando la sua mente e la sua personalità sono perse ei membri della famiglia non vengono ricordati dal malato di Alzheimer. Eppure, i membri della famiglia spesso continuano a visitare i loro cari nella casa di riposo. Fanno dichiarazioni come: "Continuo a venire perché ho promesso a mio padre che lo farei", "Perché è la cosa giusta da fare", "Ognuno merita di avere qualcuno che vegli su di loro", "Offrirei volontario servizio agli estranei a l'ospedale, perché non a mia madre? "" Per me è importante onorare i miei voti matrimoniali, anche se mio marito non è a conoscenza. "
Queste spiegazioni riflettono le motivazioni che riguardano la moralità, l'etica e la coscienza. Molti milioni di membri della famiglia di individui con AD umilmente e onorevolmente si impegnano quotidianamente in tali nobili azioni di caritaking nella comunità, e sperimentano i benefici della dignità personale e dell'autostima – i vantaggi naturali di comportarsi di concerto con elevati standard morali.
Una volta che la mente dell'individuo è compromessa dalla malattia, è persa per noi e noi a lui / lei, un'angoscia doppia perdita di identità. Tuttavia, queste situazioni molto difficili offrono ai membri della famiglia l'opportunità di esprimere importanti valori etici, morali e spirituali che migliorano il loro senso di scopo, significato e soddisfazione. Il loro lavoro rappresenta le più alte forme di amore e umanità, che avvantaggiano sia i guardiani sia gli individui afflitti.
Riferimenti
1. Associazione di Alzheimer, "Scheda informativa", http://act.alz.org/site,DocServer/caregivers_fact_sheet (accesso 8/28/16).
2. Charles E. Dodgen, lezioni semplici per una vita migliore: ispirazione inaspettata dall'interno della casa di cura (Amherst, NY: Prometheus Books, 2015).
