Trovare le informazioni sanitarie necessarie su Internet

Utilizzo da oltre un decennio internet per ricercare la mia malattia e connettermi con altre persone che sono malate croniche e sofferenti. Ho imparato che bisogna calpestare con cura in questo vasto terreno. L'ampiezza delle informazioni può essere travolgente. Alcuni di essi sono accurati e molto utili, ma alcuni possono essere addirittura pericolosi su cui fare affidamento. Ecco i miei consigli per l'uso saggio di internet:

Alla ricerca della tua condizione, cerca .org o .edu anziché .com alla fine di un indirizzo Web.

Quando conduci una ricerca di informazioni sulla tua condizione, è probabile che otterrai milioni di risultati. Inizia con siti web che terminano in .org o .edu. La prima ti porta in associazioni senza scopo di lucro la cui missione è quella di educare il pubblico sulla tua particolare condizione e di difenderti a tuo nome. Un indirizzo che termina in org. non è una garanzia che il sito sia affidabile, quindi dovrai investigare ulteriormente, ma il .org di solito significa che è un non-profit, a differenza della maggior parte dei siti che terminano con .com. (Un'eccezione è mayoclinic.com, un eccellente sito senza fini di lucro. Ci sono anche diversi siti .com affidabili che trattano problemi di salute in generale, come KevinMD.com, dove puoi trovare articoli informativi e stimolanti da entrambi i fornitori di assistenza sanitaria e pazienti.)

Gli indirizzi Web che terminano in .edu ti portano nei siti medici gestiti dalle università. Li ho trovati fonti di informazione obiettive e affidabili. Per quanto riguarda i siti che terminano in .gov, come il NIH o il CDC, penso che siano un miscuglio. Da un lato, sono senza scopo di lucro, il che è positivo. D'altra parte, alcune agenzie hanno opinioni fisse su determinate condizioni e malattie e quindi sono lente nell'aggiornare le informazioni per il pubblico, anche quando le ultime ricerche indicano che dovrebbero farlo.

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Fai attenzione ai siti web che pretendono di curare il tuo dolore o la tua malattia cronica se ti perdi i soldi.

Chiunque può creare un sito Web, impostare un metodo di pagamento e chiedere il numero della carta di credito. Chiunque I trattamenti per la vendita possono essere confezionati per sembrare molto seducenti, ma se ci fosse una "cura" per la tua condizione, le probabilità sono alte rispetto a quelle .org o .edu. i siti web lo raccomanderebbero o almeno lo discuteranno. Inoltre, sii altamente sospettoso di "testimonianze dei pazienti" perché non hai modo di verificare la loro accuratezza. Possono semplicemente essere inventati. Fai attenzione anche a frasi come: "formula segreta", "quello che il tuo dottore non vuole che tu sappia", "miracolo", "lavora da un giorno all'altro". Le persone spendono migliaia di dollari per cure false. Lo so perché l'ho fatto. Ero particolarmente vulnerabile quando fui diagnosticato per la prima volta perché ero disperata, rendendomi un bersaglio facile per le cure miracolose. Si prega di essere cauti.

Se trovi un articolo sulla tua condizione, controlla chi l'ha creato.

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Assicurati che non sia qualcuno che riceve denaro per attirare la tua attenzione. Questo gruppo può includere scrittori medici pagati per produrre articoli di "spavento a morte" per blog popolari e siti Web di notizie. Titoli spaventosi, notizie su condizioni mediche bizzarre (e invariabilmente rare) e reazioni letali ai farmaci. A prescindere da quanto siano impressionanti le credenziali dell'autore, prima di fare affidamento su un articolo, cerca una "seconda opinione". Verifica se ciò che afferma sia stato riportato altrove su Internet dagli autori di personale per organizzazioni di notizie attendibili o da tali associazioni .org.

Sii prudente prima di affidarti alle esperienze di altre persone con vari trattamenti.

Questo mi porta all'argomento dei vari tipi di gruppi di supporto online: chat room, listserves e forum di pazienti o bacheche di messaggi. Queste possono essere preziose fonti di informazione e supporto, in particolare quando ti viene diagnosticata per la prima volta. Ma, come per guardare questi siti web per un feedback sui trattamenti, ho imparato che per ogni farmaco su prescrizione, integratore alimentare o modalità di medicina alternativa che ho provato, posso trovare persone che dicono che ha funzionato, persone che dicono che non ha fatto lavoro, e le persone che dicono di averle peggiorate. Parlando personalmente, ho smesso di consultare questi tipi di siti per ottenere feedback sui trattamenti che sto seguendo, anche se so che le persone che partecipano hanno le migliori intenzioni.

