Autismo: lezioni dalla storia di una madre

Autismo: lezioni dalla storia di una madre

Da quando il mio libro Brain Sense è uscito il mese scorso, ho sentito sempre di più persone che hanno storie da raccontare. Alcuni, come quelli presenti in Brain Sense , hanno perso una capacità sensoriale o non l'hanno mai sviluppato in primo luogo. Altri raccontano storie di disfunzione cerebrale che arrivano al nocciolo di chi e cosa crediamo di essere. La settimana scorsa, ho parlato con non uno, ma tre, madri di bambini autistici. Li ho incontrati in tre luoghi diversi per tre motivi diversi, ma ho ascoltato quello che avevano da dire e ho imparato di prima mano quello che migliaia di rapporti di ricerca scientifica non potrebbero mai insegnarmi: come l'autismo trasforma la vita di tutti coloro che la incontrano.

Una madre – chiamiamola Laura, e chiameremo suo figlio Michael – dice che la diagnosi l'ha colpita con la forza di un treno in corsa. Anche se l'etichetta che è stata finalmente fissata alle condizioni del figlio non è stata una sorpresa – non dopo quasi due anni di malattia, sregolatezza e ovvie anomalie dello sviluppo – sentiva come se il suo mondo si fosse chiuso intorno a lei. Sono finite le false speranze: forse è un'allergia … forse può essere trattata con una dieta speciale o megavitamins. . . forse se tagliamo il glutine e il lievito. . . forse è un'infezione all'orecchio che gli antibiotici chiariranno. . . forse se padroneggiamo alcune tecniche di gestione dello stress. . . forse la terapia di chelazione lo risolverà. . . forse crescerà fuori da esso. . . forse sto dormendo e questo è solo un brutto sogno. Laura non dormiva e non c'era sogno. Nessuno dei rimedi tradizionali o alternativi ha funzionato per Michael; il suo sviluppo linguistico era minimo, il suo comportamento, erratico, e la sua interazione sociale, praticamente inesistente. All'età di 22 mesi, a Michael è stato diagnosticato un autismo. Le buone notizie? I medici hanno etichettato le condizioni di Michael "moderate".

Il primo articolo di Laura è stato quello di cercare l'aiuto professionale che pensava dovesse essere sicuramente disponibile per Michael. O era? Laura trascorse l'anno successivo viaggiando in cliniche, cercando quella "cura miracolosa" che avrebbe salvato Michael. Fu accolta da almeno un ciarlatano. È stata vittima di altri "fornitori di trattamenti" che, pur essendo ben intenzionati, non avevano nulla di solido da offrire. Dopo ogni viaggio, è tornata a casa con una speranza in meno. È stata coinvolta in un'organizzazione che ha scelto di non nominare, seguendo il protocollo di trattamento che la sua commissione raccomanda ai membri. Il trattamento non ha funzionato per Michael e, nonostante le testimonianze degli avvocati, Laura dubita che funzioni per gli altri. È facile essere "attaccati alla speranza", dice Laura.

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Allo stesso tempo, Laura ha cercato aiuto da quegli enti di servizio la cui missione è assistere le persone con disabilità dello sviluppo. Laura vive in California, dove 21 centri regionali promettono di offrire consigli, cure e sostegno a bambini come Michael e genitori come Laura e suo marito. Hanno? Michael si è qualificato per un programma, ma il suo protocollo di trattamento non è mai stato sviluppato. Il processo di pianificazione è sceso attraverso le fessure. Invece di aiutare Michael, lo staff ha indirizzato Laura a due fornitori di servizi. Laura li ha chiamati e ha lasciato messaggi. Non l'hanno mai richiamata. Alla fine, si mise in contatto con uno psicologo e chiese informazioni sul suo programma. Ha risposto con i suoi racconti di dolore: una rotazione imprevedibile di terapisti dello staff, nessuna garanzia sulla natura o la durata del trattamento, e altro ancora. Mentre Laura incontrava un ostacolo burocratico dopo l'altro, si convinse che i "programmi ufficiali" erano più un ostacolo che un aiuto, così partì da sola.

Credo che abbiamo dentro di noi risorse non sfruttate che non realizziamo mai finché le circostanze non chiedono il loro uso. Certamente, Laura aveva una forza interiore che pochi genitori sanno di possedere. Decise che era necessaria un'azione e, essendo lei stessa una donna d'affari, chi sarebbe stato meglio dirigere l'impresa di Laura? Laura ha letto tutto quello che poteva mettere le mani su, ha applicato una buona teoria educativa e ha impostato il suo programma di allenamento per Michael. Non ci sono pillole miracolose o soluzioni rapide nel suo programma. Lei e un aiutante hanno lavorato con Michael per molte ore ogni giorno negli ultimi sei anni. Michael ora è in quarta elementare in un normale programma scolastico. Interagisce con gli altri. Parla e legge normalmente. Ha alcuni ritardi di sviluppo che solo sua madre riconosce, dice Laura.

Ora, prima di ricevere un sacco di lettere arrabbiate, lasciatemi prevenire alcune critiche. Non sto sfatando le terapie alternative. Sostengo la ricerca in doppio cieco su ogni potenziale trattamento che offre una promessa. Né sto attaccando tutte le agenzie statali o fornitori di servizi. Sono sicuro che alcuni genitori possono raccontare storie diverse da quelle di Laura. Non sto nemmeno sostenendo che un programma di allenamento intensivo progettato da sé produrrà i risultati per ogni bambino autistico che Laura ha raggiunto con Michael. Allora, perché sto scrivendo questo blog? Perché, leggendo il diario di Laura e parlando con lei al telefono, ho sentito un tema ricorrente … un tema di professionisti così coinvolti nei loro programmi che dimenticano che una famiglia-in-bisogno si trova dall'altra parte di quella linea telefonica , dall'altra parte di quel tavolo della conferenza. Quando Laura ha fatto domande su suo figlio, ha avuto risposte su tempistiche, personale, regolamenti, ristrutturazione organizzativa, ore fatturabili, bilanci e budget.

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Laura ha una storia da raccontare. Così fanno migliaia di altre madri e padri come lei, le cui speranze sono tratteggiate e le cui richieste di aiuto non vengono ascoltate. Se noi nelle professioni di aiuto (come educatore, mi considero tra di loro) non possiamo mettere da parte le nostre stesse catene istituzionali abbastanza a lungo da ascoltare e rispondere ai bisogni di un bambino, allora qual è il nostro scopo? Dimentica il budget, il deficit, l'incertezza della rotazione del personale, i regolamenti infiniti. Metti da parte le responsabilità amministrative, i compiti dei comitati e le politiche d'ufficio. Non hanno senso quando un bambino viene lasciato inutilizzato.