Quando i genitori di autismo sono esitanti a condividere la diagnosi

Come psicologo, lavorando con genitori di bambini con autismo, ho ritenuto importante discutere di un argomento che è stato recentemente pubblicizzato.

Ci sono state un sacco di chiacchiere e "notizie false" che stanno discutendo se Barron Trump, il figlio minore di adesso, il presidente eletto, Donald Trump, possa mostrare caratteristiche coerenti con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD).

Permettetemi innanzitutto di essere d'accordo con molti dei miei amici e colleghi all'interno della comunità di autismo che questa speculazione deve fermarsi immediatamente.

Io, insieme a tutte le persone che discutono sulla diagnosi di Barron Trump, o sulla sua mancanza, non ho mai osservato Barron Trump in alcun senso clinico (vedendo solo alcuni post di video modificati online), e non sono nella posizione di fare o stabilire con precisione -se qualsiasi diagnosi, per non parlare di una diagnosi complicata come l'ASD.

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Molti considerano il manierismo e il comportamento del figlio Trump nelle sue poche apparizioni pubbliche come "simili ad autistici" o nei commenti alla nota che Trump ha fatto nei discorsi come prova per una diagnosi.

Poiché non sono di gran lunga il primo a sottolineare, l'ASD è una condizione varia ed estremamente diversificata – da qui la sua designazione come "disturbo dello spettro". Ad esempio, mentre alcuni individui con diagnosi di autismo possono mostrare un discorso completamente intatto e appropriato, altri possono avere poca o nessuna comunicazione verbale. Inoltre, proprio come un individuo con diagnosi di autismo può mostrare movimenti fisici altamente visibili, ripetitivi e non funzionali o comportamenti stereotipati, altri potrebbero non condividere affatto questa caratteristica.

Indicando alcuni brevi video clip del figlio del signor Trump e dicendo che il suo comportamento assomiglia a qualcuno che ha l'autismo, non è solo casuale, ma è anche irresponsabile e irrispettoso verso la comunità dell'autismo.

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Insieme a questa congettura, c'è stato anche un crescente giudizio e ridicolo sul motivo per cui il signor Trump non ha rivelato al pubblico se suo figlio ha, o non è stato diagnosticato con ASD. Il che mi ha fatto pensare alla lotta di molti genitori di bambini che sono stati diagnosticati con autismo riguardo al fatto di rendere pubbliche le diagnosi dei figli. Certo, in questo caso "pubblico" non si riferisce alla totalità degli Stati Uniti (e forse del mondo), ma piuttosto al pubblico interiore di amici, familiari, scuole e comunità.

I genitori possono scegliere di nascondere alcune o tutte le informazioni relative alle sfide, ai deficit o alla diagnosi del loro bambino per una serie di potenziali motivi (questo non è affatto un elenco completo – non esitate ad aggiungere i vostri pensieri nei commenti):

1. Non sono affari tuoi

Alcune famiglie, una volta confermata la diagnosi, si uniscono immediatamente a tutte le chat e ai gruppi di supporto disponibili, informano ogni insegnante, dicono a ogni nonna, nonno, zia, zio e cugino, e rendono un punto per diventare un membro attivo e vocale della comunità di autismo . Ma per gli altri, la decisione di quando e come condividere la diagnosi di autismo del loro bambino può essere stressante e stimolante.

Ogni famiglia ha il diritto di fare la propria scelta e decisione di condividere e divulgare qualsiasi informazione relativa alla diagnosi del proprio figlio (I miei pensieri su questo argomento non hanno assolutamente nulla a che fare con il fatto che io abbia votato o meno il Sig. Trump, o se sono d'accordo o non sono d'accordo con nessuna delle sue politiche – o anche i suoi commenti pubblici relativi all'autismo o alla salute mentale). Ai genitori e ai caregivers dovrebbe essere data l'opportunità di determinare cosa è meglio per loro e per il loro bambino quando si tratta di rilasciare informazioni diagnostiche.

