Autismo: epidemia o esplosione? (E perché è importante)

Non puoi ottenere un biglietto per eccesso di velocità per un pieno di gas.

Fonte: James Coplan, MD

Sei fuori per un giro in auto, navigando e godendo i panorami, quando si nota una luce blu lampeggiante nello specchietto retrovisore – un incrociatore della polizia è sul paraurti posteriore. Ti avvicini alla spalla della strada e rotoli giù dalla finestra. L'agente di polizia si avvicina alla tua macchina, fa capolino dentro la testa, dà un'occhiata al tuo cruscotto, quindi dichiara: "Vedo che hai un pieno di gas. Ti sto dando un biglietto per eccesso di velocità! "Questa storia è assurda, ovviamente. Nemmeno il novizio più verde emetterebbe un biglietto per eccesso di velocità in base al tuo indicatore del gas. Eppure, molte persone vanno in giro facendo lo stesso errore quando citano i dati sulla prevalenza per sostenere la loro affermazione che siamo in un'epidemia di autismo .

Prevalenza = la percentuale della popolazione interessata da una condizione . Incidenza = il tasso di occorrenza di nuovi casi . Un'epidemia è definita come un picco nel tasso di insorgenza di nuovi casi (cioè, un aumento dell'incidenza ). L'incidenza e la prevalenza misurano cose diverse, proprio come il tuo misuratore di gas e il tuo tachimetro: puoi stare strisciando lungo la corsia lenta con un pieno di gas, o accelerando lungo la corsia di sorpasso con il tuo misuratore di gas vuoto. Allo stesso modo, l'incidenza può salire o scendere indipendentemente dalla prevalenza. Fino agli anni '50, c'erano ondate di epidemie di poliomielite ogni pochi anni. Quindi è stato introdotto il vaccino antipolio. Una volta presa l'immunizzazione di massa, il tasso di insorgenza di nuovi casi di polio (incidenza) è diminuito drasticamente. Ma il numero di persone nella popolazione colpite dalla polio (prevalenza) è rimasto invariato – almeno inizialmente. Negli ultimi 50 anni, le persone che hanno acquisito la polio prima dei vaccini si sono lentamente estinte e le generazioni di bambini immunizzati all'inizio della loro vita hanno preso il loro posto, quindi la prevalenza della polio nella popolazione generale si è indebolita. Ma ci è voluto molto tempo, rispetto al calo quasi istantaneo dell'incidenza. All'altro estremo, un focolaio di una malattia altamente contagiosa e rapidamente fatale (come l'Ebola) può causare un picco di incidenza, ma – poiché le persone che sono infette muoiono quasi immediatamente – poco o nessun aumento della prevalenza. E naturalmente ci sono tutti i tipi di altri scenari tra questi due estremi. Ma la linea di fondo è che non è possibile sostituire la prevalenza all'incidenza – più di quanto il nostro ipotetico agente di polizia possa contraccambiare per un pieno di gas.

È certamente possibile che ci sia stato un cambiamento nell'incidenza dell'ASD. Ma non possiamo provarlo citando i dati sulla prevalenza, non più di quanto il nostro sfortunato poliziotto possa provare che stavi accelerando controllando il tuo misuratore di gas, e per lo stesso motivo: non si alzerà in tribunale.

A meno che tu non abbia seguito un corso di statistica medica o epidemiologia, puoi essere perdonato per non aver conosciuto la differenza tra incidenza e prevalenza – fino ad ora. Eppure, molte persone che dovrebbero sapere meglio persistono nel foggiare la differenza – o per ignoranza intenzionale, o perché si adatta ai loro scopi (ricorda Foxy Loxy?) Un'epidemia – proprio come una paura fuori luogo che il cielo sta cadendo – porta in clienti (per terapie discutibili) e donatori (spesso, per organizzazioni di beneficenza o di ricerca legittime). Ma il trattamento e la ricerca sono importanti in sé e per sé , senza esporre una discutibile "esplosione".