Diversi anni fa, sotto stretto controllo medico, mi fu prescritto un potente e potenzialmente tossico anti-virale. Mi è stato detto di potenziali effetti collaterali e ho persino avuto degli esami del sangue settimanali per verificare eventuali problemi. Tuttavia, dopo aver iniziato la terapia, passavo ore ogni giorno a gironzolare su bacheche e forum, leggendo post di persone sulle loro reazioni a questo farmaco. Dopo circa tre settimane, completamente speso – mentalmente e fisicamente – da questa ricerca inesorabile e estenuante, mi sono imposto di smettere perché mi sono reso conto di ciò che già sapevo: alcune persone hanno detto che funzionava, alcune persone hanno detto che non funzionava, e alcune persone hanno detto che le ha peggiorate. L'unica cosa nuova che ho imparato è stata la paura – paura delle reazioni rare che sarebbero diventate evidenti per me senza Internet e che avrei immediatamente chiamato il mio dottore comunque.

Riesco a vedere le eccezioni alla mia regola personale. (Ho sempre insegnato ai miei studenti di giurisprudenza che tutte le buone regole hanno eccezioni.) Ad esempio, se fossi sottoposto a un trattamento ampiamente utilizzato e ben consolidato, come la chemioterapia, potrebbe essere utile verificare con altri pazienti per vedere cosa aspettarsi . Potrebbero esserci effetti collaterali che il mio dottore, che potrebbe essere concentrato sul quadro generale, non menzionerebbe, come la fatica profonda e la nebbia cerebrale.

Trova community e supporto su internet.

L'ho detto in altri articoli: se si è malati, è una fortuna essere malati nell'era di Internet. Questa malattia sarebbe molto più difficile da vivere se non riuscissi a connettermi con altri online che capiscono le mie difficoltà. Gli amici di Internet sono l'unica fonte di supporto per molte persone. Ci sono siti di social network come Facebook e Twitter, e ci sono blog scritti da persone che sono malate allo stesso modo. Inoltre, ci sono community online dedicate a persone con dolore o malattia cronica, come Chronic Babe di Jenni Prokopy, in cui i membri possono creare una pagina personale e poi trovare altri che condividono i loro problemi di salute oi loro interessi non sanitari, come la musica o fotografia.

Nella mia esperienza, il tesoro nascosto di Internet per coloro che soffrono di dolore e malattia cronica è il Gruppo Facebook. Ho scritto su questi gruppi in un pezzo intitolato In Defense of Facebook. Come ho detto, molte persone mi hanno detto che questi gruppi li hanno portati fuori dal doloroso isolamento in cui erano stati costretti a causa dei loro problemi medici.

E, infine … entra nel medico.

Se trovi informazioni che vuoi portare dal tuo medico, ti suggerisco di indossare il cappello del tuo diplomatico! Se sfidi il tuo medico, è probabile che penserà: "Ho avuto anni e anni di formazione ed esperienza e questo paziente pensa che Internet abbia le risposte!" Il tuo obiettivo è far sentire al tuo medico che stai condividendo questa informazione perché voi due siete partner nella vostra assistenza sanitaria. Quindi, piuttosto che avviare il dialogo con qualcosa di simile:

"La mia ricerca su internet mostra che …" o

"Ho trovato un articolo su internet che dice …"

Prova questo:

"Dottore, ho trovato questo studio che pensavo potesse interessarti …" o

"So che molti dei tuoi pazienti devono portarti materiale da leggere su Internet, ma questo particolare articolo sembra essere pertinente alle mie condizioni e mi piacerebbe avere il tuo feedback su di esso."

Ottieni l'immagine: il paziente come diplomatico!

Il più grande punto di forza di Internet – puoi trovare quasi tutto online – è la sua più grande debolezza. Ecco perché suggerisco di calpestare attentamente. Sii un consumatore, non un paziente. Pensa a come "fai ricerche e confronti" prima di fare un grande acquisto. Se conduci la stessa rigorosa analisi su Internet, questa preziosa risorsa può fare molto per alleggerire il peso della convivenza con il dolore e la malattia cronici.

© 2012 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)  

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visita www.tonibernhard.com per ulteriori informazioni e opzioni di acquisto.

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