2. Non sono affari tuoi

No, questo non è un errore di battitura. È un fatto semplice

3. I genitori sono preoccupati che riceveranno giudizio e scrutinio dagli altri

Sebbene sia stata condotta una grande quantità di ricerche sullo sviluppo e la diagnosi dell'autismo, molti genitori hanno ancora la colpa e il senso di colpa per le sfide del loro bambino. I genitori possono evitare di discutere la diagnosi del loro bambino per evitare critiche e disapprovazioni infondate o per ridurre suggerimenti o raccomandazioni indesiderati.

4. I genitori sono preoccupati che il loro bambino sarà trattato ingiustamente

Sfortunatamente, rimane un grande stigma relativo ai problemi di salute mentale in questo paese, in particolare quando si tratta di ASD. I genitori possono essere preoccupati del fatto che se la diagnosi del loro bambino diventa nota possono essere presi in giro, o ridicolizzati da familiari e colleghi, a meno opportunità a scuola o nella comunità, o ingiustamente e inutilmente pietà.

5. I genitori non hanno ancora avuto la conversazione con il loro bambino

A seconda dell'età e dello sviluppo del bambino, alcuni genitori potrebbero aver scelto di aspettare per discutere della diagnosi del loro bambino. Il bambino potrebbe non aver notato o identificato alcuna differenza confrontandosi con i suoi pari o potrebbe non essere ancora in grado di partecipare a una conversazione utile relativa alle caratteristiche del disturbo. Tuttavia, alcuni genitori potrebbero essere preoccupati che discutendo la diagnosi di autismo con il loro bambino, potrebbero avere un impatto sull'autostima del bambino, o impostare il bambino a fare affidamento sulla propria diagnosi come scusa.

Puoi trovare alcune risorse utili per discutere una diagnosi di autismo con tuo figlio QUI, QUI, e QUI.

6. I genitori potrebbero essere selettivi con i quali condividono le informazioni

Alcuni genitori possono scegliere di condividere la diagnosi del proprio figlio con persone o organizzazioni particolari. Ad esempio, possono ritenere utile discutere la diagnosi con i familiari per ottenere sostegno, struttura familiare e inclusività, o ritengono appropriato informare il personale scolastico per ottenere finanziamenti e opportunità di trattamento adeguate. Tuttavia, non essere a proprio agio nel rivelare la diagnosi con altri individui o gruppi

7. I genitori potrebbero non aver accettato la diagnosi da soli

Non è facile arrivare alla consapevolezza che tuo figlio può affrontare sfide al di sopra e al di là di quanto inizialmente previsto. Alcuni genitori potrebbero non essere ancora a loro agio con la diagnosi di autismo o potrebbero cercare altre spiegazioni.

Mentre il ciclo di notizie di 24 ore continua, il pubblico probabilmente ascolterà altre storie sul figlio di Mr. Trump. La maggior parte sarà probabilmente speculazione e congettura. Alcuni potrebbero obiettare che entrando in un ufficio pubblico, Donald Trump rinuncia consapevolmente al diritto alla privacy della propria e della sua famiglia, e questo può essere in qualche modo vero. Tuttavia, è importante ricordare che, indipendentemente da chi sia suo padre, o dal ruolo che presto possiederà, stiamo parlando di un bambino di 10 anni. Sebbene suo padre abbia scelto il suo posto sotto i riflettori, questo bambino no. Proprio come ogni famiglia che potrebbe essere riluttante a condividere i bisogni speciali dei propri figli con quelli che li circondano merita rispetto e privacy, non è né appropriato né il nostro posto per diagnosticare indiscriminatamente questo bambino, per non dire aspettarsi che siamo a conoscenza delle decisioni della famiglia .

Dr. Darren Sush, Psy.D., BCBA-D, è specializzato in terapia per genitori di bambini con autismo e bisogni speciali. Il suo ufficio si trova a Los Angeles, in California. Per ulteriori informazioni, visitare www.DrDarrenSush.com

Ulteriori informazioni su Dr. Sush: DrDarrenSush.com

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