Il New York Times ha riferito la scorsa settimana che circa il dieci per cento dei bambini autistici perde la diagnosi, ma nessuno sembra particolarmente contento.
Gli attivisti della neurodiversità prevedevano in modo prevedibile la definizione di "esito ottimale" come "perdita di diagnosi". "L'autismo non è una malattia che ha bisogno di cure", ha detto Ari Ne'eman, il presidente della Rete di autosviluppo autistico. , chiamando tentativi di "rewire [il] cervello" per renderlo meno autistico "non etico".
Anche i genitori di bambini a basso funzionario erano amareggiati, ma per ragioni diverse. Si chiedevano perché amici e familiari benintenzionati continuavano a inoltrare loro link all'articolo del Times , nonostante il fatto che nessun bambino autistico con disabilità intellettiva si fosse ripreso in nessuno dei due studi di riferimento (in effetti, uno studio considerava solo i bambini con almeno un QI medio, come se concedessi che quelli sotto fossero oltre ogni speranza). Era troppo straziante per questi genitori controllare la posta elettronica o i feed di Facebook durante le loro brevi interruzioni dal divinare i desideri dei loro figli non verbali, gestire i loro scoppi d'ira, a volte cambiare i pannolini, solo per fronteggiare questi messaggi ingenui, spesso accompagnati da emoticon incoraggianti .
Ho già espresso la mia frustrazione per il persistente appannamento del movimento neurologico della disabilità profonda sofferto da decine di migliaia di individui autistici, quindi non lo ripeterò più. Aggiungerò solo l'orrore dei sostenitori di se stessi ai tentativi di "normalizzare" i bambini autistici come i giovani descritti nell'articolo è smentito dai comportamenti dei membri di maggior successo del movimento. Ho partecipato a riunioni del governo e ho guardato interviste con autorevoli sostenitori. Nessuno sta sbattendo le mani, vagando per la stanza, o usando una lavagna per comunicare. Questi uomini, infatti, sono tutti brillanti e articolati, con ovvia competenza in ciò che i ricercatori chiamano "comportamenti adattivi", che includono la comunicazione, la vita quotidiana, la socializzazione e le capacità motorie. In altre parole, essi stessi soddisfano i criteri per quello che viene definito "esito molto positivo" in uno studio e "risultato ottimale" nell'altro – motivo per cui la loro continua ostilità nei confronti dei genitori che desiderano solo le stesse vite autonome e indipendenti per il proprio i bambini continuano a sconcertarmi.
Ma per genitori come me, genitori di bambini che difficilmente perderanno mai le loro diagnosi, questi sono i motivi per cui sono stato felice di leggere l'articolo e gli studi che ha presentato comunque:
- Lo studio di Deborah Fein ha confermato in precedenza che le terapie alternative, come la dieta e gli integratori, non avevano alcun rapporto con i bambini che raggiungevano "un risultato ottimale". Così posso smettere di chiedermi se le nostre vite sarebbero diverse se avessi appena provato il TSO o la dieta Feingold, o probiotici. E questo non è un piccolo sollievo. Se qualcosa ha caratterizzato i nostri primi anni dopo la diagnosi di Giona, è stato il mio costante panico che il miracolo di Giona era là fuori, ma che non lo avevamo ancora trovato.
