Abilità di vita di autismo: che cosa dobbiamo insegnare?

Gli adulti con autismo hanno consigli da offrire su ciò che i bambini hanno bisogno di imparare.

Fonte: pinguino

Quando nostra figlia Rebecca era giovane, divenne sempre più indipendente con il passare degli anni. Ora giovane, vive a Seattle, ha un lavoro, è innamorata ed è circondata da buoni amici. Questo è lo stesso tipo di vita che il nostro figlio autistico, Jeremy, sogna. Abbiamo fatto del nostro meglio per preparare entrambi i nostri figli a vivere vite soddisfacenti e produttive al meglio delle loro capacità.

Coloro che hanno visto il video di Jeremy per l’inizio della scuola superiore, ricorderanno quanto fosse grato per tutto ciò che aveva imparato a scuola. Ricorderanno anche il suo desiderio di aver fatto più amici. Purtroppo, creare e sostenere amicizie sono probabilmente uno degli aspetti più difficili dell’autismo per Jeremy.

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Mentre pensavamo su come preparare al meglio Jeremy per la vita adulta che immaginava mentre era ancora al liceo, mi chiedevo cosa avremmo potuto fare diversamente quando era più giovane. Questo mi ha fatto pensare:

Cosa direbbero gli adulti nello spettro autistico come i fattori più importanti nella loro vita mentre crescevano? Cosa ha avuto il maggiore impatto sulle loro vite da adulti in termini di come sono stati trattati e di cosa hanno insegnato da bambini? Che consiglio hanno da offrire su come possiamo aiutare i nostri figli a prepararsi per la vita reale?

Ho deciso di scoprirlo. Ho intervistato una vasta gamma di persone, alcune considerate dagli standard neurotipici come “meno capaci”, “più abili” e intermedi; alcuni che erano stati diagnosticati come bambini; e alcuni diagnosticati come adulti.

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Il risultato di queste conversazioni ed e-mail è diventato la base del mio libro, Abilità di vita di autismo: dalla comunicazione e sicurezza all’autostima e altre 10 abilità essenziali che il bambino ha bisogno e merita di imparare (pinguino). E sebbene questo libro sia stato pubblicato dieci anni fa, il suo contenuto è ancora valido oggi e offre consigli pratici da parte di coloro che conoscono meglio: persone nello spettro. Spesso sento dai genitori come questo libro sia uno dei loro preferiti di tutti quelli che ho scritto. Inoltre, ho avuto genitori che mi dicevano che questo libro li ha aiutati ad allevare i loro adolescenti neurotipici!

Sebbene alcune aree discusse con gli adulti sullo spettro apparissero evidenti in superficie, molte conversazioni mi hanno fornito il “perché” delle sfide che hanno dovuto affrontare. Questo ha portato a discussioni su ciò che era, e cosa non lo era, utile per loro. Non importa le differenze nei loro livelli di abilità percepiti, c’erano 10 aree di competenza importanti per tutti. In questo blogpost coprirò le capacità degli intervistati considerati i più importanti: dare un senso al mondo.

Rendere il senso del mondo è ciò che la maggior parte degli adulti mi ha trasmesso come l’area più frustrante con cui hanno lottato da bambini, ed è stato direttamente correlato alle loro sfide di elaborazione sensoriale, e questo ha influito su ogni aspetto della loro vita: relazioni, comunicazione, auto-consapevolezza, sicurezza e così via. I bambini e i bambini imparano a conoscere il mondo che li circonda attraverso i loro sensi. Se questi non funzionano correttamente e non sono sincronizzati, acquisiscono una visione distorta del mondo che li circonda e anche di se stessi.

La maggior parte dei genitori e degli educatori ha familiarità con il modo in cui le difficoltà di elaborazione uditiva e visiva possono impedire l’apprendimento in classe. Eppure, per molti, le difficoltà nell’elaborazione sensoriale sono molto più complicate e di vasta portata. Ad esempio, Brian King, un assistente sociale clinico con licenza che ha Asperger, spiega che il corpo e la consapevolezza spaziale sono difficili per lui perché la parte del suo cervello che determina dove il suo corpo è nello spazio (propiocezione) non comunica con la sua visione. Ciò significa che quando cammina deve guardare a terra perché altrimenti perderebbe il senso dell’equilibrio.

Donna Williams, Ph.D., autrice di bestseller e autodefinita “Artie Autie”, ha avuto sfide di elaborazione sensoriale estreme da bambina e ne aveva ancora alcune quando morì a cinquant’anni, ma in misura minore. Donna parlava di provare una sensazione nella zona dello stomaco, ma non sapeva se questo significava che il suo stomaco faceva male perché aveva fame o se la sua vescica era piena. Altri adulti mi hanno detto che condividevano lo stesso problema, specialmente quando vivevano sovraccarico sensoriale in aree affollate e rumorose. Impostando i loro telefoni cellulari a suonare ogni due ore per spingerli a utilizzare il bagno li aiuta ad evitare situazioni imbarazzanti.

Molti adulti hanno trovato difficile tollerare situazioni sociali. Alcuni adulti hanno discusso su come incontrare una nuova persona potrebbe essere travolgente – una voce diversa, un odore diverso e uno stimolo visivo diverso – il che significa che le difficoltà con le relazioni sociali non erano dovute semplicemente alla comunicazione, ma includevano l’esperienza di elaborazione sensoriale totale. Questo potrebbe spiegare perché uno studente può imparare in modo efficace o comunicare con un insegnante familiare o paraprofessionale, ma non uno nuovo.

La strategia più utile era sapere in anticipo dove stavano andando, chi avrebbero visto e cosa sarebbe successo, in modo che potessero anticipare e prepararsi agli aspetti sensoriali della loro giornata. Altre strategie comprendevano il cambiamento della dieta, l’uso di lenti speciali, una dieta sensoriale (attività svolte regolarmente per evitare il sovraccarico sensoriale), la terapia uditiva e di visione, e l’uso di tecniche di desensibilizzazione.

Nel post della prossima settimana, parlerò delle aree di competenza della comunicazione e della sicurezza.

Riferimenti

Sicile-Kira, C (2008). Abilità di vita di autismo: dalla comunicazione e sicurezza all’autostima e altro – 10 abilità essenziali che ogni bambino ha bisogno e merita di imparare. New York, NY: The Penguin Group