"Mothering frigorifero" è morto, ma il gioco della colpa vive

"Quanto hai picchiato?"

"Fortunatamente, i test hanno assolto i genitori."

Fonte: Erik Hans Krause al servizio di WPA / PD-US-non rinnovato

Un lungometraggio di 15 minuti prodotto dalla Canadian Broadcasting Company (CBC) per il loro programma di notizie notturne, The National, inizia con immagini di bambini e adulti di due famiglie. Le foto sono modellate come pezzi di un puzzle e sfumano dal colore alla scala di grigi con l'apparizione di nuove foto; il colore è sbiadito dalle vite di queste famiglie. Lento, la musica di sottofondo di ricambio infesta la scena. Questa è una storia sulla ricerca nei marcatori genetici dell'autismo. Gli scienziati intervistati parlano delle "100 diverse forme di autismo", del potenziale per un intervento precoce e della speranza di sviluppare "progetti di farmaci razionali". Il reporter, d'altra parte, lavora instancabilmente per promuovere l'idea che l'autismo abbia ha distrutto la vita da queste famiglie. La sua narrativa vince nella coscienza pubblica? Gli scienziati stanno studiando le loro diapositive o il giornalista che parla in toni tragici mentre la musica inquietante suona in sottofondo?

"Quanto ti sei battuto, chiedendoti quale fosse la causa?" Questa è la domanda che l'intervistatore usa per introdurci al primo gruppo di genitori. La madre compra nella sua premessa e ammette: " Molto". Poi difende la sua cura di sé durante la gravidanza. Ha esercitato, mangiato bene ed evitato l'alcol. È obbligata a convincerci, e se stessa, che dovrebbe essere esonerata. Certamente l'intervistatore la incoraggia a pensare che un alibi sia in ordine.

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La storia della seconda famiglia è ancora più distorta. Vengono presentati con un colpo di un quattordicenne che corre lungo il marciapiede del vicolo cieco in cui vive. La famiglia non ha "nulla da aiutare a capire perché correre senza meta attraverso il quartiere è rilassante per lui." Naturalmente, penso che se il ragazzo avesse ampliato la sua rotta di un miglio, allora "correre senza scopo" sarebbe stato ribattezzato "jogging" e noi loderebbe il suo regime di esercizio per i suoi benefici per la salute mentale e fisica. Il ragazzo riprende fiato e il giornalista lo intervista. Spiega che "l'autismo solitamente può rendere molte persone uniche, diverse dalle altre persone". E quando il giornalista gli chiede come si sente, risponde: "Sono relativamente tranquillo con questo".

Ma il giornalista non è relativamente freddo. Dice al ragazzo che l'intervista è finita e passa ai genitori. Mentre vediamo la famiglia percorrere un sentiero, lei ci dice: "È rosicchiato [i suoi genitori]. Hanno fatto qualcosa per causarlo? Erano alla fine responsabili? "La madre spiega che hanno partecipato ai test genetici per capire dove, come e perché e cosa possono fare dopo. "Quando finalmente hanno ottenuto la risposta," intona il giornalista, "hanno anche ottenuto una forma di assoluzione." Poiché nessuno dei due genitori portava la mutazione genetica identificata, spiega, "La pistola fumante, nel loro caso, era un caso di genetica cattiva fortuna. "La storia di questa famiglia termina con la madre che porta suo figlio in un ristorante fast food. Lei lo spinge a ordinare e raccogliere il suo resto dopo che paga. Il nostro giornalista dichiara tristemente, "Per [il figlio], che rende l'acquisto di una ciambella un esercizio di indipendenza." (Per quale adolescente non sta imparando a navigare in un ristorante un esercizio di indipendenza? Da tutte le apparenze, sembra che il bambino stia facendo abbastanza bene!)

Quando Bruno Bettelheim incolpò "Madri del Frigorifero" per aver causato l'autismo dei loro figli negli anni '60, queste madri furono costrette a difendere i loro genitori dai loro medici, terapeuti e dalla società in generale. Ognuno li ha incolpati di aver creato l'autismo attraverso il loro stile genitoriale freddo e distaccato. Le donne hanno assorbito questo pubblico vergogna e messo in discussione sia i loro istinti materni che la loro sanità mentale mentre incontravano l'opprobrio da tutte le parti.

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Ora sappiamo che l'autismo può avere molte cause, quasi tutte probabilmente genetiche. L'amore di una madre non è più messo sotto processo. Ma la madre – e ora anche il padre – sono ancora sospetti. Sospettato di cosa? Nessuno lo sa per certo, ma qualunque cosa sia, apparentemente l'assoluzione è ciò che dovremmo cercare.

Due problemi ovvi sorgono con questa narrativa. Prima di tutto, perché stiamo usando il linguaggio della colpa? In quasi ogni senso della parola, "colpa" connota comportamento scorretto e mancanza morale. (Assegnare la colpa a un disastro naturale è uno dei pochi usi privi di giudizio morale.) Nessuno è mai stato accusato di aver cucinato un pasto delizioso. O per aver partorito un bambino che ha vinto le Olimpiadi o un premio Nobel. Eppure noi genitori spesso incolpiamo noi stessi o temiamo il giudizio degli altri quando impariamo che i nostri figli sono autistici. Quando mia figlia Sam è stata diagnosticata, ero incinta di Kelly. Proprio come nella storia della CBC, mi sentivo come se il colore fosse svuotato dal mio mondo. Ho chiesto alla mia ostetrica cosa l'avesse provocato, cosa avessi fatto di sbagliato e lei si strinse nelle spalle: "Chi lo sa? Forse hai mangiato troppi broccoli mentre eri incinta. "Stava scherzando, ma per anni mi sono chiesto dei broccoli.

Mi rendo conto ora che chiedere cosa ho fatto è una domanda. Chiedere cosa ho fatto di sbagliato è un'altra domanda. La società deve accettare questo fatto: i genitori di bambini autistici non hanno commesso peccato richiedendo l'assoluzione.

Non credo che abbracceremo questa verità fino a quando non riconosciamo la concomitante verità che l'autismo non è, in sé e per sé, una tragedia. Proprio come cucinare un pasto delizioso non è motivo di lutto, né dovrebbe essere sopportato un bambino autistico. Capisco che i genitori di bambini autistici sono più a rischio della maggior parte dei loro coetanei. Capisco la paura per il futuro. Capisco che i bambini con identità orizzontali – bambini notevolmente differenti dai loro genitori – non cresceranno negli adulti immaginati dai loro genitori. Lo capisco perché lo vivo. Mi rendo anche conto che alcune persone autistiche sono cognitivamente compromesse e alcune persone autistiche hanno bisogno di una supervisione costante. Tali limitazioni sono una terribile tensione per i loro caregiver e probabilmente per la loro qualità di vita (anche se sarebbe presuntuoso per me dire). Fortunatamente, mio ​​figlio è relativamente indipendente, nonostante le sue gravi lotte con l'ansia e le interazioni sociali.

L'autismo che conosco non è una tragedia. Il colore è stato cancellato dalle nostre vite solo temporaneamente, solo fino a quando ho iniziato a concentrarmi sugli straordinari doni di mia figlia. Come molti di noi hanno detto tante volte, la società deve smettere di patologizzare i nostri bambini autistici e capire come sostenerli affinché i loro doni possano brillare. Quindi noi genitori possiamo smettere di rispondere a domande come "Quanto ti sei battuto?"