- Non mi sento più così convinto di provare quei trattamenti che abbiamo sperimentato dopo aver letto libri e articoli scritti da genitori che sostenevano che i loro bambini autistici erano guariti dalla dieta, dall'ossigenoterapia iperbarica, dall'addestramento di integrazione uditiva, ecc. E non mi sento più arrabbiato e manipolato. Per così tanto tempo, ho avuto questa immagine nella mia mente di genitori di bambini autistici, me compreso, come pesciolini, costantemente cerchiato e colto da – se sono completamente onesto qui – quel barracuda terrificante che ha mangiato la mamma di Nemo. Mi venne il sospetto che ogni trattamento fosse una truffa e che quelli che li pubblicizzavano stavano sfruttando le mie più profonde speranze e le mie paure per mio figlio. Ora che i ricercatori hanno confermato che un numero significativo di bambini autistici perde legittimamente la diagnosi, sono arrivato a credere che quei ragazzi si siano davvero ripresi, probabilmente non a causa dei trattamenti alternativi ai loro genitori accreditati, ma non posso davvero biasimarli per correlazione confusa con la causalità. In effetti, nessuno dei due gruppi di ricerca è stato in grado di identificare esattamente il motivo per cui alcuni bambini hanno raggiunto un "risultato ottimale" mentre altri no. Lo studio di Fein ha riportato in precedenza, e più intensivo, interventi comportamentali (principalmente ABA) nel gruppo "risultato ottimale", ma ha riconosciuto che "né particolari tipi di intervento né il numero di ore di intervento precoce sono sufficienti per prevedere l'esito." In Catherine Lord's studio, solo il 25% dei bambini che hanno ottenuto "esiti molto positivi" ha ricevuto l'ABA. Quello che è emerso da entrambi gli studi è che i bambini con i sintomi meno severi dei bambini piccoli – quelli che non hanno sofferto di disturbi dell'umore o di disabilità intellettiva – avevano più probabilità di sperimentare i migliori risultati.
- Entrambi gli studi hanno confermato qualcosa di cui non ho mai dubitato: che lo sviluppo di terapie per aiutare i bambini autistici ed eventualmente, si spera, per curarli sia l'obiettivo giusto, quello che massimizza la qualità della vita di questi bambini. Lungi dall'essere oppressi dal trattamento precoce o dalle aspettative dei genitori, come sostengono gli attivisti della neurodiversità, lo studio di Fein ha rilevato che i bambini nel gruppo "risultato ottimale" avevano molte meno probabilità di essere trattati per depressione, ansia e psicosi rispetto ai loro coetanei autistici. E nessuno dei giovani profilati nel pezzo del Times ha espresso rimpianti. Ovviamente, potrebbe esserci stata una scelta da parte del reporter, Ruth Padawer, ma ne dubito. Perché questi ragazzi si pentirebbero di aver perso le loro diagnosi e i comportamenti debilitanti che lo caratterizzano? Ora stanno andando in prestigiose università e si stanno preparando per affascinanti carriere. E, soprattutto, hanno mantenuto i loro talenti e interessi eccentrici: uno è un genio musicale, un altro compete nelle competizioni internazionali di robotica. Dopo tutto, l'autismo è un disturbo definito principalmente dai suoi deficit: nella comunicazione, nella socializzazione e nel comportamento. Non ha mai avuto senso per me il motivo per cui gli auto-sostenitori credono che tutto ciò che è importante per la personalità di una persona scomparirebbe insieme alla diagnosi di autismo.
- Anche se ci sono alcuni take away immediatamente utili da questi studi per i genitori del 40% dei bambini autistici che sono anche disabili intellettuali – non importa il 20% che sono completamente non verbali, o il 50% che esibiscono comportamenti aggressivi – chissà dove questa ricerca potrebbe portare in futuro? Forse confrontando quei bambini con "risultati ottimali" per coloro che sono rimasti autistici, benché altamente funzionanti, gli scienziati potrebbero scoprire diversi tipi di autismo che rispondono meglio a trattamenti diversi. E non posso fare a meno di sperare che una migliore comprensione dell'incredibile neuroplasticità del cervello umano produrrà nuove terapie in futuro.
- Infine, e fondamentalmente, sono felice ogni volta che gli ostacoli vengono superati e la sofferenza viene alleviata. O, dovrei dire, sto provando (e, per la maggior parte, riuscendo) davvero difficile essere felice, mettere da parte la mia gelosia e celebrare le realizzazioni di questi fantastici bambini. Perché ogni volta che i bambini espandono le loro opportunità, agiscono indipendentemente nel mondo e realizzano i loro sogni, è una vittoria per tutti noi.