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E per finire: non possiamo nemmeno essere sicuri che la prevalenza dell'ASD sia davvero cambiata negli ultimi 50 anni. Sì, lo so: il numero di bambini e adulti che hanno la diagnosi (la cosiddetta "prevalenza amministrativa") è aumentato, ma la maggior parte di queste persone ci sono state da sempre e fino ad ora sono state semplicemente trascurate. La maggior parte di questo aumento è probabilmente attribuibile a cambiamenti nella definizione di ASD e cambiamenti nei metodi di ricerca dei casi e di segnalazione. Dal DSM-III al DSM-IVR (il Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association , lo standard diagnostico negli Stati Uniti), i criteri per l'ASD sono diventati sempre più ampi e, di conseguenza, più bambini (e adulti) rientrare nella definizione di "caso". Immagina di fare un sondaggio per determinare la prevalenza di "alta statura" tra i lettori di Psychology Today . Se definisci "alta statura" come qualcosa di più di 7 piedi, otterrai una prevalenza estremamente bassa. Diciamo, uno su 10.000. Quindi decidiamo di rivedere la definizione di "alto" a qualcosa di più di 6 "10." Ora la prevalenza è 1 su 1000. Cambia il criterio a 6'6 ", e ora la prevalenza è 1 su 500. Un aumento di venti volte in prevalenza! Ma nessuno è più alto di un pollice di prima e la velocità con cui le persone alte nascono non è cambiata. Tutto ciò che abbiamo fatto è stato cambiare i criteri per un "caso". E la stessa cosa è successa con le definizioni DSM dell'ASD negli ultimi 40 anni. (Nei miei momenti più bui, a volte mi chiedo se una motivazione dietro i criteri più restrittivi in ​​DSM5 fosse quella di far cadere nuovamente i numeri . Gli autori di DSM5 insistono fermamente sul fatto che un adulto deve essere "gravemente compromesso" per essere eleggibile per una diagnosi ASD – l'argomento di un futuro blog.) Indipendentemente dalle motivazioni degli autori per le successive espansioni e dalla contrazione più recente della definizione in DSM, non dobbiamo confondere i cambiamenti nella prevalenza amministrativa (guidati da cambiamenti nei criteri diagnostici) per un cambiamento in prevalenza effettiva – o incidenza.

Un altro fatto che contribuisce alla "esplosione" dei casi è stato il cambiamento nella legge federale sull'educazione. Prima del 1990, le normative federali non riconoscevano l'ASD come invalidità rimborsabile fino al 1990. Prima di tale data, i bambini arruolati in ASD speciali venivano solitamente etichettati come "Disturbi emotivi", "Ritardati mentalmente", "Altri problemi di salute", o qualcos'altro – ma non autismo . Quando la legge è cambiata nel 1990, non solo i bambini di nuova diagnosi sono stati correttamente etichettati per la prima volta; un enorme arretrato di bambini etichettati erroneamente è stato ricategorizzato. (In realtà, l'aumento nel numero riportato di studenti con ASD è stato rispecchiato da una pari diminuzione del numero di studenti con un'etichetta di disabilità intellettiva – suggerendo fortemente che una grande parte del boom nei casi di ASD è dovuta alla riclassificazione. Questo grafico dice tutto.)

È interessante notare che uno studio porta a porta in Inghilterra, utilizzando criteri moderni per l'ASD, ha rilevato che la prevalenza tra i cittadini anziani di oggi è pressappoco la stessa degli studenti di oggi. In altre parole, erano lì 50 o 60 anni fa, ma non erano riconosciuti come affetti da ASD.

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Ecco un link a una delle mie presentazioni che tratta in dettaglio le questioni precedenti. Ancora più informazioni sono disponibili qui.

Ciò lascia ancora senza risposta le grandi domande: quanto è autistico "abbastanza autistico" da giustificare una diagnosi di ASD? L'ASD è un disordine con confini netti o una nuvola di comportamenti confusi, ampiamente distribuiti in tutta la popolazione – forse nemmeno un "disturbo"? Altro su queste domande la prossima volta. Nel frattempo, se vuoi leggere un po ', vai qui

Fino ad allora.