Crescendo, ho sempre pensato che gli ospedali avessero una certa mistica che era impenetrabile al mondo esterno. Figure rivestite di bianco sfilavano attraverso lunghi corridoi che avevano un odore antisettico permanente. La gente parlava a bassa voce, tranne che per l'altoparlante che mandava informazioni sui "codici": vere emergenze! C'erano molte porte contrassegnate da "non entrare" e "accesso limitato", dove immaginavo che i miracoli accadessero: operazioni di vita reale, cure, magia! Come un bambino con asma grave, ho visitato questo mondo spesso, e ho sognato il giorno in cui avrei penetrato questa mistica e sarei stato tra i maghi rivestiti di bianco dall'altra parte.
Come studente di medicina, ho continuato a tenere il mondo della medicina in grande stupore. Tutto ciò ha cambiato il giorno in cui mia madre è diventata paziente. Ho iniziato a vedere in prima persona non solo quanto sia difficile orientarsi nel sistema sanitario, ma anche quanto possa essere spaventoso e inospitale l'ospedale. Dopo l'estesa chirurgia oncologica di mia madre, avrebbe dovuto riprendersi, ma ogni poche ore qualcuno entrava e accendeva tutte le luci. C'erano forti rumori di beeping tutto il tempo; presto, ha perso la traccia del giorno e della notte. I suoi fornitori vennero a controllarla a loro piacimento, ma quando lei chiese aiuto, alzarono gli occhi al cielo, trascinarono i piedi e sospirarono.
Per paura che lei venisse percepita come un "paziente problematico", lei e io iniziammo a tenere tutto dentro. Ciò si estese al suo oncologo, dove spesso non menzionava che lei nutriva preoccupazioni per le sue raccomandazioni, e certamente per le sue visite all'ospedale. C'è stata un'esperienza ER particolarmente spiacevole in cui lei, poi una chemioterapia, si è congelata nel corridoio per cinque ore. Dopo essere stata sgridata da un'infermiera per aver camminato per trovare una coperta, ha deciso che non sarebbe più andata all'ospedale. "Ogni volta che vado, mi sento come se li implorassi, come se fosse un grande favore avere cura", mi disse. "Non ce la faccio più."
Come studente di medicina, ero lacerato e in conflitto. Stavo finalmente entrando in questo mondo che avevo tanto riverito. Ma ho anche visto i gravi problemi con il nostro sistema sanitario e il modo in cui ha ostacolato la cura per la persona che amavo di più. Non parlo nemmeno dei costi delle disparità sanitarie o sanitarie, ma anche di altre questioni basilari, come, perché la cura dei pazienti è incentrata sul medico e non sul paziente? Perché gli ospedali sono progettati per medici e infermieri, ma non per le persone che dovrebbero servire?
Dalle esperienze sfortunate di mia madre, ci sono stati alcuni cambiamenti positivi. I movimenti di cura centrati sul paziente e sulla famiglia sono in crescita in tutto il paese. I sistemi ospedalieri stanno riconoscendo che, al fine di fornire un'assistenza di prim'ordine, devono valutare l'esperienza del paziente. Il Dott. David Feinberg, CEO del sistema sanitario UCLA, parla di come ha trascorso i primi diversi mesi sul lavoro ad ascoltare i pazienti. Ciò che ha sentito è stato così scioccante, così imperativo, che ha sfidato i suoi 18.000 membri del personale a ridisegnare la loro intera visione della consegna delle cure. Ad esempio, ha fatto in modo che i pazienti facessero parte di ogni comitato. "Come possiamo fornire assistenza centrata sul paziente se i pazienti non fanno parte del processo?" Dice.
Cambiare sistemi a lungo trincerati non è affatto un compito facile. Ci sono alcuni che credono che la mistica della medicina sia importante da preservare. In un certo senso, questo potrebbe essere vero: c'è qualcosa di intrinsecamente diverso, intrinsecamente speciale, sulla medicina e su come i medici dovrebbero vedere il loro impegno nei confronti dei pazienti e della società. Come medico residente senior che completa la mia formazione quest'anno, credo più che mai che la medicina non sia solo un "lavoro", ma piuttosto un tipo speciale di chiamata.
Ciò rende ancora più indispensabile cambiare la disconnessione che gli ospedali hanno con i pazienti e le loro esigenze. Noi, in quanto fornitori di servizi sanitari, dobbiamo fare della nostra massima priorità garantire che le nostre pratiche siano veramente incentrate sul paziente, in modo che possiamo lavorare con i nostri pazienti per concentrarci sul nostro obiettivo comune di guarire e migliorare la salute e il benessere.