Come infermiera ospitale, Amy Getter ha curato più di 1.000 persone alla fine della loro vita. Ha visto innumerevoli famiglie incontrare le straordinarie sfide di prendersi cura di una persona cara morente a casa, con grazia, forza e competenza. E si preoccupa che gli elementi più umani e intimi della cura dell'ospedale stiano erodendo nell'odierna struttura sanitaria.
In un certo senso, l'hospice sta diventando una vittima del proprio successo. Mentre si è spostato dalla frangia di assistenza sanitaria al mainstream – dal momento che il suo utilizzo (ei suoi costi) sono saliti, i programmi di hospice stanno subendo le pressioni finanziarie e normative che hanno reso il resto del sistema sanitario un tale incubo per navigare. Hospice è diventato un grande business. Affronta una regolamentazione governativa più severa e un controllo più approfondito. Nel nome della responsabilità e dell'efficienza, c'è una spinta a standardizzare l'assistenza.
Responsabilità, supervisione e buone pratiche sono importanti, ovviamente. Ma a un certo punto regole e regolamenti su come gli ospedali possono operare minacciano l'essenza dell'approccio olistico, centrato sulla famiglia, che si concentra non solo sull'alleviare la sofferenza, ma anche sull'aiutare i pazienti e le famiglie a vivere il più pienamente possibile nel tempo che rimane . "Il mio istinto è che è davvero facile diventare esperti e competenti in tutti i regolamenti e dimenticare ciò che dovremmo fare," mi ha detto Getter.
Ho chiamato Getter dopo aver letto il suo post sul blog di GeriPal, "Ritorno alle origini: stiamo perdendo di vista di cosa si tratta di cure ospedaliere?"
Lei scrisse:
"Ho sentito di nuovo, dal personale dell'ospedale questa settimana, come una famiglia dovrebbe lasciare che un paziente venga trasferito fuori di casa e posto" dove gli esperti della fine della vita potrebbero prendersi cura di lui "mentre i propri cari potrebbero essere solo" la famiglia " 'venuta a trovarmi e siediti al capezzale. Ed ero un po 'inorridito dal fatto che noi, gli "esperti" dell'ospedale, stiamo soccombendo alla menzogna che occuparsi della morte è così complicato e ingombrante, dobbiamo affidarci agli "esperti" per fornire le risposte e spesso anche le cure. Non credo che noi, "gli esperti" possano fornire lo stesso livello di conforto di una persona che ha amato un membro della famiglia morente per tutta la vita. Sono e sarò sempre un sostenitore del paziente e della famiglia, con la convinzione e l'obiettivo in infermieristica dell'ospizio di creare fiducia nei familiari. Possono essere quelli che confortano e si prendono cura della propria amata morente nella propria casa quando è possibile. Non è quello che molti di noi sperano, quando moriamo, di essere a casa con la famiglia? "
Getter comprende la spinta a standardizzare e compartimentare, per non parlare della disinfezione, della morte. È disordinato e spaventoso. Alcuni, forse molti, programmi di hospice devono migliorare. Ma la morte non è tutta scienza. Ci prendiamo in giro se pensiamo che la medicina e la tecnologia avanzate ci diranno tutto ciò che dobbiamo sapere su come morire nel comfort e nella dignità.
Come la nascita, scrive Getter, la morte "ha una sacralità e un misticismo che non possono essere quantificati". Ascoltare, essere presenti e testimoniare sono gli atti essenziali delle migliori cure di fine vita.
Getter ha iniziato la sua carriera infermieristica in terapia intensiva ma è stata scoraggiata dall'uso spesso inutile di trattamenti intensivi e invasivi. Si trovò attratta dall'approccio compassionevole e familiare dell'ospizio. "Dalla fondazione dell'ospizio, il punto era indirizzare la cura di fine vita in un ambiente meno medico", ha detto. "Mantenerlo meno medicalizzato è importante."
Getter scrive del suo lavoro sul blog di Hospice Diary. Ha anche scritto un libro per guidare i caregivers, "The Lamaze of Dying", chiamato per le popolari tecniche di rilassamento parto progettate per mettere le donne, non i loro medici, nel controllo dell'esperienza. Getter non nasconde le difficoltà di prendersi cura di una persona cara morente a casa. Ma lei sa cosa l'esperienza può significare per i pazienti e le loro famiglie, soprattutto quando hanno un forte sostegno e coaching dall'ospizio. Ha ricordato una donna sulla ventina che è tornata a casa dal college per prendersi cura della sua mamma morente.
"La figlia era come un cervo ai fari e sua madre non voleva che rimanesse a casa. Ma la figlia ha intensificato e lei è stata incredibile. Mi ha detto: "Fammi vedere come si fa. Fammi vedere come si fa. ' L'ho visto più e più volte. Le persone si rendono conto che possono davvero prendersi cura dei propri cari. E poi è incredibile. Non solo si rendono conto di aver dato alla loro amata un meraviglioso dono di essere a casa. Guadagnano anche fiducia. "
-Fran Smith
