Per ricapitolare: un'epidemia viene definita come un aumento dell'incidenza (il tasso di insorgenza di nuovi casi di disturbo). Non conosciamo l'incidenza dell'ASD, perché nessuno ha capito come stare nella sala parto e contare i bambini con l'autismo come nascono (o per contare il numero di bambini che regrediscono ogni anno). La prossima migliore informazione sarebbe la prevalenza: la percentuale di bambini che hanno già ASD. Il modo corretto per determinare la prevalenza è testare tutti i bambini con metodi standardizzati, assicurandosi che tutti gli esaminatori seguano le stesse tecniche e i criteri per classificare i risultati. Oppure, se testare tutti i bambini è un lavoro troppo grande, allora dobbiamo testare un campione ampio e casuale dell'intera popolazione pediatrica. Almeno allora potremmo essere sicuri di avere un'immagine rappresentativa, piuttosto che dati che potrebbero essere stati in qualche modo influenzati. Ma non abbiamo neanche quello. Il meglio che abbiamo sono i dati di servizio: il numero di bambini che ricevono servizi a causa di una diagnosi ASD. I numeri di servizio sono un cattivo sostituto dei dati sulla prevalenza della popolazione e non ci dicono quasi nulla sull'incidenza. Perché?
I dati del servizio sono a rischio di errori di campionamento: forse le persone in determinati gruppi etnici, geografici, religiosi o economici sono – come gruppo – più propensi a cercare o evitare i servizi pubblici. Questi fenomeni possono alterare significativamente i risultati.
I dati del servizio non possono mai dirci quanti bambini potrebbero essere "là fuori", le cui famiglie non hanno mai cercato servizi. Questo è un problema ancora più grande del dilemma molto discusso sul cambiamento dei criteri per una diagnosi, dal momento che il DSM si è trasformato da una serie di norme a un'altra tra il 1980 e il 1994. Se, nel tempo, le famiglie hanno semplicemente più probabilità di entrare (perché di aumentare la consapevolezza del problema), allora l'apparente prevalenza aumenterà; non a causa di un'epidemia, e nemmeno perché i criteri per una diagnosi sono più sciolti.
Forse ci sono semplicemente più risorse diagnostiche di prima. La presenza di specialisti fa aumentare il tasso delle procedure speciali. Sappiamo, ad esempio, che più chirurghi plastici sono pro capite, maggiore è il tasso di interventi chirurgici di plastica. In modo simile, se sono stabilite più strutture diagnostiche per l'ASD, probabilmente il numero di bambini identificati probabilmente aumenterà! Questo non è necessariamente un aspetto negativo, ma incrementa le cifre del servizio indipendentemente dalla vera prevalenza (o incidenza) di ASD.
I dati del servizio non possono mai dirci quanto l'esplosione sia falsa, perché i genitori oi distretti scolastici stanno giocando il sistema per accedere ai fondi che sono stati destinati ai bambini con ASD. Proprio questa settimana ho valutato un bambino non autistico, etichettato come autistico dal suo distretto scolastico, con la volontaria collaborazione dei suoi genitori, al fine di accedere a servizi finanziati dallo stato, come un aiutante 1-on-1 in classe . Io stesso combatto con questo dilemma, in situazioni limite: se diagnostico un bambino con disabilità di apprendimento non verbale, la famiglia non riceverà un centesimo di fondi stanziati. Ma se piego un po 'il mio giudizio clinico, e do al bambino una diagnosi di lieve PDD-NOS, allora improvvisamente le casse si aprono e il bambino può accedere a tutti i tipi di servizi.
I dati del servizio sono anche distorti dalle modifiche apportate al servizio federale e ai requisiti di segnalazione. Secondo l'Ufficio del Dipartimento dell'istruzione dei programmi speciali di educazione degli Stati Uniti (OSEP), il numero di bambini con autismo che ricevono servizi nelle scuole pubbliche prima del 1990 era zero. Non perché non c'erano, naturalmente, ma perché non è stato fino al 1990 che il governo federale ha iniziato a elencare l'autismo come una disabilità riferibile e rimborsabile sui moduli che ogni distretto scolastico deve presentare al governo.
Un po 'di storia: nel 1975, il Congresso emanò la Legge Pubblica 94-142, l'atto "Educazione per tutti gli handicappati". Modellato dopo la decisione della Corte Suprema del 1954 che esclude la discriminazione razziale (Brown vs. Board of Ed; "separato è intrinsecamente diseguale"), PL 94-142 per la prima volta ha imposto alle scuole pubbliche di servire i bambini con disabilità. Prima di quel 1975, le scuole pubbliche erano in grado di escludere completamente i bambini con bisogni speciali da scuola – e spesso lo facevano. Ma, nonostante il titolo "Tutti portatori di handicap", la legge copriva solo alcune specifiche disabilità e l'autismo non era uno di questi. Non è stato fino a quando la legge è stata aggiornata nel 1990 (quando è stata rinominata anche IDEA – Individuals with Disabilities Education Act) che l'autismo ha fatto la lista. Quindi, prima del 1990, i bambini con ASD venivano etichettati di routine qualcos'altro: "Disturbo emotivo", "Altri problemi di salute", "Ritardato mentalmente" o una delle altre categorie di disabilità riconosciute a livello federale. L'esplosione nei dati di servizio per l'autismo coincide con il passaggio di IDEA.
La figura mostra la prevalenza dell'autismo in base ai dati del servizio, oltre ai cambiamenti nella legge federale (OSEP = Office of Special Education Programs, of US Department of Education), e revisioni del DSM. La linea di fondo è che i dati di servizio non sono mai stati pensati per essere utilizzati come proxy per la prevalenza, e prima facciamo la scienza di base nel modo giusto (screening universale, o un campione casuale dell'intera popolazione, usando metodi standard), il più felice tutti lo saranno.
Per ulteriori informazioni su questo argomento, vedere il mio libro. E per una buona critica dei pericoli nel cercare di calcolare la prevalenza dai dati di servizio, vedi Gernsbacher MA, Dawson M, e Goldsmith HH. Tre ragioni per non credere in un'epidemia di autismo. Indicazioni attuali in Scienze psicologiche, 2005: 14 (2), 55-58, disponibile online qui: http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf)